Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà mon problème j'ai besoin d'en parler

mardi je suis hospitalisée pour irm.... toutes une batterie d'examen et pour déterminer mon traitement. Je suis déjà déjà stressée de tout ça
et voilà que la sécu y met du sien

j'ai envoyé l'entente préalable pour le transport car ça fait plus de 150 km pour avoir un VSL entre temps ils ont égaré celle-ci
me l'ont renvoyé en me disant que je mettais tromper de caisse, alors que non, je leurs renvoyé une lettre salée avec l'entente vendredi dernier et bien sur je n'ai toujours pas l'accord car ils me disent qu'il faut 15 jours!!!! alors que c'est de leurs fautes vu qu'elle s'est baladé dans plusieurs services pendant un mois et m'est retourné

et bien sur la société des ambulances ne veut pas m'emmener si je n'ai pas la réponse.

je ne sais quoi faire j'ai attendu 3 mois ce rendez vous, je ne veux pas l'annuler et personne pour m'y emmener

il me reste lundi à rappeler la sécu pour qu'il envoie par fax un accord aux ambulances. J'espère qu'ils vont bien vouloir

je suis désespérée j'avais pas besoin de ça
que de contrariété déjà tous ces examens et le diagnostique si la sep à évoluer me fait peur......

Isis

mais en principe tu pars avec l'ambulance et c'est eux qui font signer au toubib que tu vois la-bas
il n'y a pas besoin d'entente préalable ! où alors c'est un nouveau truc ça !
moi je vais a Caen regulierement et c'est le vsl qui s'occupe des papiers
ha la sécu tjr pareil
c'est comme la lettre qu'ils envoit tous les ans a david en demandant si il est tjr vivant ? il faut juste signer pour qu'il continue de recevoir sa minable pension d'invalidité ( je signes tous les papiers à sa place loll

) débile c'est du n'importe quoi

Non Mimi comme il y a plus de 150 km on est obligé de faire une entente préalable et c'est la sécu qui donne son accord

je dois rappeler celle-ci demain j'espère que je vais pouvoir y aller dire que j'ai attendu 3 mois pour avoir ce rendez vous

Isis

Isis je ne sais pas quoi te dire à part que je te souhaite bon courage pour mardi en espérant que demain tu vas pouvoir dénouer ce problème et obtenir une ambulance Tu reviens nous dire bien sur

OUI ISIS TU AS RAISON IL FAUT L ACCORD PREALABLE DE LA SECU.
J ESPERE QUE TOUT VA BIEN SE PASSER TIENS NOUS AU COURANT
BISOUS

Moi la sécu je les ai dépassé car ils ne voulaient pas que j'aille à Lyon, donc je me suis adressée directement au médiateur de la république de mon département et depuis ils ne disent plus rien...

Courage et essaye, renseigne toi à la préfecture de ton dpt et demande le médiateur de la république, il t'aidera.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je sais que la contrariété n'est pas bon quand on a une SEP. Là je ne peux rien te dire au niveau de l'entente préalable, la sécu,etc... Mais ton idée de demander à la sécu l'entente préalable par fax est bonne. Sinon, suis les conseils de Lolo, ça a marché pour elle. C'est dommage que personne puisse t'emmener car c'est dans ces moments là qu'on a besoin d'un soutien. Surtout essaie de te détendre et j'espère que ça va s'arranger.

Bon j'ai passé la journée au tél avec la sécu c'est vraiment des c..s

ils me rappellent demain dans la matinée, donc il faut que j'avance les frais auprès des ambulanciers 325 €

la sécu m'a assuré qu'ils allaient me rembourser comme c'est eux qui ont fait l'erreur
heureusement que les ambulanciers, comme ils m'emmènent souvent sont près à attendre 2 mois si il faut pour encaisser le chèque.

merci Bulle pour le médiateur, je ne connaissais pas je le garde sous la main si j'ai des problèmes pour être remboursée

C'est vraiment la galère en plus je n'ai pratiquement pas dormi cette nuit tellement je me faisais du souci

J'espère que cette nuit je vais mieux dormir car départ demain matin à 7H30

je sais Maryse que ce n'est pas bon le stress pour la sep, mais ce soir je vais prendre quelque chose pour m'aider car j'en peux plus

je vous dirai demain en rentrant ce qu'il en ait des résultats, je fais un irm cérébrale et un irm médullaire c'est un nouvel appareil ça s'appelle appareil 3 Tesla il parait que l'on voit même les plaques non visibles sur l'irm normale même celles actives et que c'est en couleur !!!
quelqu'un a t'il déjà eu recours à cette irm ?

