Lorsque la SEP a été diagnostiquée, le monde s'écroulait autour de moi. J'avais 30 ans. J'ai pris du recul, et je me suis dit, qu'il fallait vivre avec désormais. En effet, elle fait, mainrtenant partie de ma vie. Nous sommes deux, je fais avec elle et mon moral va bien. Il y a des maladies encore pire que la SEP, alors je l'accepte et, personnellement, je préfère que ce soit moiç que mon mari. A tous, surtout ne baisser pas les bras, battez vous pour ne pas que la maladie l'emporte.
Maryse
ACCEPTER DE VIVRE AVEC LA SEP
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MAJESTY
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Maryse
merci à vous tous de vos réponses. Eh oui, il faut savoir positiver et ne pas voir tout en noir. Autour de soi, il y a des personnes qui vous sont chères, et ça compte énormément. Il faut profiter de la vie avec les moyens possibles.
En ce qui me concerne, s'il n'y avait pas eu la sep, il y a bien des choses que je n'aurais pas fait (du ski,par ex.).Car aujourd'hui, beaucoup de sport,de loisirs,etc... sont accessibles à tous. Alors foncez,si vous n'avez pas commencer.
En ce qui me concerne, s'il n'y avait pas eu la sep, il y a bien des choses que je n'aurais pas fait (du ski,par ex.).Car aujourd'hui, beaucoup de sport,de loisirs,etc... sont accessibles à tous. Alors foncez,si vous n'avez pas commencer.
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Bulle
et 
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Maryse
Merci pour vos messages de bienvenue. Eh oui, je suis une che-te-mi picarde, car les ch'tis ne représente pas uniquement le 59, mais également la Picardie. Cependant, le patois est un peu différent d'une région à l'autre.
Je suis novice en tant qu'internaute (10 jours seulement), alors excuser mon manque d'imagination et de création.
Cependant, j'ai une idéee. J'aimerais créer un sujet où l'on oublierait un peu la SEP car il n'y a pas que la SEP dans la vie. Un sujet qui serait réservé aux petits moments de bonheur du jour, un petit plaisir. Bref, tous les sujets qui se rapportent à la joie et à la bonne humeur. Ce peut être une anecdote joyeuse, une sortie (balade, ciné, resto,etc...),un repas famliiale (sans renter dans les détails), des nouvelles gaies (coup de fil, lettre, mariage, naissance).Bref, n'importe quel moment du jour qui apporte un sourire, une joie, un plaisir sans parler bien sûr de la SEP qui est assez présente. Donc, on la met au placard. Je pense qu'en racontant des petits bonheurs, on s'appercevra davantage des bons moments pour mettre de côté les mauvais.
Qu'en pensez-vous? Est ce une bonne idée? Si vous êtes d'accord, comment puis-je faire? Merci de me répondre.
Je suis novice en tant qu'internaute (10 jours seulement), alors excuser mon manque d'imagination et de création.
Cependant, j'ai une idéee. J'aimerais créer un sujet où l'on oublierait un peu la SEP car il n'y a pas que la SEP dans la vie. Un sujet qui serait réservé aux petits moments de bonheur du jour, un petit plaisir. Bref, tous les sujets qui se rapportent à la joie et à la bonne humeur. Ce peut être une anecdote joyeuse, une sortie (balade, ciné, resto,etc...),un repas famliiale (sans renter dans les détails), des nouvelles gaies (coup de fil, lettre, mariage, naissance).Bref, n'importe quel moment du jour qui apporte un sourire, une joie, un plaisir sans parler bien sûr de la SEP qui est assez présente. Donc, on la met au placard. Je pense qu'en racontant des petits bonheurs, on s'appercevra davantage des bons moments pour mettre de côté les mauvais.
Qu'en pensez-vous? Est ce une bonne idée? Si vous êtes d'accord, comment puis-je faire? Merci de me répondre.
