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je ne l'espère pas mais je pense que
Posté : 12 oct. 2008, 14:51
par AIRPAT
Bonjour, je suis stépane 42 ans militaire, marié 2 enfants
premier message
je ne l'espère pas mais je pense bientot faire partie de votre communauté, tout a commencé ya trois mois avec un super mal au crâne alors que jamais de ma vie j'ai eu mal au crâne.
je consulte un medecin militaire, il m'envoie chez un ophtalmo et j'ai perdu 0.5 à l'oeil gauche, rien de grave donc lunette pour lire bosser et faire de l'ordi.
toujours mal au crane, re toubib militaire (un autre) un bon pour un scanner rien au scanner et toujours mal au crane, avec maintenant des fourmillements dans les mains et les pieds surtout qd je suis au repos.
je reconsulte, je demande un IRM, le toubib me demande pour quoi faire, car apres avoir regarder mes reflexes et m'avoir chatouillé et piqué un peu partout le corps rien de grave pour lui.
je retourne a mon unité pas rassuré mais pas non plus mal.
je reconsulte car rien ne s'arrange (encore un autre toubib et toujours militaire) et finalement j'obtiens un RDV au val de grâce chez un neuro le 27/10.
Mon soucis c'est que aujourd hui depuis 15 jours j'ai super mal aux jambes, qd je marche j'ai mal qd je me poses j'ai l'impression de plonger mes jambes dans un truc tres froid, que de l'eau froide coule le long de mes jambes et que mes mucles bougent, plein de petit spasmes assez inquiétant.
La nuit j'ai pas mal du tout le matin au reveil pas trop non plus, mais au bout d'une heure j'ai de nouveau des douleurs aux jambes. J'ai remarqué que j'avais de plus en plus de petite douleurs au coude, au bras, l'impression d'avoir des démangeaisons aussi. Plus il se pase de temps plus j'ai peur (oui peur).
par contre j'ai parcouru votre forum et contrairement à tout le monde je n'ai aucune fatigue particulière juste ce mal aux jambes et les fourmillements et cette sensation de piqures. Fourmillement qui sont de plus en plus nombreux si je plie les jambes, si je pose mon bras sur le coins du bureau, comme si ma circulation ne se faisait plus.
Peut on aller voir un neuro sans être passer par un médecin avant?
Q'en pensez vous SEP ou pas même si je sais que le diagnostique est difficile?
Posté : 12 oct. 2008, 15:11
par julien1893
Bonjour Stephane;
Je viens de lire ton message et avais envie de te répondre!
Tout d'abord je pense que tu as eu les bons reflexes d'aller consulter et ensuite de demander une irm puisque tes differents symptômes persistaient! Mais ne t'affole pas trop non plus (je sais c'est facile à dire!!), car ce que tu décris peut étre aussi le signe d'autre chose que la SEP!
D'autre part nous sommes tous tres differents vis à vis de cette sacree maladie et s'il y a qq'constantes nous avons tous eu des débuts differents !! Moi j'ai 45a suis sepien depuis l'âge de 20a, et mon seul premier symptôme fut mal ds la jambe gauche et perte de sensibilite ds cette jambe avec ensuite qq'soucis urinaires ,mais rien de plus!!! et pour d'autres ce furent d'autres symptômes
En tout cas courage en attendant ton rV :: Et si tu as envie on peut en discuter tu peux m'envoyer un message privé il ya mes coordonnees
A bientôt
amicalement
Julien
45a, 20a de sep
Posté : 12 oct. 2008, 15:16
par karima
sep ou pas je ne peus pas te repondre ca c est l irm qui te le dira et la ponction lombaire.tout d abord
si on peut le dire comme ca.
pour le neuro je pense que tu peux prendre rendez vous directement mais c est mieux si tu passes par ton medecin.peut etre quelqu un d autre te renseignera mieux.
pour la fatigue moi je ne la ressent pas du moins pas plus que tout le monde.je ne l ai jamais eu du moins pas particulierement.mais je sais que beaucoup de sepiens s en plaignent.
je te souhaite bon courage et ne panique pas avant de savoir ce qu il en est.et meme si c est ca tu sais on vit avec.et on peut meme garder le moral.d ailleurs tu n a qu a nous lire.on vit differament c est tout.
tu reviens quand tu veux ici il y a tjours quelqu un pour t ecouter et te parler on est tous tres solidaire et garde confiance
Posté : 12 oct. 2008, 16:08
par Maryse
Salut et
. C'est vrai, pour confirmer une SEP, seule une IRM suivie d'une ponction lombaire pourra te le dire. Mais ne panique pas avant de savoir exactement ce que tu as. A bientôt.
