Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous!
J’aurais, encore une fois, besoin de vos judicieux conseils! Je sais maintenant que les manifestations de la sep sont différentes d’une personne à une autre, mais j’aimerais tout de même savoir comment ça s’est déroulé pour vous. En particulier, des précisions sur les ‘’poussées’’ : commencent-elles graduellement et prennent de l’ampleur en quelques heures /jours? Restent-elles stables? Après combien de temps s’atténuent-elles?
Avez-vous des accalmies du style , avoir une poussée une journée et se sentir relativement bien l’autre et ne pas avoir trop de symptômes? Je dois avouer faire face à ce problème : je n’ai jamais de problème de sommeil causé par des engourdissements ou lourdeurs, mais ça vient par épisodes ou crises. Hier soir, je me sentais vraiment bien, aucun bobo et aujourd’hui, j’ai recommencé à avoir la jambe droite lourde (plus d’engourdissement, juste une lourdeur dans la cuisse et dans le mollet). Je sais que vous ne pouvez pas me donner de diagnostique et ce n’est pas ce à quoi je m’attends. J’aimerais tout simplement essayer de comprendre la situation dans laquelle je vie…
J’ai un rendez-vous chez le neurologue mercredi, mais il me semble si loin…

Merci pour votre temps!

Cath
xxx

Bonsoir Cath,
OUi, les symptomes sont différents d'une personne à l'autre, ce qui complique bien les choses
Personnellement, les symptomes physiques me tombent dessus d'un seul coup, c'est à dire en un instant, et s'accompagnent toujours d'une extrême fatigue (le terme est insuffisant d'ailleurs ) et ne me quittent pas pendant plusieurs mois. La cortisone m'aide sans doute à récupérer... quoique, rien n'est prouvé non plus !
Prend patience, ton rdv est proche et je te conseille de noter toutes les questions qui te passent par la tête, tiens nous au courant

Moi j'ai eu névrites optiques, fourmillements, engourdissements, vertiges, problème d'oreille, paresthésies. Certains sont venu progressivement, d'autres tout d'un coup. J'ai eu des poussées tous les 4/5 mois et j'ai récupéré pour la plupart des symptomes en 15 jours avec le solumédrol.
Cela dit il me reste quelques petites sequelles comme les fourmillements et mal derriere l'oeil gauche de temps en temps.
Mes symptomes reviennent de temps en temps, il y a des hauts et des bas.
En ce moment j'ai une perte de sensibilité aux mains, j'ai du mal à écrire correctement mais mon neurologue ne pense pas que c'est une poussée, pour lui c'est un symptome "bagayant" de ma sep, il ne le traite donc pas avec solumedrol, il prefere attendre ma perfusion de Tysabri car il pense que ce dernier va traiter mes symptomes "bagayants". Donc normalement tout cela devra partir dans un mois environ grâce à Tysabri, faut être patient.

Est-ce que ça vous arrive durant une poussée de vous sentir mal pendant quelques heures et que ''pouf'' vous vous sentiez à nouveau bien spontannément? Si, dans le cas présent, j'étais en train de faire une poussée, disons que cette dernière n'est pas régulière. La nuit je n'ai aucun problème et je ne me réveille pas avec quelque chose de précis et de drastique. Toutefois, les maux (jambes droite et bras droit lourds, sensation d'ébriété) se déclanchent au courant de la journée et peuvent durée des heures. Ma mère ( une infirmière) crois qu'il ne s'agit pas de la SEP car selon elle, la SEP ne serait pas aussi changeante, particulièrement durant une poussée!

J'aimerais toutefois avoir votre opinion à ce sujet!

Merci et j'espère être bientôt en mesure de ne plus vous agacer avec mes questions!