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eliselle
Bonjour Maryse !
tu as la pêche et c'est tant mieux. la faire partager c'est sympa et pour cela il y a déjà le "forum libre" ou " humeur du jours" qui sont déjà installés et fonctionne bien sans parler des blagues du jours... en gros je pense ( ? ) qu'il y a déjà tout ce qu'il faut. C'est chouette de pouvoir surfer ainsi justement, on y cherche ce qu'on a besoin et pour cela ce forum est génial et très bien fait. Cela dit, ce n'est que mon avis...
tu as la pêche et c'est tant mieux. la faire partager c'est sympa et pour cela il y a déjà le "forum libre" ou " humeur du jours" qui sont déjà installés et fonctionne bien sans parler des blagues du jours... en gros je pense ( ? ) qu'il y a déjà tout ce qu'il faut. C'est chouette de pouvoir surfer ainsi justement, on y cherche ce qu'on a besoin et pour cela ce forum est génial et très bien fait. Cela dit, ce n'est que mon avis...
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Lolo
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- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Kikoo,
Bonjour et bienvenue à ceux que je n'ai pas l'honneur de connaitre.
C'est ça Maryse je suis pareille, sans la sep je n'aurais surement pas ma jument et je ne serais pas celle que je suis devenue avec, il faut tjs positiver, il y a bien pire que nous, que moi en tout cas.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Bonjour et bienvenue à ceux que je n'ai pas l'honneur de connaitre.
C'est ça Maryse je suis pareille, sans la sep je n'aurais surement pas ma jument et je ne serais pas celle que je suis devenue avec, il faut tjs positiver, il y a bien pire que nous, que moi en tout cas.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Maryse
C'est intéressant de lire ton avis. Mais dans humeur du jour, il y a également des coups de cafard. Moi, ce que je voudrais: c'est un sujet où on ne parlerait que de BONS moments et oublier un court instant la SEP qui est déja assez présente comme ça (voir trop) . Raconter juste le petit moment de bonheur du jour (ne serait-ce qu'un programme de télévision, ne pas parler de SEP pour une fois. Car dans ce super forum, on rencontre tout ce qui a rapport avec notre compagne (c'est le nom que je lui donne).
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Bulle
Tu as raison Maryse et c'est bien pour cette raison qu'il faut s'occuper aussi un peu autrement 
l'important c'est d'avoir un autre centre d'intéret, un loisir ou pourquoi pas carrément une passion du genre qui n'a aucun rapport avec la maladie et qui nous aide à en oublier pour un petit moment son existence (si si c'est possible 
) Moi c'est le graphisme je participe à des concours ça me prend du temps mais j'adore ça et c'est fou le bien que ça me fait 
l'important c'est d'avoir un autre centre d'intéret, un loisir ou pourquoi pas carrément une passion du genre qui n'a aucun rapport avec la maladie et qui nous aide à en oublier pour un petit moment son existence (si si c'est possible ) Moi c'est le graphisme je participe à des concours ça me prend du temps mais j'adore ça et c'est fou le bien que ça me fait -
Maryse
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Bulle
Toucher ma bille je ne sais pas si c'est encore le cas mais je commence à bien m'amuser en effet et j'adore principalement les animations d'eau je fais partie d'un forum ou j'apprend pleins de trucs très sympas ce qui m'aide à progresser tous les jours et m'occupe énormément 
Je crois que c'est le plus important pour la tête 
je fais partie d'un forum ou j'apprend pleins de trucs très sympas ce qui m'aide à progresser tous les jours et m'occupe énormément Je crois que c'est le plus important pour la tête -
Maryse
Maintenant, j'aimerais faire un petit clin d'oeil à quelques personnes, et les remercier. Commençons par mon médecin traitant qui en approfondissant les recherches a permit le diagnostique de la SEP. Poursuivons avec mon neurologue qui est très gentil et ça compte. Je finirais par le service de neurologie. MERCI à toutes ces personnes qui prennent soin des malades.
Je vous suis très reconnaissante.
Je vous suis très reconnaissante.
