Traitement beta-interferon

[poudou]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis toujours en attente d'un RDV avec un neurologue sur Marseille, une amie de mon compagnon connaît un des professeurs de la Timone et essaie de nous avoir un RDV.
Donc toujours en attente pour savoir si le traitement est confirmé.

En attendant, je me pose des questions sur le traitement au beta-interferon.
Le neurologue de paris m'avait conseillé de prévoir la piqûre le vendredi pour avoir les effets secondaires le we.
Seulement, je vais avoir pas mal d'aller-retour à faire au mois de décembre-janvier entre marseille et paris les we et sans doute pas de boulot (je suis actuellement en recherche).

Bref, je vous raconte ma vie pour une question :
est ce que l'on peut commencer à faire les piqûres un lundi et changer au bout de quelques semaines pour les mettre le vendredi ?

Par ailleurs, est ce que ca vous est déjà arriver de sauter une semaine de piqure pour cause de vacances, we ou autre?

je vous remercie d'avance pour vos réponses.

[Lolo]

Salut Poudou,

Personnellement je n'ai jamais pris le même ttt que celui que tu vas prendre mais je dirais que ça ne doit pas poser de problème si tu change les jours une fois de temps en temps, bien sur tant que ce n'est pas toutes les 2 semaines !!!

Pour les périodes de vacances je sais que moi j'en prenais avec le rebif et je sais qu'avec l'Avonex c'est pareil, raté une ou deux semaines c'est pas un drame mais avoir confirmation du neuro surtout.

Je souhaites que tu te trouves un neuro rapidement.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

oui alors la c'est pas trés conseiler , en plus si je me rappelle bien c'est une injection tous les 2 jour , alors pour faire sauté un jour ou 2 c'est pas évident même l'heure de la piqûre il faut la respecter !
et si tu suis pas le protocole le traitement ne sert a riens !:D mais courage quand même ! kiss@+

[poudou]

Je verrais bien en voyant le neuro sur Marseille, je vais avoir une liste de questions à lui poser...
En tout cas, celui de Paris ne m'avait parlé que d'une piqure par semaine.

Je vous tiens au courant.

[jc]

salut poudou
alors je confirme que les injections de betaferon c'est tous les deux jours et meme quand tu parts en vacances !! j'en parle en connaissance de cause et sache aussi que les injections doivent tjrs etre faite à la meme heure !!! merde 20h30 vite je file me piquer !!!!
bisous et bon courage

[Lolo]

Bon OK je suis une mauvaise élève

J'ai jamais vraiment bien écouté, ni ma mère, ni mes profs, ni même mes toubibs, je suis une réac têtue et j'aime pas qu'on me dise ce que je dois faire !!! OK vous m'avez démasquée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

coucou tout le monde,
je fais enfin mon mari me fait l'injection une fois par semaine (avonex) et ce tout les lundis.
il m'est arrivé 1 fois de sauter une semaine (vacances et pas envie de trimbaler la piqure) mais le neuro n'a pas été très heureux. et j'avoue que de mon coté, la semaine m'a paru bien longue et j'ai attendu "ma dose" suivante avec impatience. je n'aurais jamais cru qu'un jour j'aurais pu dire cela. mais j'ai des douleurs terrible dans les jambes si je n'ai pas ma piqouse.
Maintenant concernant le jour, pour moi c'est donc le lundi. mais il est arrivé du temps où c'était les infirmières qui venaient, de me piquer 1 mardi à cause du lundi de paques ou elles n'étaient pas là. elles ont dit :"c'est pas grave" mais là encore le neuro n'a pas été très content.
la seule chose que nous avons fait (et je n'ai rien dit au neuro) c'est de décaler l'heure de la piqure progressivement pour arriver au lundi soir.
les infirmières venaient entre 11h et midi. mais mon mari travaille et lors des vacances d'été nous avons décalé gentillement l'heure pour maintenant faire l'injection vers 20h.
voilà un épisode de ma vie
bises et bonne journée

[jacou]

Ce qui est vrai c est qu il ne faut pas oublier de se piquer et decaller ce n est pas conseille non plus pour n importe quel traitement moi je me suis pique au rebif c est pareil que copaxone le plus emmerdant c est que copaxone tu n as pas un jour de libre et il ne faut meme pas decalle au debut du traitement je me suis renseigne au numero de telephone qu on te donne avec l autoject 2 et j ai dis ce que vous venez de dire et bien je me suis fait jete de decaller, d oublier un jour par exemple un dimanche apres une grande soiree ils m ont qu il fallait ne pas plaisanter avec ces traitements je ne sais pas ce qui nous refile mais je le donnerai pas a mon chien

[sylvie]

coucou Jacou,
tu m'as fait bien rire avec ta remarque que tu ne le refilerais pas à ton chien. t'as bien raison.
quand j'ai démarée avonex mon neuro m'avait dit "ce ne sera que pour une année". je pense que c'était pour me faire avaler la pilule, car maintenant il me fait rempiler tous les 6 mois . Je sais c'est parce que je le veux bien. je suis encore apte à prendre mes décisions si je ne suis + apte à travailler
bonne journée à tous
bises

