Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bon ben voilà un an de tranquilité sans pousée grace à l'avonex et là bam je refais une névrite optique comme il y a 13 ans et au meme oeil. du coup avec mon neuro j'ai opté pour des perf de solumédrol à la maison. d'habitude je les fais à l'hôpital et là c'est la premiere fois chez moi pour cette fin de semaine. bon ok la perf c'est pas la mort mais là je stress un peu car mon amie est pas là et donc je serais tt seule. y a t'il des sépiens qui peuvent me faire part de leur expérience à la maison tous seuls comme des grands? biz à tous

Bonjour
Pour donner une réponse pour la pefusion à domicile je n'ai connu que ça et c'est très bien.
Une infirmière vient à domicile installer la perf avec tous l'appareillage pour que l'on puisse se déplacer chez soi.Je ne me souvient plus le temps que ça dure env 2-3 heures après on l'appelle pour qu'elle vienne enlever la perf.
En principe elle nous explique comment surveiller au besoin arreter l'écoulement.Je trouve ça génial plutot que d'aller à l'hopital
Voila

merci pour vos réponses!!! mes perfs sont finies et se sont passées nickels il faut dire que g eu de la chance l'infirmière était au top! en tout cas pour moi c'était vachement mieux qu'à l'hopital. par contre l'apres coup je suis crevee car ce putain de solumédrol m'a empéché de dormir pendant 3 jours donc la récupération à fond lol. bonne soirée à tous

coucou oui j'étais seule: l'infirmière me branchais et revenez 3 heures apres. elle m'a expliqué comment régler mon débit et j'avais son tel pour qu'elle vienne en urgence si besoin. voilà voilà pour moi c'est une bonne experience mais c'est vrai qu'il y a des neuros qui ne sont pas trop pour...je pense aussi que tout depend comment la personne est apte à se gerer ou non

je déterre le sujet juste pour dire merci pour vos retours sur les bolus à domicile.

Je devrais en profiter d'ici demain ou samedi et vos commentaires me confortent sur ce bon choix

Maryse a écrit :Je ne savais pas que le bolus de solumédrol pouvait se faire à domicile. La prochaine fois je demanderais ça à mon neuro. Et pourquoi il me l'a jamais proposé?

Ayant fait une nouvelle poussée il y a 15 jours, moi non plus je ne savais pas que l'on pouvait faire ses bolus à domicile. Si j'avais su....
Entré aux urgences neurologiques à 14h, j'ai reçu ma 1ère perfusion à 23h45...que de stress pendant ce temps...pfffffiouuuuu
Je savais que l'on pouvait faire les bolus en hôpital de jour (ce que j'ai eu la fois avant) mais à domicile, c'est quand même le top, non ? Et puis cela ne revient-il pas moins cher à la sécurité sociale ? Je serais curieux de savoir quels sont les critères qui permettent de dire que tel ou tel patient puisse bénéficier d'un bolus à domicile...
Ma foi, ça me conforte dans le fait que nos neuros ne font pas tous le même métier... J'en suis au 2ème, et je nen suis tjrs pas satisfait...Mais bon c'est comme ça.
Bises à tous

Maryse a écrit :Je ne savais pas que le bolus de solumédrol pouvait se faire à domicile. La prochaine fois je demanderais ça à mon neuro. Et pourquoi il me l'a jamais proposé?

Ayant fait une nouvelle poussée il y a 15 jours, moi non plus je ne savais pas que l'on pouvait faire ses bolus à domicile. Si j'avais su....
Entré aux urgences neurologiques à 14h, j'ai reçu ma 1ère perfusion à 23h45...que de stress pendant ce temps...pfffffiouuuuu
Je savais que l'on pouvait faire les bolus en hôpital de jour (ce que j'ai eu la fois avant) mais à domicile, c'est quand même le top, non ? Et puis cela ne revient-il pas moins cher à la sécurité sociale ? Je serais curieux de savoir quels sont les critères qui permettent de dire que tel ou tel patient puisse bénéficier d'un bolus à domicile...
Ma foi, ça me conforte dans le fait que nos neuros ne font pas tous le même métier... J'en suis au 2ème, et je nen suis tjrs pas satisfait...Mais bon c'est comme ça.
Bises à tous

Phanou58 a écrit : Je serais curieux de savoir quels sont les critères qui permettent de dire que tel ou tel patient puisse bénéficier d'un bolus à domicile...

y'a des départements ou ça ne se fait pas encore (formation des infirmieres m'avait dit mon neuro) bien sur le mien est dedans

Je peux dire qu'à Limoges, en tout cas, c'est possible.

C'est le neuro qui appelle une societé qui organise tout : le choix de l'infirmier, la commande des produits, livraison, et explication.
C'est assez rapidement mis en place, par contre, pour l'inf, c'est surprise, et quand on a des veines pourries, c'est pas bon.

Si vous avez une bonne gueule, ce qui n'est donc pas mon cas (sous entendu, je ne suis pas une ménagère de 60 ans qui tricote gentiment devant la téloch), on vous laisse le cathé dans le bras pendant tout la durée, 3/5 jours. Sinon, et bien, on vous l'enlève à chaque coup..
Raison : on a pas le droit, des patients profitent du cathé pour s'injecter autre chose que la cortico.

Sympa.