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eliselle
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Maryse
Ben alors Karima, tu n'as pas cette chance que j'ai au niveau du suivi médical (écoute, soutien, soin, etc...). Ben je trouve que c'est un peu déplorable, car on a besoin d'attention pour surmonter ces soucis là. Moi sur ce point j'avoue, j'ai de la chance. J'ai des docteurs formidables. Et sincèrement, je pensais que ça se passait comme ça pour tous les malades en ALD. Malheureusement ce n'est pas le cas.
Grosses bises
Grosses bises
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josé
Non, malheureusement, on est pas tous "logés à la même enseigne" à ce niveau là :/
Pour ma part, je me plains pas, je suis suivi par un neurologue très compétent et qui écoute ce qu'on a à dire.
D'autre part, le reste de l'équipe a été très bien qd j'ai eu mes plus "gros soucis" et que j'avais du être hospitalisé.
Et depuis, les personnes avec qui j'ai eu à traiter (les secrétaires du neurologue, principalement) ont été adorables et ont tout fait pour m'aider qd j'avais des petites "tracasseries" à régler : )))
J'ai pas à me plaindre du tout mais je suis conscient que c'est pas le cas de tout le monde, hélas :/
Pour ma part, je me plains pas, je suis suivi par un neurologue très compétent et qui écoute ce qu'on a à dire.
D'autre part, le reste de l'équipe a été très bien qd j'ai eu mes plus "gros soucis" et que j'avais du être hospitalisé.
Et depuis, les personnes avec qui j'ai eu à traiter (les secrétaires du neurologue, principalement) ont été adorables et ont tout fait pour m'aider qd j'avais des petites "tracasseries" à régler : )))
J'ai pas à me plaindre du tout mais je suis conscient que c'est pas le cas de tout le monde, hélas :/
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Maryse
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Lolo
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Je trouve ton idée géniale Maryse, je vais faire un forum où l'on ne parlera pas de maladie, quelles qu'elles soient !!!Maryse a écrit :C'est intéressant de lire ton avis. Mais dans humeur du jour, il y a également des coups de cafard. Moi, ce que je voudrais: c'est un sujet où on ne parlerait que de BONS moments et oublier un court instant la SEP qui est déja assez présente comme ça (voir trop) . Raconter juste le petit moment de bonheur du jour (ne serait-ce qu'un programme de télévision, ne pas parler de SEP pour une fois. Car dans ce super forum, on rencontre tout ce qui a rapport avec notre compagne (c'est le nom que je lui donne).
Je trouve ça bien de me donner des idées, continuez.
Allez je vais bosser, encore un forum à faire !!! T'inquiètes ça va vite et c'est pas super compliqué !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Maryse
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Bulle
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Pimpernelle64
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Maryse
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Pimpernelle64
Alors, si tu as peur d'avoir la grosse tête, je dirai autre chose : tu n'es pas la première à avoir eu cette idée, mais au moment où tu l'as proposée, ça a pu se faire ! donc tu as quand même bien fait de le proposer.
Autre chose : on recommande à nos nouveaux amis, sur le site, d'écrire en plus grand, pour épargner les zieux défaillants ... Moi je sélectionne le texte avec Ctrl+a, et dans la fenêtre "Taille" je clique sur "grand", et je fais la même manoeuvre pour la couleur.
Autre chose : on recommande à nos nouveaux amis, sur le site, d'écrire en plus grand, pour épargner les zieux défaillants ... Moi je sélectionne le texte avec Ctrl+a, et dans la fenêtre "Taille" je clique sur "grand", et je fais la même manoeuvre pour la couleur.
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Maryse
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FRISETTE
Maryse !Pimpernelle m'a coupé l'herbe sous le pied, oui, essaye de mettre les caractères en GRAND, pareil pour José. Il y a des petits zieux sur ce forum, forum que tu as bien choisi. Le seul hic, c'est qu'il y en a qui travaillent encore et que l'on ne peut pas vraiment dialoguer au coup par coup. Dommage, mais c pas grave, nous sommes là, et on se parle !
Encore bienvenue.
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Maryse