[Lolo]

Et bien c'est quand même pas cool si on ne peut même pas se gérer seul pour ce qui est de l'heure ou de prendre des "vacances" ou faire ce que l'on veut, il faut quand même pouvoir être le chef, ça me plais pas du tout cette histoire, j'ai bien fais de tout arrêter !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[pandora]

Hello et bonne nouvelle pour Lolo,

Je suis traitée par avonex depuis 18 mois
en accord avec le neuro, et compte tenu de mes vacances un peu extrêmes (treks lointains) j'ai interrompu à 2 reprises mon ttt pendant 3 et 4 semaines sans souci particulier en dehors d'un retour (modéré) du syndrôme pseudo-grippal les 2-3 premières injections au retour des vacances.

En ce qui concerne le jour de la semaine, mon jour est le samedi mais il m'est arrivé (exceptionnellement) de le décaler d'un jour.

Pour rappel, ce ttt sert à ralentir le handicap et à faire que nous ayons une vie normale le plus longtemps possible, pas pour nous créer des contraintes supplémentaires (dans mon cas en m'empêchant de partir en vacances où je veux et dans les conditions que je choisis); le fait de suspendre le ttt pour mes congés (où il m'est impossible de continuer mes injections) n'était donc pas négociable, c'est maintenant tant que ma SEP est gentille et que tout va bien que je peux partir trekker, pas dans 10 ans quand (si???) ma SEP aura évolué!!!!

Bisous
Pandora

[mimi]

Bonsoir mes copains,et bien moi je suis sous copaxone depuis 3ans ,piquretous les jours à la meme heure.Mais je vous en raconte une petite de temps en temps je m'offre un petit jour de congé c'est ma façon à moi de ne pas me sentir obliger.Maintenant chut...ne le dites à personne car ici ni mari,ni neuro ne sont au courant seulement vous Ok.Je fais cela une ou deux fois par mois.Pour le reste du tt je ne risque pas car si j'oublie un peu je le ressent tout de suite donc j'ai un rappel à l'ordre physique.


Pour Fabe:comment fais-tu pour incorporer tes pts trucs rigolo je trouve cela génial

Bisous à tous Mimi

[sylvie]

je suis comme toi Mimi pour les pitits trucs rigolo je ne sais pas faire non +
au secours Fabe

[mimi]

Coucou Sylvie,Il va falloir demander à Fabe qu'il nous donne un petit ou un grand d'ailleurs cours pour que l'on puisse faire des pt machin rigolo aussi

[Lolo]

Bon ça va je suis rassurée, y a pas que moi qui fais pas tjs bien mais bon pour mon cas je sais que c'est impossible tant qu'il y aura des piqûres, je ne supporte vraiment pas, c'est vraiment une phobbie et c'est insupportable.

Pour les sigoui-gouis il suffit de prendre l'adresse de la photo ou image ou truc quelconque hein en cliquant droit dans propriétés (tout en bas) et on copie l'adresse que l'on vient coller entre deux [img] alors retenez bien c'est toujours le même système !!!

Courage !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

yes j'ai réussi

[sylvie]

merci Lolo pour le cours d'informatique. c'est vrai c'est tout bête.
je suis contente j'en saute de joie maintenant il s'agit de m'en souvenir

[sylvie]

bien vu l'heure je vous laisse

[Lolo]

[mimi]

Tu sais à chacun c'est phobie,moi c'est le dentiste lorsque j'y vais je fais un choc vagal tellement j'ai peur.Evidement pour la sep c'est moins genant que toi.>>Mais avant j'avais très peur des piqures pourtant j'en ai fait des milliers aux autres dans mon boulot.Mais maintenant ça va mais je préferes le faire moi-meme.

Pour les petits trucs rigolos,je suis pas douée je n'y arrive pas encore mais je réessayerai tout à l'heure car aujourd'hui je vais peindre

Bisous

[Blandine]

salut poudou
alors je confirme que les injections de betaferon c'est tous les deux jours et meme quand tu parts en vacances !! j'en parle en connaissance de cause et sache aussi que les injections doivent tjrs etre faite à la meme heure !!! merde 20h30 vite je file me piquer !!!!
bisous et bon courage

Au sujet de l'heure du Bétaféron, c'est bien ce que m'avait dit Fabe, toujours à la même heure, moi je me piquais le soir mais entre 20h30 et 23 heures, des fois plus mon neuro ne m'a jamais parlé d'heure. Alors maintenant, c'est entre 20h30 et 21h30 que je le fais. Ca va là ? Bisous !

[Blandine]

Je verrais bien en voyant le neuro sur Marseille, je vais avoir une liste de questions à lui poser...
En tout cas, celui de Paris ne m'avait parlé que d'une piqure par semaine.

Je vous tiens au courant.

Il devait penser à l'avonex. C'est costaud comme interféron parce que justement c'est une fois par semaine. Ce que j'en sais c'est qu'il ne faudra pas oublier de prendre tes dolipranes avant et après, mais avec tous, il faut le faire car ce sont des traitements lourds. Bisous