La cortisone est administrée par IV, et il n'y a pas besoin de se trimballer un pied pour la perf. La perf est remplacée par une poche sous pression qui envoie le produit dans la veine. La poche se place dans un sac banane, si bien que vous pouvez vraiment aller partout, meme sortir de la maison, etc.. C'est plutot recommandé de rester tranquille, mais avec gosse/boulot/maison, bien sur, c'est pas possible.

C'est entièrement pris en charge par ald. Il n'y a pas de critère ceci celà, ça dépend juste des régions, si il y a du personnel formé pour car la prépa de la poche en question est assez technique, ça ne fonctionne pas du tout comme une perfusion normale.

Il faut pas hésiter à demander, insister sur le fait qu'on a un enfant à la maison par exemple, et qu'on pourra surement pas le faire garder trois ou 5 jours consécutifs! Qu'on a la blinde de taff. Un caca nerveux est possible aussi en dernier recours.
Mais s'il n'y a pas de personnel competent, servira à rien de pleurnicher.

C'est quoi, l'endemol ?

c'est la boite qui produit la majoorité des emissions de télé que je suis bien obligée de regarder à longueur de journée. Le seul point positif est que ce ne risque pas d'abimer le cerveau

Quelle quiche je fais !


(Euh, par contre, suis pas certaine que le cerveau se sorte indemne d'un contact prolongé avec l'endemol... )

ahahaha excellent lalaaa, je rigole comme une naze depuis 10 min et ça fait trop du bien

Lelette a écrit : Quelle quiche je fais !


(Euh, par contre, suis pas certaine que le cerveau se sorte indemne d'un contact prolongé avec l'endemol... )

ça doit être l'effet Endemol lelette,tu as du en abuser

je kif grave, ça fait du bien

actuellement je suis en had pour 2 jours de solumédrol.

La premiere fois que j'ai eu le droit aux bolus mon neuro m'a expliqué que la case hopital était obligatoire. Mais pour les prochaines poussées : c'est 1 bolus en hopital de jour et le reste à domicile.

Une société m'a contactée et a tout mis en place : prêt d'un boitier pour la perf, appel d'une infirmiere, appel pou l'ordonnance à ma pharmacie...

Tout se passe nickel ! Faut savoir qu'un bolus de 4h signifie plutot 7h pour moi, donc je préfère le faire chez moi, sur mon canapé devant .... Endemol, au moins ça n'attaque pas les plaques dans le cerveau lol !

Etonnant que tu évoques 4h ou même 7h pour le bolus.
J'ai fait 2 fois 2 bolus à domicile et à chaque fois il est passé en 2h30...

Bonjour,

Tout dépend du système de bolus utilisé, celui que j'ai eu à domicile n'était pas comme à l’hôpital avec un tuyau de perfusion habituel mais avec un système sous pression et un fil je veux dire un tuyau très fin qu'on enfile sous la manche, et qui permet de partir faire ses affaires, on peut même aller travailler avec (ha on nous demande de nous allonger au moins 10mn les jambes surélevées, trois fois dans la journée ces jours là). Et dès que tout le produit est passé, là on appelle, enfin au début c'est comme un pamplemousse et quand ça commence à être de la taille d'un petit citron vert, là on appelle l’infirmier qui vient nous lever la perfusion ou même le cathéter si on n'en fait plus d'autre le lendemain.

Selon la pression utilisé et selon l'état des veines, la perfusion passe plus ou moins vite, selon si on est calme ou agité, au repos ou en activité, et même ça je ne peux pas le dire avec certitude mais selon le chaud et le froid aussi je me demande si il n'y a pas un effet sur la vitesse.

Dommage, je ne sais pas joindre d'image ici, le mieux serai que je vous mette ça sur le blog.

Mais c'est un système nouveau apparemment car ma généraliste ne le connaissait pas. Ma Neurologue, je ne sais pas mais apparemment elle en avait entendu parlé car elle m'a dit "ha alors vous avez eu droit à celui-là c'est bien ? c'est pratique il paraît, non ?"

Alors oui, je confirme c'est super et ça passe plus vite chaque jour, mais ça je crois que c'est normal car ça m'a fait pareil à l'hosto : les premiers bolus passent moins vites que les derniers d'un traitement à la suite (de 5 ou de 3 bolus) et le tout dernier d’une série passe toujours vraiment vite (je me demande si ce n'est pas les infirmiers qui accélèrent, il y a moyen de le faire en pressant (mais je ne sais pas le faire, il faut demander à MAJESTY qui le fait avec sa perf de Tysabri, MaJesty si tu vois ce post qui ne te concerne pas, comment tu vas ?)

En fait, une fois qu'on a bien supporté une série en hospitalisation, les suivants on y a droit en had (peut-être que certains non : il faut aussi être volontaire peut-être, je ne sais pas) et même en ambulatoire à domicile - pas sûr que ça se fasse au boulot - il faut certainement la mettre et l'enlever chez-soi donc en bossant en mi-temps c'est possible mais pas à plein temps.

Enfin on va vers plus d'autonomie du patient car comme on se pique soit-même, bientôt on ne va avoir droit -je me fais la science fixion- au cathéter posé le premier jour et levé le dernier par IDE et on se pose la perfusion et on la lève soi-même le deuxième jour de produit (ou les 2e et 3e si on en fait 5 ). J'ai le mode d'emploi, pour les gauchers à droite et les droitiers à gauche si on y a la bonne veine.