Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Suite à des tests pour la mémoire et l'attention le medecin de l'hopital de neuro me propose le choix entre 2 solutions:

- soit un protocole en double aveugle, placebo ou médicament pour la maladie d'alzheimer (ebixa pas encore sur le marché)
sachant que suis sous copaxone.

-ou réeducation cognitive

Ai demandé conseille à mon neurologue mais ai eu l'impression qu'il voulait pas s'avancer.Seulement dit que je décidais, que pouvais faire la rééducation cognitive et qu'au pire pourrais envisager le médicament... enfin c'est ce qu'en j'en ai déduit c'était pas aussi direct.
dilemne...

Votre avis ou expérience déjà vécu m'aiderai sans doute à me forger une idée...

Parce que mon entourage perd patience à tout me répéter, que mon temps de réaction sois lent que j'oublie tout...

Et moi j'en peux plus d'etre obligée de passer au décodeur tout ce qu'on me dit...en espérant ne pas me gourrer dans la traduction

Veux bien faire marrer les collègues en disant que j'ai la mémoire d'un poisson rouge mais bon...
Je m'épuise à etre obligée de me concentrer sur tout, mettre un temps fou à faire quelque chose.
Sans compter que je colle les chocote à me proches, ai faillis me faire écraser parce que j'avais pas fais attention au bus!

Alors utiliser les coteaux sans m'éplucher les doigts, comme on sens pas quand on s'attaque la viande...difficile de taper avec des pansements loll

bref, essai toujours de le prendre avec

mais y a des jours ou il est en panne...

merci pour le coup de patte

à tous à bientot de pouvoir vous lire.

C' est déja super que tu prennes tout avec

, c'est déja une force. Quant à la décision, elle n'est pas facile à prendre. En as tu parler à ton médecin traitant, car ton neuro ne t'aide pas beaucoup. Et ton entourage, qu'en pense t'il? Je crois que là dessus, à moins d'avoir les mêmes problèmes et de connaître la situation, il n'y a que toi pour choisir. Je sais, je ne t'aide pas beaucoup, mais franchement, je ne saurais que choisir, pour la simple raison que je ne suis pas à, ta place. Courage et garde ton

, je crois que ça nous aide tous.

oui, l'humour c'est tout ce qui nous reste.
C'est clair qu' une décision n'ai pas facile et n'appartient qu'a soi mais le partage est une chose précieuse et tellement agréable.

salut phoenix il y a deux mois l'hopital ma aussi proposé un protocole en double aveugle et je l'ai accepté et depuis je voie un peu d'amélioration surtout au niveau de la concentration mais bon apres c a toi de voir si tu es ok pour tenter le coup

Quoi que tu décides reviens nous dire si ça marche ça m'interesse d'autant plus que j'ai aussi le même genre de problème que toi et que ça commence vraiment à me filer les choquottes Moi aussi je prone l'humour pour rassurer mon entourage mais ça ne m'empêche pas pour autant d'être très inquiète pour la suite, surtout que pour mon neuro c'est considéré comme étant presque qq chose de "normal à mon âge"

kikou chouette un rigolo de +
moi aussi cela m'interresse
tiens nous au courant

pour ton

garde le surtout c est un choix difficile a faire et il n y a que toi qui puisse decider.je sais ce n est pas une grande aide mais bon courage quoi que tu decides et tiens nous au courant

Ce que tu peux faire, éventuellement, c'est demander à ce qu'on te mette dans un bocal plus grand, comme ça tu mets plus de temps à en faire le tour et à te dire "ho, une nouvelle télé !!", à chaque tour de bocal.

Et du coup, ça fatigue moins ton entourage, parce qu'ils doivent te répéter moins souvent que c'est toujours la même télé qu'avant

Dédicace spéciale à qqune qui se reconnaitra

Pour le reste, je ne sais pas trop quoi dire.
Désolé de ne pas pouvoir t'aider plus.

En tout cas, ne perds pas ton

, c'est clair que ça aide bcp dans des situations telles que celles que l'on vit : )))

José.

, et en plus il a raison

Kikoo,

Et oui notre humoriste a encore raison loll

Moi franchement je n'ai aucun indice a te donner, je ne connais absolument pas ces deux choses

alors fais ton choix et que ce soit le bon c'est le seul conseil que je peux te donner, je sais ça ne t'aidera pas beaucoup mais je ne peux rien te dire de plus.

Tiens nous au courant surtout...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

D'abord merci à tous

.

C'est clair que la décision n'appartient qu'a soi mais ce que je souhaitais surtout c'étais un échange d'idées sur ça.Et pour ça super à vous,pouvoir en parler sans tabou avec autrui est un gros plus.
M'esprime pas toujours clair, je sais ...

Faut vraiment que je fasse le ménage dans toutes ses toiles d'araignées la haut !

En tout cas c'est vrai que ça m'a libéré d'un poids et que une fois le vide fait, on y voit plus clair.
A y est... me suis décidée...

Vais prendre l'option réeducation parce j'avoue...tout...

tester un nouveau médoc en association avec un traitement copaxon pour lequel aucune étude avec d'autre médoc n'ai connue, ça me refroidi un tantinet.
Je ne dis pas qu'en cas d'echec je n'y viendrai pas...fontaine je ne boirai po, ect... mais pour l'instant je claque un peu des dents, brrr a froid angeoudemon

.
Sinon la question attention, mémoire dû à cette fichue sep, j'avoue que c'est nouveau pour moi.Bon savais que qu'on avais des problemes à ce concentrer mais pensais...naivement...que c'était dû à la fatigue, ni que ce serait dans de tel proportion!
Zut savais que j'aurais dû lire le contrat avant d'signer

j'ai dû oublier... loll

Pour faire bref, (c'est po gagné avec moi

),toutes idées sont bienvenues et si d'autre que moi (j'ai vu) partage le même souci que moi suis preneuse.
en attendant je vous fais à tous pleins de

et à bientot.
Je reviendrais...enfin ...je crois

le principal c'est que tu te sentes bien dans ta décision !!
c'est déjà bien d'en avoir pris une , que je partage) vu tes arguments
bon courage a toi et reviens " il y a les memes dans cette maison " loll

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question protocole mémoire

question protocole mémoire

merci

pb de mem... euh...quoi ?