Me revoili!!!!

Yael33 · Message non lu par **Yael33** » 03 oct. 2005, 13:57

Coucou tout le monde!!!

Je sais je sais ça fait un bon moment que je n'ai pas donné signe de vie et je suis impardonnable!!!lol!!! Mais bon, la petite princesse mascotte du site est de retour!!!!
J'ai pas mal bougé ces derniers temps en fait! J'ai fait quelques séjour un peu partout dans ma famille entre mes chimios. Là je reviens du Lot où j'ai passé une semaine chez ma soeur adoptive avec elle, son fiancée, ma nièce Elisa de 5 ans et ma tite grenouille mon neuveu Baptiste de deux mois. C'était trop trop trop trop bien et j'ai eu beaucoup de mal à partir, d'ailleurs le chemin du retour en train c'est fait dans les pleurs!
Ma chimio du mois de Septembre a été lamentable! Ils m'ont mis la dose complète alors j'ai été malade comme pas possible et j'ai passé la nuit à jomir ce qui était trés sympa pour la dame avec qui je partageait la chambre!!! J'ai mis du temps à m'en remettre et je suis toujours très fatiguée, surtout que dans le Lot ma nièce ne m'a pas trop ménagé!!! Ma prochaine perf a lieu le 10 Octobre.
J'ai eu rdv également avec mon neuro. Il m'a rajouté un traitement contre l'épilepsie le "Képra" (je ne sais pas si qq connait), parce que cet été je faisais crise sur crise, j'en faisait environ deux ou trois par semaine! Donc pas de scooter!!! Il a remarqué aussi que mon état physique ne s'arranger pas au contraire, la paralysie de la jambe gauche est toujours présente, gros pb d'équilibre et autre, bref bilan pas terrible. A cause de ça, j'ai pas trop l'impression que la chimio marche.
Mon neuro m'a aussi annonçé qu'il compte me mettre sous Tysabri après la chimio.
En ce moment, je ne sais pas trop pourquoi mais je n'ai pas trop le moral et plus la date de la chimio arrive plus j'ai envie de partir en courant. J'ai l'impression à force de servir de cobaye à tout leur traitement. Rien n'a marché pour l'instant et ça commence vraiment à me faire peur... Je suis en pleine crise de doute et par moment je n'ai qu'une envie c'est d'arrêter cette foutu chimio, j'ai de plus en plus de mal à y aller! Je suis censée la finir en décembre mais si il ne voit pas les résultats qu'ils attendaient on repart pr six mois de chimio et j'avoue que j'en ai pas trop envie. Je suis dans une phase où je doute et déprime, j'en ai vraiment marre de mon état qui m'inquiète de plus en plus...
Sur ce je vous laisse car je dois aller faire des courses!
Gros bisous et j'attends de vos nouvelles.
BISOUSSSSS

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 03 oct. 2005, 14:06

coucou petite princesse,
effectivement les nouvelles sont mitigées.
je te souhaite bon courage tout de même pour les chimios, rien n'est évident. quel merde cette maladie.
Courage Princesse
nous sommes là
bisous

Message non lu par **Lolo** » 03 oct. 2005, 15:01

Salut Ma Princesse,

Heureuse de te retrouver, tu remarqueras que je me suis permise de grossir ton texte, je n'arrivais vraiment pas à lire, mes yeux ne veulent plus voir clair et en plus ils voient en double !!!

Je suis désolée d'apprendre que tu es un peu dans un cul de sac, mais ça va s'arranger, je connais ton courage et ce n'est certainement pas ces quelques aléas qui vont t'empêcher d'être heureuse, toi tu es une vrai battante...

Pas comme moi qui me plains et me démonte pcq le système est pourrit.

Merde je suis trop con, tu as raison je n'ai qu'à me taire, ton cas est bien plus chiant que le mien. Après tout je m'en fou c'est pas cette maladie de merde qui va me faire chier...

:merci

ma Princesse tu m'as remis les pied sur terre, aller j'arrête de me plaindre, c'est bon c'est fini, je vais très bien.

Je vais faire une recherche pour tes ttt et je les mettrais sur le site dans le but que ça t'éclaire un peu.

Je te souhaites du meilleur pour octobre, peut être allègeront-ils la sauce et ça te sera plus supportable et après ta dernière en décembre tu pourras toujours leur demander de te laisser un peu respirer et si tu dois recommencer pour 6 mois, que ça se passe un peu plus tard ils ne pourront pas te dire non à toi, tu es une Princesse !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Yael33 · Message non lu par **Yael33** » 03 oct. 2005, 16:09

Merci beaucoup les filles vous me remontez le moral ça fait du bien!!! Merci lolo pr faire des recherches sur mes ttt!!!
Bisous

Message non lu par **Lolo** » 03 oct. 2005, 20:03

Je vais faire les recherches demain je pense car là, on est déjà le soir et la vue c'est de mal en pis !!!

Donc aujourd'hui je rends mon tablier et je vais aller me reposer

Bizzzzzzzzzzzzz

Message non lu par **Lolo** » 03 oct. 2005, 20:33

Bon et bien je suis inccorigible !!! J'ai fais tes recherches ma Princesse et ne t'inquiète pas trop le Tysabri tu ne le prendras pas, j'ai trouvé qu'il était retiré de la vente depuis février 2005.

