Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou a tous y a deux mois en arriere mon doc a fait une demande pour que je soie en invalidité et aujourd'hui j'ai recue une convocation du medecin conseil de la secu et je ne sais pas pourquoi j'ai un peu la crainte car oui j'ai la sep mais mon handicap est vraiment tres leger et j'ai peur qu'il ne me prenne pas au serieux gros bisous a tous

Et oui Majesty et c'est là tout le problème en fait on passe tjrs plus ou moins pour des simulateurs qui veulent tout simplement profiter du système c'est vrais que c'est dur dur avec une sep non visible de faire respecter ses droits alors je te souhaite bonne chance dans ce combat et n'hésites pas à leur tenir tête jusqu'au bout

On peut peut-être demander une preuve de la part du neurologue non ?

en principe les dossiers suivent

merci pour les renseignement les filles je ne savais pas que les dossier suivaient

tu sais majesty pour mon mari qui part moment vas tres bien , on à été obliger d'aller a ce genre de rdv toubib sécu en faisant comédie ( canne , mal entendre, mal parlé etc ...) sur les conseils du neuro , autrement cela ne serais pas passer meme avec dossier
c'est une maladie tellement con où part moment il y en a à qui on ne dirais pas qu'ils sont malades , alors ?

ta bien fais de me le dire mimi donc le 7 aout je vais me la joué le malade imaginaire(

c honteux de devoir faire ca alors qu'on est reellement malade)enfin on verra comment ca va ce passer

c est sur que c est vraiment dommage de devoir en arriver la mais si tu veu etre considerer invalide, il faut que tu paraisse invalide.
ces gens la ne peuvent pas admettre ou ne veulent pas admettre qu un jour on ai besoin d une canne pour marcher,2 mois plus tard qu on court comme des gazelles, 1 an apres qu on soit en fauteuil, puis rebelote qu on marche des kilometres...faut vraiment le vivre pour y croire, pendant 3 mois on peut avoir la vue qui baisse, baisse baisse jusqu'a arriver a 1/10eme puis dun coup c est reparti avec 10/10 aux deux yeux...
ya vraiment que nous pour y croire et comprendre!!!
c est tellement space!!!
mets le paquet majesty pour ton rdv et tu y arrivera.
gros bisous.

Safire a écrit :
ya vraiment que nous pour y croire et comprendre!!!
c est tellement space!!!
mets le paquet majesty pour ton rdv et tu y arrivera.

j'allais te dire la meme chose!!!

Bonjour tout le monde !
J'avais disparue de la circulation, car une méga gastro m'est tombée dessus mardi matin et depuis avec ce foutu temps chaud, ce fut la galère. Je dois reprendre le travail lundi ...
Ce sujet tombe à poil ! hier je suis partie en Normandie (c'était prévu, si j'annulais, je perdais tout !) mais hier matin je n'étais pas trop trop mal, donc je suis partie en Normandie. Nous nous sommes promenés avec les problèmes que cela posent pour la marche, et à Honfleur on ne trouvait pas de place, mon mari me dit "tu devrais essayer d'obtenir une place d'handicapé ??" est-ce possible ? quand je vois ce que l'on est obligé de faire pour obtenir satisfaction ! c'est vrai que les places d'handicapés sont toujours plus près pour se promener, c'est ce que j'ai constaté et c'est pourquoi mon mari m'a fait cette réflexion ...
Quant à toi Majesty, courage et tiens nous au courant, moi ça m'intéresse. Mon handicap est "moyen" mais peut devenir plus grave dans l'avenir, ça ne se voit pas, comme je peux encore travailler ... mais que c'est dur, j'ai fait mon calcul, il me reste 18 mois à faire ... tiens bon la barre matelot !!

pas de soucis le 7 aout je vous tiens au courant

Quelqu'un peut me répondre pour la carte handicapé ?