j'ai aussi une consultation avec un ophtalmo champ visuel potentiels évoqués visuels
une consultation avec un rééducateur et après ça je vois le neurologue

quelle journée!!!!

et on parlera d'un traitement de fond

vivement demain soir que tout soit finit

Isis

je ne sais pas comment tu as fais pour continuer de parler avec eux sans peter tes boulons , moi je crois que cela aurait chauffer au tel , je crois qu'avec cette réponse " avancer les 325€ je me serais déplacée pour demander a la conne qui a paumer ma feuille de me les pretés vu que ce serait impossible de les avancer ,
ton ambulancier est super chouette !! bravo à eux
je pense que tu dormiras mieux :inimaginable !

izis et tu nous dit pour ce nouveau IRM que je connait pas !!

Oui tout ça est prise de tête j'espère que tu n'auras pas a rebatailler pour pouvoir être rembourser on attend bien sur d'autres nouvelles bon courage Isis

Voilà après avoir passée une journée épuisante!!!!! 4 H de transports et passée la journée dans une salle d'attente

même pas de lit pour t'allonger, j'ai passé tous les examens.

j'ai vu le neurologue et m'a confirmé le diagnostique de la sep

c'est une sep rémittente peu active donc elle ne veut pas mettre de traitement de fond pour l'instant. j'ai 4 plaques à l'irm

pour ce qui est des douleurs, elle m'envoie dans un centre anti douleur car elle a reconnue que ce n'était pas son domaine.
Comme avant de faire le diagnostique de la sep, on m'avait fait celui de la fibromyalgie, elle m'a confirmé que l'on pouvait avoir les deux malheureusement. donc toutes ces douleurs pour elle sont de l'ordre de la fibromyalgie et non de la sep et de l'hernie discale que j'ai en plus donc il faut penser à l'opération

j'ai vu un médecin rééducateur aussi, très bien, je dois faire une échographie de la véssie, pour mes problèmes de celle-ci dû à la sep, pour savoir la quantité de résidue.
et il m'envoie dans un centre de rééducation, pour mes problèmes de jambe. J'espère que ça se passera mieux que toi Karima.

Bon je n'ai pas fini avec tous ça mais je suis bien prise en charge enfin!!!

Isis

voila une bonne chose de faite izis !
mon mari a vu la difference apres son opération de l'hernie , pour le résidu , si il y en a de trop , il te feron t sonder tu apprendras c'est facile tu verras !
fibromyalgie en plus , , comme moi , tu collectionne ? faut voir avec le centre anti douleur
bon courage !

ISIS JE SUIS RAVIE POUR TOI QUE CA CE SOIT BIEN PASSE.MORALEMENT CA TE FAIT DU BIEN SUREMENT TU N AS PLUS QU A TE LAISSER PORTER MAINTENANT ET A FAIRE TOUS LES EXAMENS DEMANDES.POUR LA VESSIE IL Y A DES MEDICAMENTS AUSSI .ILS FONT AUSSI DES PIQURES DE BOTOX S IL Y A TROP D INCONTINANCE.
MAIS LA ENFIN T AS L AIR D ETRE BIEN PRISE EN MAIN.TANT MIEUX.GROS BISOUS

Au moins Isis, tu aura tes remboursements sécu pour Noël, ça te fera un peu de sous dans ton panier !!!

Isis pour ton pb de vessie il existe aussi un médicament appellé CERIS qui muscle la vessie et évite les envies ça t'aidera peut-être.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Te voilà donc plus sure du diagnostique Isis et bien prise en charge avec une bonne équipe tu es donc forcément mieux armée pour te battre maintenant car c'est important de pouvoir mettre enfin des noms sur tous ces problèmes Bon courage à toi

Merci pour vos messages

oui je suis plus rassurée et enfin entre de bonnes mains

pour ce qui est du centre anti douleur par avant le 5 décembre le rendez vous il ne faut vraiment pas être pressée j'espère que je vais tenir en attendant
il va falloir que je me décide à me faire opérer de l'hernie discale car j'ai trop mal

oui pour la vessie je sais qu'il existe des traitements je vais attendre de passer l'échographie pour savoir

Lolo j'espère être remboursée avant Noël car ils vont m'entendre

Isis

Kikoo,

Il faut tjs espérer, c'est tout ce que l'on peut faire avec la sécu !!! Courage !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

contente de te voir rassurer , et la sécu , pfff, on aura toujours qqchose à dire sur eux

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Y a de quoi péter les plomps!!!!

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