Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a toutes et tous,
Nouvelle depuis quelques minutes sur ce forum je m'appelle Marine, j'ai 37 ans et je suis la maman d'un petit garçon de 7 mois 1/2.
J'ai été hospitalisée en juillet suite a une très violente migraine, avec troubles de l'équilibre et hémiplégie du coté droit. Après tout les examens d'usage (scanner, IRM crane et colonne, ponction lombaire....) le diagnostic de la SEP est tombé.
La corticothérapie m'a soulagée rapidement, mais 3 mois après il me reste des troubles de l'équilibre, une gêne faciale et d'autres petits symptomes moins importants.
J'ai repassé dernièrement une IRM de contrôle qui fait apparaitre 6 plaques, mais pas de niouvelles depuis cet été.
Aujourd'hui je me tourne vers vous pour avoir l'opinion de personnes différentes, mieux informées que moi, car je me pose beaucoup de questions et surtout je ne sais plus quelles décisions il faut prendre.
Le neurologue qui m'a suivi a l'hopital préconise de commencer de suite le traitement de Rebiff22, et j'ai eu avec lui un contact froid et distant, il n'a a aucun moment tenu compte de mon état psychologique lamentable en ce moment et du fait que je devais m'occuper de mon bébé, ce qui laisse peu de place au repos. J'était jusque là en congé parental, et devais reprendre le travail lundi prochain, chose faisable selon lui.
J'ai eu la chance de pouvoir consulter juste avant eu un grand spécialiste sur LYon qui lui a commencer par juger de mon état psychologique, de ma fatigue et de mon contexte familial et professionnel. Il m'a jugé incapable de reprendre une activité professionnelle pour l'instant et selon lui, il ne faut surtout pas commencer des injections en ce moment a cause de la dépression que je suis en train de faire et le Rebiff ne ferait qu'accentuer. Il m'a conseillé de me reposer pour l'instant et nous ferons un nouveau point dans 3 mois.
Aujourd'hui je ne sais que penser!!! les avis divergent grandement et je suis un peu perdue.
J'espère trouver le réconfort auprès de vous et pourquoi pas apporter plus tard les résultats de ma pour l'instant toute petite expérience.
Au plaisir de vous lire

coucou

tu verras ici tout le monde est super
le neuro avait raison prends le temps de te reposer un peu avant de retourner au boulot tu verras par toi meme par la suite on peu tres bien vivre avec une sep c pas toujours evident mais c tout a fait faisable dit toi surtout que malheureusement il y a des maladies bien plus grave que la notre tu sais nous avons qu'une seule vie alors autant en profiter un max et en plus elle vaut vraiment la peine d'etre vécue je te fais de gros bisous

Bonjour Marine et

. Majesty a raison, tu sais il y a des maladies bien pire que la nôtre. Au départ, c'est difficile d'encaisser le coup, mais avec le temps, on fini par accepter et vivre avec. Tu finiras par connaître ton corps.
D'après ce que tu dis, pour moi, tu n'es pas en état de retravailler dans l'immédiat. Comme le dit le docteur de Lyon, il faut que tu te reposes, accepter, je pense qu'il est beaucoup plus à l'écoute, et dans cette maladie, c'est vachement important. J'ai un neurologue super sympa, attentif et ça aide. Revois ton spécialiste dans 3 mois et suis ses conseils, c'est plus prudent si tu veux éviter une prochaine poussée trop rapidement. Bisous

Bienvenue à toi Marine

comme l'ont dit Maryse et Majesty, tiens compte des derniers conseils de ton neurologue de Lyon
tu as besoin de repos, et c'est vrais que le traitement aggrave une dépression. Donc il a raison de te dire d'attendre avant de commencer.
Repose toi, occupe toi de ton bébé, et j'espère que son père comprend la situation.

Isis

En effet à première vue le neurologue que tu as consulté à Lyon me semble être bcp plus professionnel que le premier en tout cas suffisamment sérieux pour que dans un premier temps tu lui accorde ta confiance Donnes toi juste un petit peu de temps pour digérer la nouvelle, ton corps à déjà été mit à rude épreuve avec la naissance de ton bébé et dans qqs temps tu pourras tjrs envisager de démarrer ou non un traitement Bon courage pour la suite et sur le forum

Je suis d'accord avec les autres... tu ne me sembles pas en état de reprendre et si tu commences le rebiff je te le déconseillerais personnellement... prend un peu de repos, pour toi... et pour ton bébé aussi
et

chez nous

bonjour Marine
il faudrais d'abords soigner cette dépression ( qui est entretenue par la sep mais pas par le traitement )
te reposer , et apres suivant ton état tu verras si tu peux reprendre , mais c'est sur que là tu viens de te prendre une grande claque : tu ne peux reprendre il a faut accepter cette maladie de M...... si tu as déjà 6 plaques c'est que tu n'en était pas à ta 1 ere poussée , donc il y a un moment que tu l'as , tu dois etre super fatiguée apres ton accouchement
fais toi bien soigner et vas vers le toubib qui t'écoute le plus et avec qui tu te sent bien : si le courant ne passe pas laisse tomber : c'est trés important

je n ai pas grand chose a ajouter je crois que les filles t ont tout dis et je suis d accord avec elles avale la pillule et prend ton temps

bienvenu2

Je suis aussi d'accord avec ce qui été dit, à savoir qu'il faut d'abord t'occuper de soigner cette "vilaine dépression", avant de commencer un traitement à base d'Interféron 1a (le rebif est un traitement à base d'interférons 1a, justement).

Un des effets secondaires, bien connu, des Interférons (enfin pour les 1a, déjà), c'est justement le fait qu'ils "affectent" le moral.

Donc si déjà, tu n'es pas bien de ce côté là, commencer ce genre de traitement tout de suite, ne fera qu'en rajouter une couche sur ton "mal être"

Je pense qu'il faut d'abord penser à soigner les "bobos" de l'esprit et de l'âme avant de s'occuper du reste : )

Enfin voilà, ce n'est que mon avis personnel : )

Dans tous les cas, soit la bienvenue parmi nous : )

José.

qui est entretenue par la sep mais pas par le traitement !

oui , heu non ,heu oui ,
c'est normal que la sep t'en fiche un coup et sur la notice de l'interferon , il le dise bien que lui aussi peut mettre une 2 eme couche donc : la depression en 1er
josé est un rigolo mais il ne dis que des choses bien !

kikou bien venu sur le forum marine.

Kikoo,

Marine.

Je suis moi même suivie à Lyon, je fais 500 km pour voir ma neuro, ils savent vraiment de quoi ils parlent eux, alors surtout ne les lâche pas c'est les meilleurs.

Selon tout ce que j'ai lu, effectivement tu ne peux pas retravailler maintenant, il faut d'abord soigner ta dépression, ce sera déjà un grand pas d'accomplit. Repose toi, prends soin de toi et de ton petit bout de chou et tu verras tu passeras toutes les étapes et nous allons t'aider, tu peux tout nous dire, nous très ouvert à tout, n'hésites surtout pas, nous sommes tous là pour t'aider.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

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Nouvelle venue, Marine

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