Coucou Frisette je l'ai obtenu la carte handicapée pour le stationnement il faut que tu l'as demande à la MDPH
je crois que je l'ai expliqué dans le post droit

Isis

moi je l ai mais je suis a 80%oui il faut la demander a la MDPHtout est regroupe chez eux maintenant bizzz...

karima a raison la carte handicapé pour stationner on la demande à la mdph , mais on'as pas focement la carte invalide à 80% pour l'obtenir ! c'est stupide ,car nous avons un ami qui a une invalidité reconnue de 50 à 79% donc ,il n'a pas de carte orange , il n'as pas le droit à la caisse invalide !!mais il a sa carte statonnement invalide débil !
hier il étais garé sur une place invalide, mais a la caisse on lui demandé sa carte , alors il répond "elle est sur la voiture " et là grand scandale dans le magazin , alors que il ne tiens pas debout !
fo tjr se battre !

Mimi moi j'ai eu les deux cartes et je suis reconnue invalide à 50 %

donc surtout n'hésitez pas à faire la demande ça change la vie!!!

Isis

merci isis car franchement le 7 aout approche et j'ai de moins enmoins envie d'y aller car le soucis qui ce pose c que je n'aime pas me plaindre et le pire c que je ne sais pas me plaindre voila toute ma crainte

Merci de vos réponses, vous allez penser que je suis ignarde, mais que veut dire MDPH ? je suis très perturbée en ce moment alors il faut me pardonner. Très bonne journée et à +

MDPH=maison departementale personnes handicapees en principe il y en 1 dans chaque departement bizzz...

Karima tu t'amuses à changer d'avatar

très mimi!!!!

Frisette MDPH avant s'appelait COTOREP

http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=2

vas sur ce lien tu auras plus de renseignements et celui de ta région
tu demandes un dossier par tél, à la mairie, par courrier......
et tu fais ta demande en sachant que c'est très long

si tu as besoin d'autres renseignements demandes

Isis

merci pour l'info isis je savais pas que l'ont pouvait faire la demande a la mairie aussi

la MDPH ce n est pas que la cotorep ca regroupe tout ce qui concerne le handicap les aides l amelioraton de l habitat etc....moi je leur telephone directement et ils m envoient le dossier.ils ont aussi des ergoterapeuthes,assistantes sociales et infimieres qui se deplace pour evaluer nos besoins.je viens de faire une rampe pour mon fauteuil tout a ete pris en charge.c est vrai que c est long mais des fois ca vaut le coup de patienter si t as besoin de renseignements n hesites pas bizzz...

c quoi exactement un ergotherapeute

desolee pour cette ignorance

majesty ! on ne peut pas tout savoir et heureusement où alors ça sert à quoi de rester sur terre ?
un ergo c'est une personne qui t'apprend a vivre avec ton handicap, a voir ce dont tu as besoin , comment on pourrais amméliorrer ,ta façon de vivre , de bouger, enfin c'es vrai que cela englobe beaucoup de chose
par ex : c'est l'ergo , qu au moment de la construction m'a fais aggrandir la salle de bain (en voyant que le fauteuil roulant ne pouvez faire un tour complet sur lui-meme)
c'est aussi l'ergo qui pour mes mains m'as dit de travailler des choses fines pour ne pas perdre l'usage
karima pourras t'en dire plus

je crois que tu as bien defini l ergo mimi.il vient te voir pour tous les gestes courant de la vie et apprecier tes besoins

ok merci les filles pour ces infos comme quoi on en apprends tous les jours

et te dis M.......pour demain bizzz....

merci karima

j espere que tout c est bien passé pour toi...

je pense safire que tout c bien passé on verra par la suite ce que ca va donner

Merci Isis pour le lien, je vais faire le nécessaire, et je vous tiendrais au courant, mais vu que vous me dites que c long ...

coucou isi desolee mais je viens que maintenant de realiser ce que tu as ecrie tu dis que tu es reconnue a 50% et que tu as le droit aux deux cartes mais tu as ete reconnue a 50% PAR QUI LA SECUE OU PAR LA COTOREP JE TE DEMANDE CELA CAR EN 2004 J'AVAIS FAIT LA DEMANDE A LA COTOREP ET J'AVAIS ETE RECONNUE MOI AUSSI TRAVAILLEUR HANDICAPE A 50% MAIS CA MA APPORTEE RIEN DE PLUS

Majesty j'ai été reconnue à 50 % par la cotorep et comme j'avais fait la demande des cartes en même temps ils me les ont donné

Fait la demande tu y auras droit aussi

Isis

en 2004 a part etre reconnue a 50% la carte+allocation adulte handicape et un autre truc que je me rappel plus tout ma étais refusé