Posté : 12 oct. 2008, 17:12
par Isis
Je te souhaite la bienvenue dans le forum avec ou sans la sep
pour ce qui est de la consultation chez le neuro tu peux y aller sans être passé par le généraliste, tu seras juste moins rembourser mais je ne sais pas comment se passe les remboursements dans l'armée
Isis
Posté : 12 oct. 2008, 17:20
par AIRPAT
comme partout ailleurslol
nous avons une secu militaire, rattachée a la sécu civil et j'ai une mutuel
le seule soucis chez nous s'est qu il n'y a pas de mi temps et de poste pour les gens handicapé, donc en cas de gros soucis c'est la réforme
et la je sais pas ce qu'il adviendrait de moi
Posté : 12 oct. 2008, 21:49
par eliselle
Bonjour et bienvenue !
Je confirme que tu n'as pas besoin d'un médecin pour consulter un neurologue ( dans le privé en tout cas) et que la sécu ne pose pas de problème car c'est un des spécialiste que tu peux consulter sans autre avis comme pour le dentiste, gynéco, opthalmo...
Bon le 27 octobre n'est pas loin, patience l'IRM t'en diras plus !
Courage
Posté : 13 oct. 2008, 09:05
par christounet
Etant moi aussi un ancien militaire de carrière mais de l'armée belge je peux te dire que la prise en charge chez nous est tres différente de chez vous. Chez nous toute les consultation son gratuite ainsi que les éventel médicament qui te serait prescrit. Comme beaucoups te l'on dit seul une irm cérébral et une ponction limbaire pourrnt confirmer ou infirmer le diagnostic de la SEP.
Posté : 13 oct. 2008, 10:11
par Bulle
Posté : 13 oct. 2008, 14:12
par Lolo
Kikoo,
aux mecs Steph et Julien. Moi aussi j'ai un Julien mais de 2002 !!!
Steph je pense que je ne t'apprendrais rien de plus que ce qui a été dit, alors patience, c'est bientôt le 27, ça passe tellement vite le temps.
Tiens nous au courant en tout cas...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 14 oct. 2008, 18:32
par sotizesmimi
bonjour bienvenu : mimi 48 ans 28 de sep l'irm positive de partout , mais la ponction lombaire tjr négative , alors tu vois personne n'a pareil
tu seras bien chez nous ,
Posté : 26 oct. 2008, 12:49
par tichou
bienvenu sur le forum tu verra ici tu sera bien c mieu qu une famille ici . moi aussi irm positive de partout et ma ponction lombaire a ffirmé sep non active .
Posté : 13 juin 2009, 22:10
par AIRPAT
voila des nouvelles du front
je vais finit par exploser un toubib et un neuro, jsute pour me calmer et me faire du bien.
Ils m ont tout fait sauf irm et pl, par contre du courant elctrique dans tous les membres deux fois, des irm de la colonne vertébrale de haut en bas aussi et pour eux rien, rien que du stress ma neuro veut plus me parler, elle dit que j'ai rien. QU c'est du stress que ça ce soit aux ongles que je mange a ma situation familialle.
moralité j'ai de plus en plus mal aux jambes, j'ai mal aux doigts, mal à la tete, une epaule avec des fourmillement partout, des demangeaisons.
j 'en ai marre.
Posté : 13 juin 2009, 23:42
par Lelette
Bonsoir Stéphane,
Parfois difficile d'avoir un diagnostic, et aussi d'avoir des médecins à l'écoute ! Ne lâche pas le morceau, tu as le droit de savoir ce qui te provoque tous ces symptômes, et les médecins ont le devoir de chercher. Tant qu'on ne t'aura pas fait tous les examens, on ne peut rien décider. Ca n'est peut-être pas la sep, mais on n'a pas le droit de te dire que tu n'as RIEN tant qu'on n'a pas tout fait pour en être sûr !
Le côté psy a bon dos... Insiste, tu vas finir par te faire entendre !
Courage, et reviens nous dire.
Posté : 08 juil. 2009, 21:00
par AIRPAT
Bonsoir,
j ai enfin fait un IRM cérebral hier, apres mettre battu avec et contre mon neurologue, l'IRM est nickel, l'IRM médulaire est nickel aussi, aucune trace de quoique ce soit, ouff me direz vous.
Mais il me reste encore des inquiétudes, j'ai toujours les fourmillements, toujours mal aux jambes, aux doigts.
Une question, la SEP se caractériste t elle toujours par des trucs à l'IRM cérébral (plaques ou autres)?????
Peut il y avoir SEP, avec un IRM cérébral et médulaire nickel???????
Merci de vos réponses
Posté : 09 juil. 2009, 12:16
par gbalme
Salut !
Tu as de la chance de n'avoir rien de detecté à l'IRM !
J'espere sincerement avoir le meme resultat que toi (je passe mon irm le 21 juillet).
Sinon je m'étais renseigné un peu, car j'ai presque les memes symptomes que toi (a savoir engourdissements et fourmis dans bras/main/doigts et joue aussi mais uniquemlent du coté gauche) et apparament ca peut etre de la spasmophilie.
Essai peut etre de rechercher de ce coté la !
Geoffrey