Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hier quand je suis allée voir mon généraliste il m'a donné le compte rendu du neurologue qu'il a reçu quand je suis allée à Rennes à la Clinique de la Sep
il est marqué que j'ai un handicape à la jambe gauche côté à 4 + je ne sais pas ce que ça veut dire si c'est pareil que l'échelle d'EDSS comme on en parlé sur un autre post, mais ça ne m'a pas l'air géniale
en plus j'ai un syndrome pyramidale , c'est quoi ? vous avez ça ?
et une plaque de plus à l'irm

je dois revoir le neurologue le 7 octobre pour une hospitalisation avec irm, potentiels évoqués des yeux, rééducateur et décision après pour un traitement.

il y a de quoi angoissée mais je suis pressée quand même j'en saurai un peu plus.

Isis

coucou isis j'aurai bien voulu te rassurer pour le handicap a 4+ mais franchement je sais pas du tout

je pense que d'autres pourrons certainement te repondre gros bisous

L'échelle " EDSS " (Expanded Disability Status Scale)

Elle analyse de façon systématique la gêne éprouvée par le patient du fait des différents symptômes présentés (signes sensitifs, moteurs, visuels, vésicaux, intestinaux.).
Le médecin effectue un examen neurologique complet des différentes fonctions (motricité, sensibilité, vision, équilibre, contrôle des mouvements.), demande au patient s'il a besoin d'aide pour effectuer les taches quotidiennes, sur quelle distance il est capable de marcher sans aide, s'il présente d'autres troubles. En fonction des résultats un score est établi et analysé : il permet d'évaluer le niveau du handicap.

L'échelle EDSS

Sans aller dans les détails, l’échelle EDSS se présente comme suit :

* 0 - Examen neurologique normal
* 1 - Pas d’invalidité, signes minimes au niveau d’un paramètre fonctionnel
* 2 - Invalidité minimale au niveau d’un paramètre fonctionnel
* 3 - Invalidité modérée au niveau d’un paramètre fonctionnel, mais possibilité de marcher sans aide
* 4 - Possibilité de marcher 500 m sans aide, mais invalidité grave au niveau d’un paramètre fonctionnel
* 5 - Possibilité de marcher 200 m sans aide ni repos, mais invalidité trop grave pour travailler à temps plein
* 6 - Canne, béquille ou déambulateur nécessaire pour parcourir 100 m, avec ou sans repos intermédiaire
* 7 - Incapacité de marcher plus de 5 m, même avec aide ; le patient est capable de se déplacer seul en fauteuil roulant et d’effectuer seul les transferts
* 8 - Patient alité ou en fauteuil roulant ; utilisation efficace des bras, mais besoin d’aide pour passer du fauteuil au lit, etc.
* 9 - Patient grabataire et impotent ; capable de communiquer et de manger
* 10 - Décès des suites de la SEP

Voila ce que j'ai trouvé sur le net

Mais n'hésite pas demander à ton médecin de quoi il s'agit !

Biz

une force a 4+ ca veut simplement dire par rappoprt a une force cotée à 5/
une petite faiblesse quoi
courage

Merci pour vos réponses

en fait cet après midi j'ai demandé à mon kiné et elle m'a dit comme toi Mafa sauf que je n'avais pas compris dans ce sens.
Je croyais que 5 était le pire

et je me suis dit ouh là là je suis à 4 merci de me rassurer

et pour le syndrome pyramidale vous savez ce que c'est je n'ai rien compris sur le net

Isis

reflexes vifs,atteinte motrice
cela depend de la clinique et de ton examen neurologique

j'espere avoir pu t'aider un petit peu
bonne nuit

je passe de 5 à 8 suivant les poussées ,on ne peux savoir ce qui va revenir ou pas et ça évolue dans un sens où dans l'autre , alors que te dire

D'après le tableau que nous a donné Etoile de mer je serais à 7 sur l'échelle du neuro.

Ok je comprend mieux

pour arriver à 7 comme toi Christounet, c'est venu d'un seul coup après une poussée, ou progressivement ?