Bref va voir sur le site je l'ai mis en 1ère page.

Bizzzzzzzzzzzzz

mimi · Message non lu par **mimi** » 03 oct. 2005, 23:52

b4coucou princesse,bien contente de te connaitre,je t'écris par rapport a ton histoire de chimio, moi j'ai reçu de la novantrone je ne sais pas toi et je t'assure que j'ai étè malade comme un chien, je me sentai de plus en plus mon moral dans les talons,menopausée du jour au lendemain mais pour le neuro il n'y avais pas d'effet secondaire et la j'ai consulté une autre neuro qui m'a fait arreter tout de suite la chimio cr il y avais en plus une toxicité au niveau du coeur.Je ne veux pas t'effrayer mais j'estime que c'est mon devoir de te prevenir.Car les toubibs ce n'est jamais rien il leur en faudrait un peu des merdes que l'on prend pour qu'ils se rendent mieux compte J'espère que je ne t'ai pas ennuye.A bientot

mimi

Yael33 · Message non lu par **Yael33** » 04 oct. 2005, 16:56

Salut mimi!

Je connais la novantrone, j'ai fait cette chimio pendant six mois il y a deux ans pendant mon année de terminale (sympa pr passer le bac!!!). Par rapport à la toxicité pr le coeur j'ai des échos cardiaques a passé ts les six mois mais ca avait plutôt bien marché mais le bétaféron a cassé tous les effets positifs de la chimio donc là j'en ai une nouvelle l'endoxan.
Lolo j'en ai effectivement parlé à mon neuro que le Tysabri avait été retiré de la vente mais il m'a dit qu'il allait être remis sur le marché très bientôt car une nouvelle étude a eu lieu et qu'elle est très positive.

sandrine51 · Message non lu par **sandrine51** » 04 oct. 2005, 17:31

salut princesse je suis sandrine. Bon à mon avis je serais une mauvaise conseillère pour toi car je suis anti-traitement, anti-médicament !!! Je ne me soigne qu'avec la médecine douce. C'est clair que je dépense beaucoup par mois mais qu'est-ce que je me sens bien.
Au début, comme tt le monde je consultais un neurologue, j'ai vite compris que je n'étais pas sur le bon chemin.

Je connais beaucoup de personne qui ont arrété tous leur traitements et qui évidemment se font suivre psychologiquement : ils vont beaucoup mieux. La chimio pour une amie n'a pas du tout était bonne : elle s'est retrouvée ds le coma. Alors pour tout ça, je suis révoltée contre les médecins !!!

Je comprends que tu te sentes cobaye pour la médecine ! Mais je t'admire car tu as beaucoup de courage. Surtout garde espoir quoi qu'il arrive, tu feras le bon choix, suis ton coeur.

Bisous.
Sandrine.

Yael33 · Message non lu par **Yael33** » 05 oct. 2005, 12:50

Coucou Sandrine!

ne me tente surtout pas en ce qui concerne l'arrêt du traitement!!!!lol!!!
Tu n'es pas la seule ici, vous êtes quelques-uns à l'avoir fait dont Lolo mais moi je ne peux pas. Tout d'abord parce que je l'ai promis à ma famille et à Lolo, qu'il ne me laisserait pas faire et surtout parce que la maladie évolue beaucoup trop vite chez moi et que même avec les meilleurs ttt pr l'instant il n'y a pas eu de très grands résultats sauf avec la novantrone mais je n'ai plus le droit d'en avoir. Mais bon c'est vrai que parfois c'est pas l'envie qui m'en maque d'envoyer tous ses traitements à la poubelle!!!!
Bisous à tous
Moi je vais peut-être aller me faire une petite sieste parce que ça ne va pas très fort depuis deux jours, j'ai du reprendre ma petite canne de mamie car ma jambe gauche fait des siennes et elle et très raide plus la fatigue!!!!! TROP BIEN!!!!lol!!!!
BISOUSSSSS

mimi · Message non lu par **mimi** » 05 oct. 2005, 13:15

Et bien ,je vois que tu es une courageuse. Cela ne dois pas être facile tous les jours pour toi.Mais je ne te connais pas bien et pourtant rien que dans tes petits mots,on sent une fille pleine de courage et de force.Permets-moi de te féliciter,je t'envoie de gros bisous.

Yael33 · Message non lu par **Yael33** » 05 oct. 2005, 14:53

Merci beaucoup mimi pr tes compliments. Si tu veux tu doit avoir mon parcours dans la rubrique "les présentations" s'il y est toujours. Merci encore beaucoup
Bisous à tous

Message non lu par **Lolo** » 05 oct. 2005, 16:53

Salut ma Princesse, et Mimi et Sandrine et les autres bien sûr,

Bien sûr qu'il y est tjs, je ne l'aurais jamais retiré voyons !!!

C'est une preuve pour tout le monde que tu es bien une force de la nature, ça c'est clair !!!

Repose toi bien ma Princesse et récupère surtout.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Me revoili!!!!

Me revoili!!!!

Coucou princesse

coucou

Bonjour princesse

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