Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour tout le monde
comme vous ne le savez peut-être pas
je suis sous "copaxone" le neuro m'avait prévenu que l'on pouvait avoir une réaction au moment de l'injection, mais que ça passait en dix minutes
j'ai déjà au ces "petites réactions" sorte de palpitations qui passe relativement vite
mais vendredi soir ce fut une toute autre histoire
juste après ma piqure, j'ai cru qu j'allais mourir, j'ai fais un grand malaise
le noir, l'impression de "partir" mais bon je me suis dit ça va passer
mais non au lieu de ça ça a été de pire en pire ...
et là ! aussi courageuse que je veux me montrer, j'ai flippé, j'ai paniqué, j'ai appelé mon fils qui a fait le 15
ils sont venus me chercher et ils m'ont gardé sans pouvoir dire vraiment ce qu'il m'est arrivé
il y a-t-il quelqu'un qui a déjà vécu une telle réaction ???
depuis je me sens perdue et j'ai peur surtout quand il faut que je fasse mon injection quotidienne
désolée de vous lancer cet appel au secour mais je me sens tellement mal
bisous

Coucou moi je n'ai pas encore de traitement
mais je serai toi j'appellerai ton neurologue pour lui expliquer et lui décidera la marche à suivre

bon courage

Isis

Je ne connais pas Copaxone mais je peux te raconter une anecdote qui ressemble bcp à la tienne et qui m'est arrivé aussi qqs mois après la mise en place de mon traitement. Ca c'est passé du temps ou Bétaféron devait se mettre encore dans le frigo j'avais oublié de sortir mon flacon un peu avant l'injection comme je le faisais tjrs. J'ai pensé que pour une fois ce n'était pas trop grave et je l'ai juste frotté un peu dans la paume de mes mains pour le réchauffer. Visiblement ça n'a pas du suffir car bonjour la peur que je me suis faite environ une petite heure après l'injection je voyais la chambre qui tournait tournait autour de moi envie de vomir mal à la tête et je me sentais partir à tel point que je me demande encore comment j'ai bien pu faire pour me rendre sans tomber jusqu'à mon lit je me suis couché et mon mari m'a apporté un verre avec des Doliprane que j'ai avalé aussitôt en attendant ensuite que ça passe sans bouger. Une demi heure après ça commençait déjà a aller mieux et j'en ai été quitte pour une belle frayeur nutile de te dire que j'ai fais très attention de pas renouveller cette négligence par la suite et par chance peu de temps après la formule a été modifié, on est plus obliger maintenant de le mettre dans le frigo. Je ne sais pas si c'est la même chose pour ton traitement mais si jamais c'est le cas c'est peut être juste la conséquence d'un petit oubli comme ceui là Enfin l'essentiel c'est que tu te sente bcp mieux aujourd'hui reste tranquile repose toi et par précaution prend des antalgiques avant la prochaine injection. Bonne chance et ne stress pas trop pour la suite ce genre de malaise n'arrive pas si souvent

coucou christounette

et bien tu n est pas seul , il m est arruiver exactement la meme chose il y a 15 jour , je ne pouvait plus respirer , , j ai fait un malaise trou noir je suis tomber j ai fait de la fievre je tremblai comme jamais , des dizaine de bouton comme des bouton de moustique au niveau des site d injection du ventre , des plaque toute rouge , chaud froid , compression au niveau du torax et toute la tete ,
mon cheri a appeler le 15 il sont venu me chercher et direction les urgences , prise ded sang et tout le tralala et plu sa allait et moin je tremblai je n arretai pas de tousser comme si quelque chose me genai , l ambulancier pense vraiment a une allergie du au copaxone ou il me disait pe etre aussi une erreur de dosage dans la seringue .
a l hopital ils n on jamais su me dire se quil c etai passer , et moi non plu ,
j ai le meme sentiment que toi au moment de faire mon injection , j ai tres peur , mais je le fait quand meme , mais si mon homme n etai pas la je croi que j aurai deja tou arreter , c est deja trop dur de vivre avec cette saloperie de maladie mais si maintenant le tratement se met a nous rendre encore plus malade c est le gro lot