Ecoute ça à peut être changé rien ne t'empêche de refaire la demande avec les références de ta dernière demande et la reconnaissance à 50 %

Fait le tu verras pour ce garer ça change la vie

Isis

oui c certain que je vais refaire la demande merci pour cette info gros bisous

Moi, je suis en inva 1re catégorie pour la sécu Mais pour la cotorep, je viens de recevoir une carte prioritaire, en remplacement de la carte station debout pénible, il y est indiqué "Priorité pour personne handicapée", Elle ne permet pas de stationner aux emplacement bleus, mais de justifier de passer prio dans des files d'attentes.
Pour la carte de stationnement, dans ma région, faut être en fauteuil quasiment pour l'obtenir !! et le médecin que j'avais vu ne connaissait pas les symptomes de la sep... j'étais verte de rage et suis sortie en pleurs

J'ai écrit un courrier salé à la cotorep qui est resté sans réponse

C'est kan même qqchose, on est malade.... et en plus, il faut se justifier et expliquer notre état... je rêveeeeeeeeeeeee

C pour ça que j'hésite à faire la demande, quand je lis vos réponses ... il faut mendier je vais quand même le faire, je n'ai rien à perdre. Je sais que pour le stationnement, ça m'aiderais vachement. A +

C'est bizarre Gis il y a longtemps que tu as fais la demande car il parait que depuis que c'est la MDPH c'est plus facile pour obtenir les choses à moins bien sur que tu cours sur tes deux jambes mais ce qui m'étonnerai

Frisette on est malade et on y a droit, moi je suis arrivée avec ma canne, le médecin a vu que j'avais dû mal à marcher, elle me l'a accordé tout de suite. Et tu sais même si il faut en rajouter un peu, comme tu le sais des jours on est bien et d'autres moins bien avec la sep fait le. Quand tu seras moins bien et que tu fais tes courses et que tu peux te garer juste devant, là tu diras j'ai bien fait.

Par contre quand tu remplis ton dossier ne demande pas une procédure simplifié, car là c'est bâclé, demande l'autre procédure. Et ton dossier passe en commission avec tous les éléments.

Et on peut à tout moment demander une révision de dossier alors Gis tu peux essayer aussi

Isis

bonjour à toutes et tous
quand je lis vos témoignage
je me dis :
soit je suis une chanceuse
soit mon état est vraiment préocupant
soit dans les vosges ils sont vraiment cools (ce dont je doute vu ce que me disent les autres personnes)
eh bien ! moi j'ai été diagnostiqué en 1993 et j'ai eu une reconnaissance cotorep à 80 % dès 1995 + carte d'invalidité et reconnaissance TH catégorie C
j'ai été ensuite reconnue en 1ère catégorie à la sécu et enfin en 2 ème depuis peu
quant à la carte de stationnement je l'ai depuis 2005 j'ai juste eu à demander et dire que parfois c'était compliqué pour faire les courses si j'étais trop loin
j'espère que vous arriverez toutes et tous à faire aboutir vos démarches car ça s'implifie un peu notre quotidien si éprouvant malgré tout
je vous embrasse

Disons que lorsqu'on me voit on me dit : " tu as l'air d'aller bien !!!! " GGGRRR.... ça m'énerve !!!!! "l'air ne fait pas la chanson LOL !!!!!

si un médecin de fie à ça pour se faire une opinion... c gravissime

Et oui, isis, ici c le contraire, depuis que c passé MDPH, c plus compliqué !!! de la bouche même de l'assistante sociale qui a vu des dossiers refusés alors que.....
Comme je vais mieux, je ne vais pas demander à passer en commission, ce serait d'ailleurs mauvais pour mon moral, mais je le conseil à ceux qui en ont besoin bien sûr...
En fait, dans ma région, il refuse systématiquement en première demande, seuls ceux qui ne se laissent pas faire et se battent ont une chance de voir leur dossier aboutir... c'est un tri de plus !!!

LAMENTABLE

Mais... battez-vous, ya de pas de raison de se laisser faire, ... NON MAIS

ta raison gis quand tu dis qu'il faut ce battre de toute facon avec l'administration il faut toujours ce battre et c ca qui est ecoeurant

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de la crainte

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