Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour,
j'ai eu en avp il y a 5 mois, resultat, trauma cranien, hernieS discales aux cervivales, rachis et lombaires, parasthesie bras droit depuis 1 mois j'ai des vertiges avec des paresthesies et douleurs aux brad droit notamment quand je tousse, j'ai un examen audio-vestibulaire qui montre un nystagmus vertical superieur et l'irm montre des foyers d'hypersignaux et je dois demain passe une irm medulaire. aujourd'hui plusieurs signes demeurent : fourmis dans les deux bras, fatigue anormale, mollesse du corps, insomnie, maux de tete, vertiges, nausee, absence.
alors je sais que la seule solution c'est d'attendre les resultats de l'irm mais la question que je me pose c'est : Est-ce qu'a votre avis les resultats vont demontre une sep...

je sais pas you attends l irm c est plus sur.en attendant bienvenu sur le fofo et reviens nous dire ce qu il en est

je ne sais pas non plus mais j espere que NON

Coucou You on est pas médecins alors c'est difficile pour nous de te dire les symptômes que tu décries peuvent être en rapport avec aussi plein d'autres choses et il n'y a que les examens qui pourront mettre en évidence un nom sur tes troubles en espérantbien sur que tu reviendra nous donner de meilleures nouvelles dans qqs jours

pas de pb et merci pour votre soutien

sur le forum et comme te l'ont dit les filles reviens ns en dire plus quand tu auras les resultats grosses bizzzz

ça a du etre un sacré AVP

pauvre toi

j'espere que tu auras des réponses, tiens nous au courant

Bienvenue sur le forum et courage pour la suite

Isis

g les resultats de l'irm medullaire : negatif mais pas rassurant.

depuis hier la paresthesie est apparu au pied notamment sous la plant des pieds et cellees aux mains est constante depuis hier...

mon medecin me dis de m'inquiete et je vois le neuro la semaine prochaine

Que te dire You si ce n'est bon courage et tiens nous au courant Bonne chance pour la suite

help me !

je suis pas au top...
encore plus de fourmillement dans les mains et les pieds, des contractures musculaires douloureuses au cou, des crampes d'estomac, des vertiges, un mal de tete constant et une grosse fatigue en fin de journee !

tout ca depuis 24 h.

je vois mon neuro mardi et c'est tre tre long...

Essai d'appeler le secrétariat voir s'il ne pourrait pas te prendre un petit peu avant ou au pire appel ton généraliste pour ne pas rester dans cet état et avec cette angoisse tous le week-end Bon courage You on est là si tu as besoin

bonjour a tous,

meme si la sep n'est pas confirme (suspicion), j'ai quand meme passe un sale w-e.
douleurs aux articulations (genoux), raideur aux bras, crampe au mollet et pour finir contractures aux dos et en haut du cou ce qui a eu pour effet des maux de tete avec l'impression qu'elle pesait une tonne.

si apres tout ca on me dit que c'est pas la sep....je suis perdu

coucou as tu essayer de telephoner au secretariat comme te la proposer bulle

Bienvenue, You !

On attend, de coeur avec toi, ce rendez-vous chez le neuro. Dis-nous ce qu'il en est. Tout ça semble terriblement pénible, vivement que tu puisses commencer un traitement, quand on saura ce qui t'arrive !

La SEP n'est pas une partie de plaisir, loin de là, mais on peut vivre avec.

C'est bizarre, ces nausées, c'est la seule chose dans tes symptômes qui ne me dise rien du tout. Elles peuvent être liées à l'angoisse, par contre, au stress de l'attente.

Courage !

Pimpernelle, je pense que les nausées de You sont dûes à cause de son nystagmus car lorsque j'en ai fait, j'avais également des nausées.

D'accord ! Et puisque c'est aujourd'hui qu'il devrait avoir des nouvelles, on va bientôt en savoir plus. C'est terrible, ce temps où on attend ...

bon, j'ai vu le neuro...

Je vous livre mon rendez-vous tel qu'il c'est passe :

je lui est d'abord explique pourquoi je venais le voir et je lui est ensuite montre les resultats de l'examen audio-vestibulaire qui montre un (nystagmus vertical), sans meme le regarde il m'a dit : çà, je m'en fou c'est n'importe quoi !

et là, je me suis tout de suite dit que ce medecin ne m'ecouterai pas...

ensuite les irm(rachis-lombaire/cervical/cerebral et medullaire) les deux premieres irm montre plusieurs hernies discales dont une une importante aux cervicales et l'irm cerebral montre des signes hypersignaux en coupe t2 flair. apres avoir vu ces irm il me dit : c'est rien, je ne vois rien d'inquiétant.

puis, il me fait passer differents tests : marche les yeux fermes, sautiller, m'accroupir une 10 ene de fois les yeux fermes, il me fait leve les jambes (qui trembles d'ailleur), test de babinsky (un peu lent a gauche)

a l'issu des test il me dit que c'est un pb vestibulaire et que le soucis est plus orl que neuro.

je lui explique pourtant touts mes symptomes (fourmis dans les membres superieurs et inferieurs, mal aux articulations, vertiges...) mais il m'explique qu'etant donne que j'ai eu un trauma cranien il y a 6 mois, je suis sans doute dans un etat post traumatique. lorsque mon epouse lui demande si je devais me faire opere d'une hernie dyscale situe aux cervicales qu'aucun medicament n'a su calme et qui me fait atrocement souffrir il lui dit : qu'il se les garde c'est hernies ! (sur le ton de la plaisanterie) qu'il ne fallait surtout pas mettre le doigt dans ces operations.