.
sa me soulage enfin c sest un grand mot mais de lire que quelqu un a ue la meme chose que moi je me dit que c set vraiment une reaction allergique , je voit mon neurologue le 8 septembre ,je lui poserai plein de question sur cette reaction

aller courage nous sommes toute les 2 dans le meme cas , je penserai a toi se soir en me piquant , je me dirai aller du courage pour 2

bisou

coucou christounette

j'etais sous copaxone pendant 3 ans et je t'avouerais que ce probleme ne m'ai jamais arrivé le mieux comme dit bulle téléphone a ton neuro il t'en dira plus que nous car le probleme c que chaque personne réagit différement je te fais de grosses bizzz tiens ns au courant

sa me fait penser apres se que bulle a ecrit que j avai sorti ma seringue mais 15 minutes avant seulement et comme il etait tard et que j etai fatiguer je me suis dit quand la chauffant un pe dans la main sa irai et bien c ets pe etre a cause de sa le produit etait trop froid ils m en n on parler aussi a l hopital

bisou

hello
merci de vos réponses
je me sens un peu mieux de voir que je suis pas seule
j'ai appelé mon neurologue qui me verra mercredi matin
moi aussi je penserai à toutes les personnes qui doivent se faire une injection en priant pour qu'ils ne leur arrive pas la même mésaventure
mais enfin si ça enpêche vraiment la maladie de progresser ça vaut certainement le coup
je vous donnerais des nouvelles sur ce que me dira le neuro
à bientôt !
encore merci d'être là
je me sens enfin un peu mieux comprise
:merci

ce sont les symptomes d'une allergie... mais tu continues le ttt et ca te le refait pas donc ce n'est pas une allergie....

tiens nous au courant

bonsoir tout le monde

alors comment decouvrir une allergie a la copaxone

premierement:

suivre le traitement pendant 18mois

petit b :

faire l'injection comme d'habitude tout en discutant avec
son conjoint devant la tele; bref ZEN

tercio:

devenir tout rouge grace a un urticaire geant
perdre l'equilibre
en profité pour une petite taquicardi
ce sentir partir comme lors d'une perte de connaissance
pour faire bonne mesure vomir un peu

grand D

appeler le samu ils sont d'aucun secour mais bon
(ils ont dit a ma copine de rappeller quand je serrai dans les pommes en gros)
appeler le medecin de garde il sera deborder comme d'hab
aller chez le medecin de garde
il vous fera une injection de corticoydes et prescrira un antyallergene

je vien de vous raconté ma soirée du 31 octobre 2004

dans les jours qui ont suivi j'ai vu un allergologue
il m'a fait un test cutanée assez radicale

a savoir de la copaxone dilué a un 1 pour 1000
appliqué sur mon bras
resultat urticaire du bout des doigts
jusqu'a l'epaule pendant une demi heure

les consequences de cette allergie

un changement de traitement je suis sous rebiff44 maintenant
et une petite amie traumatisé
elle ne voulé pas venir ce coucher ce soir là
car elle avait peur de me trouver mort dans le lit
elle a vraiment eu tres peur

voila pour mon experience avec la copaxone
A++

c'est dingue !!! on peux etre allergique a son traitement de copraxone !
moi je suis sous interféron avonex, mais là je me mets a votre place ,je balise !
apelle ton neuro ! vite
en + c'est tous le jours
bon courage etdis nous

Merci , Franck, de nous faire part de ton expérience, car les neuros sont moins explicites kan ils parlent d'effets secondaires

merci frank
c est dingue les effet secondaire que certain traitement peuve donner et encore une fois c est les meme effet , pour l instant je n ai plus ue d effet secondaire comme il y a 2 semaines mais je ressent quand meme une gene au niveau respiratoire quand je fait l injection et pendant au moin 2 jours au nivo du site d injection une grosse boule toute rouge qui me demange beaucoup , sa en devien chiant on a l impression que des guepe m on piquer

je vais appeler mon neurologue aussi je croi bien meme si j ai consulter une neurologue aux urgence je voudrai vraiment en savoir un peux plus

merci encore franck pour ton message et merci aussi a toi chridtounette d avoir poster se message car sa m aide aussi tou sa
bonne nuit a tous

oui, ce sont medicalement tous les symptomes d'une belle allergie..mais si ca ne le refait pas alors que le ttt reste inchangé... c'est bizarre, car une fois qu'on est allergique, on y est...

[i]coucou tout le monde
j'ai vu le neuro ce matin
eh bien ! merci
je ne suis pas plus renseignée qu'avant de le voir
il m'a dit que j'ai surment fait un malaise syncople
que j'ai du toucher un petit nerf ou quelque chose comme ça
qu'il fallait qu'il ait le contre rendu des urgences avant de se pronnoncer
il m'a prescrit du lysancia à mettre sous la langue si ça se reproduit et donné un rdv pour fin octobre
il voulait qu'une infirmière vienne me faire mes injections pendant une quinzaine de jours je lui ai demandé pourquoi ???
car je ne l'ai pas arrêtées et que même si j'ai un peu la frousse au moment de les faire je les fait quand même
en fait pour moi le fait qu'il ait voulu me voir reste un grand mystère
pour moi il ne m'a pas prise au sérieux une fois de plus
mais vous connaissez ça ??? n'est ce pas ???
bonne journée à vous tous
à bientôt !
bisous[/i] nuul

j'en ai marre

Et ben ma Christounette on se calme tu vas mieux c'est l'essentiel et je te trouve même très courageuse car malgré ton apréhension tu continue de te piquer toute seule et ce malgré la proposition de ton neuro d'avoir l'assistance d'une infirmière pour qqs semaines Il fallait bien qu'il te dise qq chose ce brave neuro et c'était sans doute plus pour te rassurer qu'autre chose et se couvrir un peu aussi en cas de récidive Il ne t'a pas parlé d'allergie alors il y a peu de chance pour qu'une telle mésaventure se reproduise de si tôt pense aux antalgiques avant les injections et si tu concerve ton tt au froid n'oublie pas de sortir un peu avant le petit flacon du frigo