Isis

Ca est venu tres progressivement et cela en 22 ans et je touche du bois, je ne ressent aucune douleurs particulière et tout cela sans prendre un sul médicament.

Tu n'as pas de traitement de fond ?
tu as quelle sep ?

il parait quand ça se déclare après 40 ans c'est souvent une sep progressive et c'est plus grave et le handicap est plus rapide

Isis

je ne sais pas Isis je ne vais pas voir de neuro, je ne fréquent pas les hopitaux et je n'aime pas les médicament donc voila ma vie

suis d accord avec toi christounet moins on les voit mieux on se porte j en sort et je sais de quoi je parle!!!!!suis furieuse de leurs mauvaises fois et de leurs facons de se comporter en vous faisant en plus passer pour une imbecile qui ne comprend rien.je plaint ceux qui n ont plus leur tete pour se defendre.dieu seul sait ce qu ils leurs font avaler "j en fremit"ou comme j ai vu des personnes tres agees et tres malades qui respirent a peine et qu on trimbale toute la journee pour faire des examens c est indecent et c est de l acharnement(je le tiens d un infirmier)mais ca rapporte .qu on ne me parle plus du trou de la secu.apres 6 semaines suis obligee de retourner le 6 octobre passer l irm du dos ils n ont pas du avoir le temps!!!!!!c est scandaleux bon faut que je me calme mais il y a un livre a ecrire suis enfin sortie

alors ZEN

coucou karima vraiment contente de te revoir avec nous tu as raison quand tu dis que tout ca c scandaleux et le pire dans tout ca c que l'on ne peux rien changer maintenant le principal c que tu sois de retour chez toi mais ho faite comment vas tu

suis toujours sous morphine pour je ne sais combien de temps ca me calme la douleur et c est tout.j attend l irm du dos j en saurais peut etre plus.quand je pense qu ils vous disent de ne pas stresser!!!!!!on rentre de l hosto les nerfs en boules et completement crevees.

Attention à la morphine Karima, tu risque de voir des éléphant rose, j'avais oublié de te le dire hier.

POUR L INSTANT CA VA MAIS CE SONT DE PETITES DOSES C EST CA OU LA DOULEUR
ALORS JE PREFERE LES ELEPHANTS ROSES EN ATTENDANT L IRM loll

J'imagine bien une scène de Mary Poppins, mais avec Karima à la place de Mary Poppins, dansant au milieu d'éléphants roses, à la place des ramoneurs, dans la scène sur les toits de Londres

se serait géniale

super JLM : je vis la scene et connaissant karima :mdr
moi c'est plutot dans fantasia que je vois les éléphants en tutu , loll

sotizesmimi a écrit : super JLM : je vis la scene et connaissant karima :mdr
moi c'est plutot dans fantasia que je vois les éléphants en tutu ,

C'était pas des hippopotames en tutu (enfin juste une, je crois ... me rappelle plus trop

), dans Fantasia ?

Je crois que je me rappelle de cette scène : )))

si si tu as raison !! loll

hé bé on connait ses classiques !

grand classique et malgré mon age ! grand ! je me marre tjr autant loll

RIEZ!!!RIEZ!!MOQUEZ VOUS DE LA RESCAPEE DE L HOPITAL!!!!!!
UN ELEPHANT UN HIPPOPOTAME MOI QUI SUIS SVELTE COMME UNE GAZELLE????
QUAND A FAIRE JE PREFERE JUMBO LUI IL PLANE!!!!!!!
MAIS MA DOC ELLE C EST PLUTOT GENRE VIEILLE GUENON.

NON VOUS INQUIETEZ PAS TOUT VA BIEN LA DOSE EST TROP FAIBLE
CA FAIT DU BIEN DE RIRE APRES MON CALVAIRE DE 6 SEMAINES.
BISOUS A TOUS

tu ne peux pas etre jumbo : c'est dav

A CAUSE DES OREILLES??????????
mdr3

dav me dit de te dire que : les fauteuils roulants ça peut voler !

tu avais vu juste !!!!

karima a écrit :RIEZ!!!RIEZ!!MOQUEZ VOUS DE LA RESCAPEE DE L HOPITAL!!!!!!
UN ELEPHANT UN HIPPOPOTAME MOI QUI SUIS SVELTE COMME UNE GAZELLE????
QUAND A FAIRE JE PREFERE JUMBO LUI IL PLANE!!!!!!!
MAIS MA DOC ELLE C EST PLUTOT GENRE VIEILLE GUENON.