il me quitte sur ces infos et je ressort avec : mes douleurs, mes symptomes , mes questions et mes doutes

je tiens a precise que c'est un neuro (prive) que je ne connais pas et c'est sur recommandation de mon medecin generaliste que je me sui presente devant lui. j'avais de toute facon pris un deuxieme rdv dans un grand hopital public avec un neuro au cas où....

j'aimerais votre avis car je sais ce que je vis depuis quelques semaines, je ne suis pas hypocondriaque et je ne cherche absolument pas a voir la sep a tout prix mais les symptomes qui me font souffrir sont reels et j'ai l'impression que personne ne me croit ou m'ecoute. c'est vraiment tres tres demoralisant

desole pour la longueur du commentaire

J'aurai envie de te dire, comme tu le suggères, de prendre un nouvel avis, mais cette fois auprès d'un neuro dans un hopital. Je pense que le discours et l'accueil sera différent !! du moins je l'espère, car tu es en droit d'avoir des informations !!

je suis tout a fait d accord avec gis et c est normal que tu veuilles savoir on ne peut pas rester dans le doute.bon courage

Comme Gis et Karima, je suis d'avis que tu consultes un autre neuro ! Ne t'en fais pas pour cette question d'hypocondrie. La SEP, et les problèmes neurologiques en général, sont tellement complexes que soi-même on se demande des fois si on devient gaga ou non. Que les médecins se demandent aussi n'a rien d'étonnant ...

Je crois que la plupart des sépiens et sépiennes ont passé entre les mains de plusieurs neuros, avant que le diagnostic soit posé. Inutile de te dire ce qu'on ramasse quand on se fait traiter de simulateur, on est quelques-uns à avoir passé par là ... alors on reprend son souffle et on cherche un médecin plus humain ...

merci pour les conseils et le soutien !

c vrai que le neuro que j'ai vu ma pris pour un mitomane ou un illuminé.

le prochain rdv a lieu le 4.12.08.

d'ici là je vous salue

nous aussi on te salut et t inquiete tu finiras par trouver un neuro qui t ecoute!!!

Bon courage, je suis passé par le même chemin que toi. Malgré des examens positifs concernant la maladie, le médecin persistait à me soigner à coup de doliprane. Depuis plusieurs mois je suis entre les mains d'une bonne équipe de Neurologues à l'Hospital...

Bon courage et à bientôt.

Kikoo,

Comme tout le monde te l'a dit, demande un autre avis et essais de trouver qq'un qui va t'écouter.
Bon courage à toi et t'inquiètes, on est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

bonjour you , tu sais une sep peut apparaitre suite a un choc postraumatique , celle de mon mari est apparue apres un avp de moto , c'est vrai que cela y ressemble surtout, avec l'hypersignal à l'irm
ils attendent quoi pour que tu vois un autre neuro en urgence et voir ce que te ferais une perf de solumedrol ?
tu sais on a tous un jour eu droit à un toubib qui nous mettais l'etiquette " hypocondriaque" sur la tete
bon courage

bonjour a tous !

j'ai vu mon deuxième avis neuro et il s'est beaucoup mieux passe. La neuro que j'ai rencontre m'a dis qu'il ne fallait pas ignorer les différents symptômes cliniques ainsi que les résultats irm et audio-vestibulaire mais que le meilleur moyen de savoir si ses symptômes n'est pas pas du a un choc post-traumatique était que je reprenne une activité professionnel et qu'ensuite, dans quelques mois, je repasse une autre irm de contrôle afin de refaire le point avec elle ou mon médecin généraliste pour voir si les symptômes sont toujours là .

Je finirais par une question : je voulais savoir si certains d'entre vous ont connu le même parcours que moi avant de savoir et si vous avez été confronter aux mêmes doutes de la part du corps médical dans son ensemble (neuro-docteur généraliste) ?

merci de me répondre car la suspicion et le doute sont les pires des réponses

moi j'irais voir ailleurs

Moi j'ai eu un drôle de parcours aussi

une fois une neuro m'a dit que j'avais la sep et 3 mois après non ce n'est pas la sep
ça à traîner 1 an avant que j'aille un diagnostique précis

ne te décourage pas c'est vrai que la maladie est difficile à diagnostiquer quand il n'y a pas de signe à l'irm et à la ponction où autre.....

Donc si tu te sens mieux reprends le travail et tu repasseras un irm après je pense que c'est une bonne chose

Isis

Personnellement, je crois que j'ai de la chance de ce côté. Lors de mes paresthésies des mains, mon médecin traitant m'affirme que soit c'est une SEP, soit je me suis fait piqué par une tique ( ça donne des maladies neurologiques). Elle m'envoie passer une IRM, là mauvaise nouvelle, il faut approfondir par une ponction lombaire. Elle m'envoie en urgence à l'hôpital, on effectue les examens. Résultat: SEP confirmée,j'ai droit à mon premier bolus. Elle fait la demande pour une prise en charge à 100%. Voilà mon parcours. Je n'ai rien à dire sauf merci à tous les médecins, infirmiers, etc...

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symptomes de la sep

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