Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La SEP est une maladie qui touche les jeunes, on se retrouve dans la situation très difficile de voir son enfant malade.
Il faut néanmoins l'accepter et l'aider de son mieux. Comment faire ?
J'aimerais avoir des témoignages ....
Ma fille a donc cette maladie et il est difficile de trouver de l'aide, surtout que je travaille encore, le temps manque.
Merci de votre aide.

bonsoir,

j'ai peu de recul car j ai eu le diagnostic da ma sep en juin 2004 ,
mais je pense qu il me faut d'abord accepter moi meme la realité
de ma maladie avant d'esperer que mon entourage en fasse autant !

de la patience et un bon moral et on verra !

Salut Max,

Je pense que malheureusement l'apprentissage de la maladie se fait en collectif (avec la famille et les plus proches).

Il ne faut laisser personne de côté...

La maladie est dûre pour tout le monde, encore plus pour les autres je crois car ils ont la culpabilité en plus de ne pas être malade eux.

Bonne continuation sur ton chemin de l'acceptation...

effectivement ,c'est très important de se sentir soutenue par sa famille.au début, pour moi j'ai l'impression que le sujet était tabou, génait les autres et puis finalement je leurs ai passé des textes que j'avais trouvés sur des sites pour leur faire connaitre cette maladie, la particularité de la fatigue etc.Puis j'ai eu mon petit garçon qui va avoir 5 a en juin et là ma maman le prenait parfois le w-e lorsque j'étais fatiguée , me faisit parfois du repassage , des courses surtout des fruits et légumes puisque je suis un régime spécial.Mon traitement me revenant cher , elle me donne parfois de l'argent pour me payer soit des massages chez une praxis en allemagne(j'habite dans une zone frontalière).
Ce qui m'aide surtout, c'est que je la sens forte, qu'elle me fasse confiante, que l'on parle de ces moments de fatigue, de poussée sans dramatiser avec calmet sérreinité ça m'AIDE ENORMEMENT.
Et ce, depuis 9 a maintenant.
Bon courage à vous .

Salut Val,

Je suis très heureuse pour toi que tu es un tel soutient de ta maman, la mienne me soutient bien aussi, c'est important.

Merci de nous faire partager ton expérience.

Et comme je suis très curieuse : il a quel ton ptit bonhomme ? et il s'appelle comment ?

bizzzzzzz

mon petit garçon s'appelle clément et il aura 5a en juin.Il est vif, grandi bien c'est aussi un moteur parceque j'aurai peut-etre baissé les bras un peu trop vite, peut-etre ............

Tient, tient !!!

Moi aussi j'ai un ptit Clément qui a eu 6 ans en Janvier (le 13) c'est mon porte bonheur perso...

Et le mien c'est un moteur à lui tout seul

Vous avez des Cléments, moi j'ai une Clémence...

Tiens encore un point commun Lolo

Bon dimanche à tous, profite bien de ton invitation toi !

Et pour le kiné à domicile oui c'est tout à fait possible, faut que ton médecin le note sur sa prescription, kiné à domicile !

Vl'a que je deviens paraisseuse je réponds à 2 messages sur le même... mais bon c'est pas grave puisque je me le suis autorisé

kelk1 ?

Non pas moâ

PS : chez moi les moteurs sont à réaction ... lol

Saut Nadette,

Merci pour ton aide, je vais en parler à mon toubib et demander une ordonnance.

Désolé si j'ai été longue à te répondre mais je n'avais pas vu ce message, qqfois le bouton ne change pas de couleur... et là je l'ai vu parce que je passe tout en revue...

Bizzzzzzzz

soutiens ton enfant malgré la difficulté, moi depuis mes 17 ans decouverte de la maladie, ma mere a fé que la refuser pr pleurer ensuite, c impossible den parler avec elle meme calmement sans quelle se mette a me dire bien fé pr ta gueule c toi ki la cherché bla bla bla

dit toi que malgré tt c pas une maladie si grave et kil fo quelle se reveille et ne pas oublier quon peut sen sortir biensure malgré que cce forum est svt utilisé pr les moment difficiles, il existe de bo moment lol

evitez dy penser meme si de tps en tps votre fille peut vs en parler

je pense que pour l'aider de son mieux est de lui donner de l'amour (chose que je n'ai pas de la mienne) et surtouuuuuuuut ne pas la plaindre comme ca cela lui permettra d'aller de l'avant grosses bizzzz

Coucou Espoire et Majesty,

Je vois vos messages qui sont nouveaux par rapport au début de la conversation, mon forum n'avait que qq'jours en mars 2005.

Est-ce que par hazard vous répondez à Marcelle ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

coucou pour ma part oui je repond a marcelle grosses bizzzz a toi

je viens vous voir çà fait longtemps. mais je viens par moment pour voir vos messages de soutien de chacun et çà aide de me battre tous les jours mais des fois c'est dur ...

mais la j'ai un mal que je n'arrive pas à le digérer pouvez vous m'aider...

j'ai eu un noel de merde

pour l'expression car jetais dans ma famille. entre freres et soeurs ilya eu des disputes comme toujours. mais la jétais fatiguée car je suis maintenant en mi temps car je me sentais fatigué à plein temps au boulot et vie de couple. je continue mon histoire et la en fin de soirée avant minuit une de mes soeurs s'est plains qu'elle était fatigué durant toute la soirée mais moi je disais rien pour ma fatigue car jetais noel voila. mon compagnon a pris ma défence et çà pas plu à ma soeur. elle voulait partir donc mon chéri a preferer par respect à mes parants de partir lui. Donc je l'ai suivis en disant que c'était moi aussi qui partait.
le lendemain j'appele ma maman pour lui dire Joyeux noel, elle m'a enguelée en disant pk il avait agir mal et sil avait qquel chose contre elle. elle avait fait le repas en famille car elle aussi avait travaille toute la journée et elle m'a dit à l'année prochaine...

j'en peux plu de cette famille c'est toujours moi qui paie ...

Comment réagis ? ??

MERCI par avance de vos conseils....

la famille c est toujours dur a gérer au moins les amis on les choisis..........essaye de parler a ta maman calmement et tu lui expliques!!!!ou tu laisses un peu de distance!!!!je ne sais pas je ne connais pas leurs réactions ni les rapports qu il y a entre vous c est pas facile de juger comme ça en tout cas bon courage et tiens nous au courant

Faire comprendre à la famille et aux amis ce que nous ressentons dans notre corps; fatigue extreme, douleur, fourmis, etc ce n'est pas facile.

Nous n'avons pas un néon au dessus de notre tête pour explqieur notre senti. C'est une maladie invisible pour les autres sauf ou presque.

L'idée de donner à la famille des informations écrite que l'on retrouve sur les sites des asso, ça peut aider.

Le dialogue dans le calme. PAs facile, mais il faut tenter le coup

Courage

je vous tiens informer ...

j'ai repris contact avec maman
je me sens mieux par contre pour mes soeurs je laisse la vie faire car moi j'en ai marre de tout accepter et reine en échange ...

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La famille proche.

La famille proche.

couicuo

COUCOU

MERCI A VOUS TOUS