NON VOUS INQUIETEZ PAS TOUT VA BIEN LA DOSE EST TROP FAIBLE
CA FAIT DU BIEN DE RIRE APRES MON CALVAIRE DE 6 SEMAINES.
BISOUS A TOUS

Dis donc, t'aurais pas croisé Baloo ou Mowgli, en chemin, des fois ??

Parce que ça ressemble drôlement au Livre de la Jungle, ton histoire, là

Passes le bonjour à Bagheera, de ma part

Ha oui, au passage, un petit truc dont je me suis souvenu à l'occasion

sotizesmimi a écrit :dav me dit de te dire que : les fauteuils roulants ça peut voler !
tu avais vu juste !!!!

Surtout quand on a E.T. sur les genoux à ce moment là

ENCORE 15 JOURS DE MORPHINE ET CA VA VENIR T INQUIETES MEME LES RATS BLEUS!!!!!!!!!!!!!

Karima tu supporte la morphine ? moi j'en ai eu et je n'ai pas supporté dutout hallucination, je dormais toute la journée.....
et là je prends du topalgic qui est un dérivé de la morphine et pareil la nuit cauchemards......
y en a marre de la douleur

bisous

Isis

il en faut peu pour etre heureux, vraiment tres peu pour etre heureux .......

et moi ce matin toubib : allergie a: " je ne voit pas whaouu c'est dingue " voila ses mots

j'ai des boutons rouges partout qui démangent , et que j'ai infecté en me grattant ( la nuit ) , genial donc antibio . on dirait varicelle mais non !
je ne suis bien qu'au PC où au bijoux, des que je bouge je casserai tout vu que les vetements me gratte , meme a poil suis sure que l'air me graterai ,
pas de jardin : ça risque pas , va !et il y a 3 jour pensant a des petites araignées où autres petites bestioles on a vaporiser toute la maison : donc mystere ?

il en faut peu pour etre heureux, vraiment tres peu pour etre heureux .......

Kikoo,

Je comprends que vous parlez "douleurs", perso je les gère avec du lyrica et du neurontin et du sport pour ne surtout pas laisser s'endormir mes jambes autrement les douleurs reviennent au galop !!! Alors cheval quand il fait beau et surtout chaud et kiné l'hiver.

Alors beaucoup de courage à tout ceux qui souffrent et essayez de trouver ce qui peut détourner votre attention de la douleur, ça c'est un conseil de ma sophro.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

mimi ce sont les elephants et les hippos qui t ont donne de l urticaire soigne toi bien
oui je supporte la morphine par contre pas du tout le lioresal qui me fait dormir et qui me rajoute des crampes alors que ca devrait etre le contraire c est a n y rien comprendre!!!!
mais je ne pense pas que cette douleur que j ai a la jambe droite vienne de la sep ou alors pas seulement le pourquoi de l importance de l irm du dos a suivre...........

c'est pas de l'urticaire c'est une allergie : a : on ne sait pas qoi !
je me suis pas grattée cette nuit , mais là j'ai de la fievre un petit 38.5 mais je vais au toubib pour lui dire bizzare ce truc!!

pour ton dos c'est pour voir si un bec appui là où il faut pas : sur un nerf

OUI C EST POUR LES BECS DE PERROQUETS(ON EST ENCORE DANS LA JUNGLE).C EST BIZARRE TON TRUC DE BOUTONS? C EST PEU ETRE DE L ACNEE JUVENILE!!!!! loll

VOIS UN MEDECIN C EST PLUS PRUDENT BISOUS

ça ne peux pas etre de l'acné juvenile sur tout le corps sauf les mains , les pieds, et le visage , c'est une allergie
et à cette age se serait de l'acné sénile

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Angoissée

Angoissée

force a 4+ 4/5

atteinte pyramidale