Je suis la maman de 3 garçons, Mathieu 11 ans en Décembre, Clément 7 ans en Janvier et Julien 3 ans, j'ai 33 ans, bientôt 34.
Cet été j'ai fêté mes noces de coquelicots (8 ans) et ça fait 13 ans que nous vivons ensemble.
Un an après la naissance de Mathieu j'ai commencé à avoir des symptômes bizarre, de la rétention urinaire, à 23 ans on ne comprend pas et on n'en parle surtout pas (la honte : on arrive pas à pisser !), et puis bon, voilà, on vit comme ça, on va à l'hôpital de temps en temps se faire sonder, au début une fois par mois puis une fois par semaine, mais bon j'assume et je garde ça pour moi.
Et je retombe enceinte, et là, miracle tout va bien. Je retravaille, je suis commerciale, c'est super, j'ai la pêche !
Et j'accouche, dégringolade, la vessie recommence à déconner et là j'en parle, et commence le flux et le reflux des médecins, qui cherchent, cherchent et cherchent encore. J'ai mal aux jambes, je me paralyse à droite, j'ai des infections urinaires tout le temps et je ne sens rien. On me prescrit pleins d'examens (pour la vessie j'ai même été opérée !). On me fait des IRM de partout : lombaire, dorso-lombaire, des jambes etc...
Rien je vais très bien... Pas de problème...
2 ans et demi comme ça, j'ai appris à me sonder toute seule, je ne marche plus beaucoup mais je vais bien.
Et puis un achat : la maison, les travaux, on rénove et enfin on déménage. Et un jour Mathieu attrape un rhume, un médecin habite à côté de la maison je vais le voir et là tout va aller très vite.
Il me trouve fatiguée, déprimée, lasse, il me questionne et me prescrit un IRM, je lui dis que j'en ai déjà eu plusieurs mais, pas au cerveau !!!
Je monte à Reims le lendemain, je fais l'IRM, c'est étrange il n'y a pas les résultats dans la pochette...
Je retourne voir le médecin, étape suivante la ponction lombaire, et là il n'y a pas le feu, je laisse traîner un peu j'ai peur des piqüres et puis quand il faut, il faut !
Et là le diagnostic tombe, l'horreur...
Anti-dépresseurs pendant 6 mois et j'ai un peu oublié cette période...
Et puis la vie à pris le dessus, on avait décidé d'avoir 3 enfants, et c'est pas cette maladie de "merde" qui allait nous en empêcher...
Et on redéménage, changement de maison pour une plus, de plein pied (avec un étage quand même pour les chambres) et encore des travaux, on rénove encore...
Et la venue du petit dernier, là je suis en super forme. Tiens et si j'allais faire du roller, c'est super ça fait tellement longtemps ! Et puis la chute, fracture du genoux et ça recommence me voilà allitée et la maladie en profite elle reprend ses droits : 5 poussées en 3 mois, 4 boolus de solumédrol et la fatigue, je commence le rebif et là effets secondaires différents : pas de grippe, ni de mal de tête, rien. Je n'ai plus faim et je dors tout le temps, c'est tout.
Total : 1 an et demi de traitement, 30 kgs de perdu.
Et en septembre 2004, la décision : je plaque tout, fini, j'en ai marre des piqüres...
Dernière décision en date, début 2005, je suis seule, très seule, trop seule, il faut trouver une solution.
Janvier j'achète un ordi, Mars ouverture du forum et Septembre ouverture du site.
Depuis je vis... non je revis !!!
...
Et n'oublions pas : Gardons le sourire