Non, ca ne peut etre une reelle allergie si ca ne se reproduit pas avec le meme produit! ca je le confirme!
le principl est que ca aille mieux...
gros bisous et courage

en effet
comme le dit fofi il ne s'agirait pas d'une allergie
mais plutôt, j'aurais fait l'injection soit dans un petit nerf ou un petit vaisseau
le neuro m'a dit que si cela avait été le produit il y aurait eu un petit intervalle et non une réaction immédiate
en tout état de cause j'ai eu peur mais ça y est je vais mieux et je refais mes piqures sans problème
merci de vos réactions qui m'ont réconforté
à bientôt !

Je confirme ce que dit fofi

mon neuro m'a dit :"c'est une allergie car tu reagi a chaque fois maintenant"
A++

bien contente de pas en prendre vous etes courageux moi j aurais arrete depuis longtemps.courageuse mais pas temeraire

moi apres ma reaction
j'ai dit au neuro que je recommencer pas
et je n'en ai jamais repris sauf avec l'allergologue
et donc sous surveillance medicale
avec le bras deja perfusé si il fallait m'injecter des truc

donc je suis pas parmi les courageux

A++

je suis un peu déconcertée !
je ne sais pas quoi faire !
hier soir, ça a recommencé les mêmes symptômes juste après mon injection
j'ai fait peur à mon cher ami qui voulait appeler le 15
je ne me suis pas énervée et j'ai essayé d'attendre que ça passe
ça a duré environ une heure et c long une heure quand on a l'impression que l'on va mourir
je disais même que je ne voulais plus les faire ces satanées piqures
mais passé le cap je me suis dit que je vais encore essayé jusqu'à mon rdv ches le neuro cad le 30 octobre
mais il est l'heure où je dois la faire et j'ai très peur...
je sais que j'ai pas le choix mais bon ...
à bientôt !
à tous

C'est vraiment bizarre ton truc. Heureux de commencer à l'Avonex

Et ton neuro c'est quoi ? Comment ça se fait qu'il t'aide pas plus que ça ?
Tu sais que ce sont les premiers à ne pas encore bien comprendre la maladie. A partir du moment ou une solution de traitement soulage et fonctionne sur la SEP du patient c'est l'essentiel : cf mon neuro
La recherche avance mais jamais assez vite ^^

Moi je te conseil d'en voir un autre ou au moins de prendre conseil auprès d'un autre car leurs but c'est de t'aider quoi ou au moins de t'expliquer si pas de solution.

... inutile de te dire que j'ai fais très attention de pas renouveler cette négligence par la suite et par chance peu de temps après la formule a été modifié, on est plus obliger maintenant de le mettre dans le frigo.

Tu parles de l'Avonex, t'es sûr qu'il ne se conserve plus au frais ? Je vais en prendre d'ici 1 à 2 semaines et apparemment pour les voyages faut le transporter au frais alors chez soi

Si c'est vrai c'est vraiment bien

Moi aussi, ça m'est arrivé, mais c'était comme une crise d'angine. Environ 5 minutes après l'injection, les épaules ont commencé à me faire mal ensuite tout mon corps est devenu raide et une grosse douleur à la poitrine et plus capable de parler durant une bonne demi-heure et après c'est allé en diminuant. J'en ai eu pour deux jours à avoir mal à la poitrine et des palpitations. Je savais que ça pouvait arriver alors je n'ai pas été à l'urgence car on m'avait dit d'attendre environ 15 à 30 minutes que ça allait se replacer, sinon là c'est l'hôpital.

L'infirmière de la Clinique SEP m'a dit que si ça se produisait deux fois seulement, il nous enlève le Copaxone. Elle m'a dit également que bien souvent les personnes à qui cela arrivait, c'est qu'elles s'étaient piquées sur le bras gauche. Moi, j'avais piqué dans la cuisse gauche et quand j'ai ressorti l'aiguille, ça a saigné beaucoup.

Alors, étant donné que ça fait deux fois que cela t'arrive, tu devrais en parler à ton neuro.

Bye

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la peur de ma vie = un week end aux urgences

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