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Bonjour !
Posté : 22 nov. 2008, 13:22
par Choupette66
Bonjour à tous !
Je découvre aujourd'hui votre forum.
J'ai 35 ans et depuis quelques années j'ai étét diagnostiquée fibromyalgique, plusieurs médecins ont posé ce diagnostic mais un médecin m'a toujours affirmé que ce n'était pas vrai et m'a poussée à faire différents examens qui jusqu'ici se sont toujours révélés normaux jusqu'à mercredi dernier où j'ai passé des potentiels évoqués visuels qui ne sont pas bons.
Le neurologue ne s'est pas encore prononcé, mon cas est complexe. Selon lui les résultats révéleraient une maladie inflammatoire du système nerveux, il n'a pas prononcé le nom de la SEP mais je sais que c'est à cela qu'il pense. Ce qui le fait hésiter c'est qu'au niveau de la vue cela devrait se traduire par des poussées de troubles vusuels mais moi j'ai ces troubles tout le temps.
Il doit discuter avec d'autres neuro pour voir si on m'hospitalise pour faire d'autres examens, notamment une ponction lombaire.
Je n'ai peut être pas de SEP mais cela fait tant d'années qu'on me balade de spécialistes en spécialistes que j'ai besoin pour me rassurer de savoir ce que serait mon avenir si c'est bien une SEP...
C'est pour cela que j'ai souhaité rejoindre votre forum.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous fait de gros bisous
Posté : 22 nov. 2008, 17:56
par Isis
Bienvenue à toi Choupette
attends de passer tous les examens avant de penser à la sep
car certain symptôme de la fibromyalgie ressemblent à la sep
il faut que tu passes une irm et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique
j'espère pour toi que tu as seulement la fibro, c'est déjà difficile
moi j'ai les deux je ne suis pas gâtée 
n'hésite pas à poser des questions et à nous tenir au courant des résultats d'examen
Isis
Posté : 23 nov. 2008, 08:45
par Bulle
Isis a écrit :
attends de passer tous les examens avant de penser à la sep
car certain symptôme de la fibromyalgie ressemblent à la sep
il faut que tu passes une irm et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique
Pour l'heure 
sur le forum et reviens nous donner des nouvelles 
Posté : 23 nov. 2008, 15:11
par Maryse
Bonjour Choupette et bienvenue sur le forum. Pour confirmer le diagnostic de la SEP, rien de mieux que l'IRM et une ponction lombaire. Mais si cela devait être ne t'affoles pas on vit avec, mais attend de savoir et ne dramatise pas.
Gros bisous et à bientôt.
Posté : 25 nov. 2008, 10:12
par Choupette66
Merci à tous de votre accueil !
En fait je suis une grande angoissée mais en même temps je suis plutôt positive, mais là attendre toujours attendre je commence à péter un plomb
Savoir que le monde ne s'arrête pas de tourner parce qu'on a une maladie même grave, ça m'aide beaucoup.
Après, c'est sur, je n'ai peut être que la fibro et des soucis visuels importants et je m'emballe un peu vite mais je suis somme ça, ça m'aide à tenir de savoir comment se passe les choses, les examens etc...
En tout cas merci encore de votre accueil
Posté : 25 nov. 2008, 11:12
par Pimpernelle64
Bienvenue, Choupette !
Sur le plan médical, on ne peut rien te dire, mais par contre, comme tu l'as vu, on vit ! On peut vivre avec une maladie chronique, handicapante. Il y a des moments difficiles (tu l'as remarqué avec la fibromyalgie), mais on apprend, je crois, à vivre autrement.
On est quelques-uns à avoir remarqué que c'est plus facile de savoir franchement ce qu'on a, alors, courage, pour ce temps plein de questions !
Posté : 25 nov. 2008, 15:21
par Choupette66
Merci Pimpernelle, effectivement ne pas savoir, attendre c'est lourd.... effectivement avec la fibro je vis différemment, parfois je me dis même que je vis mieux parce que je vais plus à l'essentiel, que je ne m'encombre plus des petites bêtises dont je me faisais une montagne, tout ça, tout ça
Gros bisous !
Posté : 25 nov. 2008, 18:21
par MAJESTY
coucou sur le forum grosse bizzzz
Posté : 26 nov. 2008, 11:58
par Choupette66
Merci Majesty
Bisous
Posté : 27 nov. 2008, 09:43
par Choupette66
Merci Karima
Cet apm j'ai rdv chez l'ophtalmo, je lui demanderais déjà son avis à elle aussi
Bisous
Posté : 26 déc. 2008, 16:06
par Choupette66
Bon, ça a été long mais les résultats de l'ophtalmo semblent indiquer que le souci ne vient pas des yeux, je rentre donc à l'hôpital le 19 janvier pour les examens complémentaires prises de sang et ponction lombaire.
Bisous et bonne fêtes à tous
Posté : 26 déc. 2008, 16:40
par Bulle
Donc tu devrais en savoir un peu plus long après cette date 
Bon courage surtout c'est pas très drôle cette période d'examens mais tout se passera bien tu verras Courage à toi et reviens nous dire bien sur....
Posté : 26 déc. 2008, 17:52
par Choupette66
Merci Bulle !
A bientôt
Posté : 26 déc. 2008, 18:05
par Virgin
Bon courage à toi, tu auras au moins de réponse ensuite...
Posté : 26 déc. 2008, 20:40
par karima
reviens vite nous donner les resultats et bon courage
Posté : 27 déc. 2008, 09:44
par Choupette66
Merci
Je vous dirais ça, en attendant bonne fêtes à tous
Posté : 27 déc. 2008, 17:35
par sotizesmimi
bonjour a toi choupette, effectivement la poction lombaire t'en dira plus long , mais en général c'est l'irm !
moi ma ponction lombaire est négative , alors !
mais c'est 2 maladie se ressemble beaucoup
Posté : 28 déc. 2008, 10:40
par Choupette66
Kikou mimi
Mon IRM est normale.... c'est compliqué tout ça, y a pas mal de cas différents. Je verrais bien.
J'ai fait un tour sur ton blog, c'est très sympa ce que tu fais.
Gros bisous !
Posté : 28 déc. 2008, 14:24
par Safire
salut Choupette et 
bon courage pour les examens qui te restent a faire...
biz
Posté : 28 déc. 2008, 18:44
par sotizesmimi
merci choupette! c'est gentil !! a ta disposition !!!
Posté : 29 déc. 2008, 13:18
par Choupette66
Merci Safire