Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

C'est demain que j'ai rendez vous avec le grand "professeur" du centre de Rennes. J'angoisse et je suis contente en même temps de rencontrer enfin quelqu'un qui connait bien la Sep et va pouvoir me prendre en charge.
J'ai toujours des problèmes d'équilibre et maintenant de vue..... j'espère que ce n'est pas une poussée que c'est juste le stress

je vous raconterai demain ce qu'elle m'a dit

Isis

kikou isis tu verra tou ce passera bien j en suis sur. c souci d equilibre et de vue c pas cool mai en quelque sorte si tu as ca il pourra voir qu il y a bien quelque chose qui cloche. courage tu verra tou ce passera bien ma isis je t envoy plein d onde positive .

coucou isis ne stress pas pour demain tu verras ca va ce passer super bien je te fais de grosses bizzzz

Isis c'est aujourd'hui alors bon courage pour ton RV on attend de tes nouvelles

merci pour vos encouragements

Bulle c'est demain

je vais préparer mon dossier médicale qui est déjà gros comme le larousse

Isis

Isis a écrit :merci pour vos encouragements
Bulle c'est demain
je vais préparer mon dossier médicale qui est déjà gros comme le larousse
Isis

c'est le professeur Edan que tu vas voir? si oui il est très sympa

Non c'est le dr Le Page une femme qui s'occupe principalement des nouveaux diagnostiqués et des cas difficiles comme moi

Isis

Isis a écrit :Non c'est le dr Le Page une femme qui s'occupe principalement des nouveaux diagnostiqués et des cas difficiles comme moi

OK alors bonne rencontre et viens nous raconter

bon courage pour ton rdv demain, tout va tres bien se passer, j en suis sure.

Coucou je vous fais un petit compte rendu de ma consultation

ça vallait le coup de faire deux heures de route pour rencontrer ce neurologue. Elle est super et connait bien la sep. enfin!!!!!!! quelqu'un qui a pris le temps de m'écouter, de m'expliquer de me comprendre.....
et enfin un neurologue qui a pris le temps de regarder les irm avec le cd

En fait je n'ai pas une ou deux plaques, mais une troisième cachée que personne n'avait vu même pas le radiologue

mais j'ai la chance qu'elles ne sont pas actives.
Par contre elle m'hospitalise une journée à la Clinique de la Sep pour refaire une irm mais là c'est une spéciale ça s'appelle un TEP il y en a très peu en France c'est nouveau et ça peux voir très bien les plaques actives que l'on ne peux voir sur les autres IRM. Si vous connaissait, Pat tu connais peut être, vous pouvez m'expliquer ? merci
Je dois voir aussi en même temps un ophtalmo pour faire des potentiels évoqués visuels, car elle pense à une névrite optique que j'aurai fait et était étonné que je n'ai pas eu ces examens récemment pour confirmer mes problèmes de vue.
Et je dois voir aussi un rééducateur pour mes difficultés de marche (me déplace avec une canne) et pour mon hernie discale.
Pour l'instant elle préfère que j'attende tous les résultats avant de me faire opérer car pour elle ça pourrait venir de la sep, donc éviter d'opérer

Donc tous ces examens seront fait en septembre car ces médecins prennent des vacances aussi

On parlera d'un éventuel traitement, mais n'est pas pressée car pour elle sep non active pour l'instant, par contre elle m'a parlé d'essai thérapeuthique ? protocole ? je n'ai pas bien compris mais elle m'a dit qu'elle m'en parlerait pendant l'hospitalisation. C'est quoi ?

enfin je suis rassurée d'être bien prise en charge on verra ça en septembre en attendant je vais profiter du soleil à petite dose

et de la mer

Isis

Et tu as bien raison Isis surtout que maintenant on dirait bien que tu te trouves entre de bonnes mains ! voilà qui est plutôt rassurant ça me donnerai presque envie d'aller aussi la consulter dommage que je ne suis pas à rennes Pour ta question je ne sais pas non plus ce qu'est un essai thérapeutique tans que tu y étais tu aurais du insister pour en avoir une meilleure explication mais bon puisqu'elle va t'en reparler fais lui confiance et prend ton mal en patience ça ne devrais plus tarder Bonne chance et bon courage pour la suite

ben voila je suis bien contente pour toi isis comme koi il ne fau jamais desperer de tomber sur un bon neuro . et quand on es pas satisfait d un neuro il fau en changer car comme je dis tjr l herbe et tjr plus verte ailleur . maintenant que tu es entre de bonne main prend du temps pour toi profite des petites chose de la vie pour faire le vide dans ton esprit. et pendant ta journeé d hospitalisation pose lui toutes les questions auquel tu n a pas penser lors de la consultation. je t envoy plein de gros bisous .

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Rendez vous demain à Rennes

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