Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Depuis 10-15 jours j'avais de bizarres impressions dans les cuisses voire un peu au dessus et un peu en dessous

j'ai vu le neuro mardi, je lui en ai parlé, vu que ça me genait pas plus que ça, il a dit on verra à l'IRM mais là depuis jeudi et hier ça devient inssupportable

je sais pas comment décrire, une espece de "douleur" dans les cuisses (2 cotés c'est bizarre non?) comme si je sentais mes nerfs et mon sang circulé

je sais pas si je suis clair

et en meme temps petit à petit ça devient douloureux surtout le soir

Si c'est une nouvelle poussée ça va m'achever le moral...
Je me sens mal mal mal

pas facile de supporter la douleur mais surtout garde le moral et demande quelque chose pour la douleur.
quand passes tu l irm?
tu en saura plus te fais de gros bisous et courage

Courage Virgin ha cette saleté de douleurs ça nous pourrit la vie

ne désespère pas attend les résultats de l'irm

tiens nous au courant

Isis

Courage Virgin c'est pas drôle en effet toutes ces douleurs prends tu qq chose pour te soulager un peu on est là si tu as besoin

j'ai repris de l'Ixprim qu'il me restait... mais bon

c'est pas flagrant les résultats sur la douleur

t as raison virgin pour la douleur c est pas evident de trouver un remede.malgre la morphine j ai tjours mal surtout le matin.c est l horreur!.depuis l irm lundi aucune nvelles du medecin qui me l a prescrit(ma copine!!hum!!)ca va etre a moi de telephoner .sinon j ai l impression que tout le monde s en fout de ma douleur.on nous fait un barratin comme quoi c est pas une fatalite et au bout du compte rien. c est a desesperer.on a interet a s accrocher.et a garder le moral.bisous

C'est vrai que dans tout ça, le pire c'est la douleur. Mais que faire à part soulager? et quand ça marche!

salut virgin
oui tu as raison la douleur est le pire de la maladie moi je souffre quotidienenment de la douleur même les gens autour de toi copassionnent même le medecin qui connait la maladie par coeur ni lui ni les autres ne peuvent vivre notre douleur.moi personnelement je suis tt le temps à la recherche d'un médoc anti douleur et j'ai tt essayé.
je te souhaite autant de courage que de patience.

Moi aussi douleurs toutes les jours qui dit que la sep n'est pas douloureuse

j'attends beaucoup du centre anti douleur j'espère qu'ils vont me soulager

Karima appelle les demain car tu sais il faut les bouger

tiens nous au courant

Isis

Donc depuis jeudi ou vendredi j’ai de terribles douleurs aux jambes, surtout les cuisses et un peu au dessus et un peu en dessous. Et depuis hier j’ai du mal à marcher (ce matin dans la cour d’école on aurait dit que j’étais saoule) ; ça m’inquiète bien sur, même si je sais ce qui m’arrive !!!
Je viens d’envoyer un mail au neurologue pour qu’il me contacte, je lui ai décris précisément ce que je ressens (du moins autant qu’on peut le décrire car c’est loin d’être évident)
Samedi soir on était invité à l’apéro, je n’ai rien suivis de la soirée tant mes forces me quittaient, mon mari voulais aller à la pizzeria mais j’ai refusé… il a même du m’aider à me déshabiller une fois rentrés à la maison.

Hier matin ça allait et puis, hier après-midi par 2 fois j’ai manqué de tomber et hier soir j’étais couché à 20h30 endormis à 22h.
J’ai peur car la maladie progresse à grande vitesse ces derniers temps, j’ai du mal à gérer, à peine remise d’un épisode, un autre me tombe sur la gueule

C’est pas évident d’expliquer à Lilia non plus, elle voudrait que je la porte… et je ne peux pas, je fais mon maximum; mais c’est pas que je ne VEUX pas; mais je ne PEUX pas ! comment expliquer ça à un pti bout de filles d’à peine 3 ans

Avec des mots simples et en trouvant des arguments succeptibles de la rassurer pour ne pas l'angoisser ce qui est loin d'être évident surtout si en ce moment tu ne vas pas bien et que tu es déjà stresser toi même C'est sur que c'est pas si facile de parvenir à trouver suffisamment de calme pour ne pas lui communiquer ton stress et si c'était quelqu'un d'autre qui le faisait à ta place qd pense le papa lui en as tu toucher qqs mots [/b]

C'est vrai qu'il y a quelques neuro qui croient que la sep ne fais pas souffrir...quelle honte!

Pour la douleur je prends de fortes doses de Lyrica...ça me soulage pas mal ! pourvu que cette efficacité dure

Courage à toutes et tous !!!

Gros Bisous

Kikoo,

Si tu vois ton neuro bientôt, parle-lui du signe de lhermitte et du neurontin comme calmant, pour moi ça a marché génial, même si j'ai souvent encore des douleurs ça va beaucoup mieux.

Tiens-nous au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

pas facile Virgin, pour l'expliquer à ta fille demande à ton neuro si il a pas un bouquin , moi la mienne m'en a filer un mais il est plus pour les enfants un peu plus grand (ma grande va sur 4 ans ) , mais je l'ai trouver bien fait pour plus tard , j'ai la "chance" que mes poussées ne se voient pas , j'ia juste du lui expliquer les piqures mais c'etait il y a plus d'un an, a mon avis qd je vais reprrendre ça va fuser dans sa petite tete

J ne peux pas t'aider sur ce sujet, je n'ai pas d'enfant, mais je pense que Bulle et Coco ont de bons conseils. Et papa aussi peux expliquer.

bon courage virgin
le neurontin et le lyrica n'ont pas fonctionner sur moi ! et avec lyrica pris 12 kilos en 2 mois j'ai mis un an à les perdre !
moi aussi je suis "beurrée" comme on dit mais je m'en fout , ! j'avance quand meme et les regards m'en tape
si tu es si fatiguée c'est peu etre une possée alors avec un neuro , un petit peu de cortisone te ferai du bien !( un bolus)
pas facile pour les enfants a comprendre , moi j'ai bien cacher mon jeu ,puis j'ai tout dit a la grande quand elle a été en age de comprendre , elle m'a super bien aidée et secondée ,
bon courage et dis nous

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ça va pas trop...

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