Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ca ne va pas du tout j'abandonne

Comment ça tu abandonnes???

tu nous fais peur là

Ba alors Fripouille qu'est ce qui t'arrive

viens nous parler ça te fera dû bien

courage demain sera un autre jour

Isis

j'en ai marre... j'ai 21 ans et ma soeur en a 19 et depuis pas mal de temps ca n'allait plus entre nous, mais il y a pas longtemps on s'est expliquée pour savoir pourquoi ca n'allait plus, on s'est dit chacune ce qu'on reprochait à l'autre. et dans ce qu'elle me reprochait il y avait le fait que je n'aidais pas assez a la maison, ce qui était vrai.

depuis, j'essaie de changer, je fais de mon mieux, je vide le lave vaisselle, met la table, débarasse, aspire et lave la maison je fais aussi a mangé parfois. et je trouve (et ma mère aussi) que ca va beaucoup mieux avec ma soeur.

et ce soir j'ai été faire les courses avec ma mère et ma soeur, en rentrant j'ai rangé les courses, mais mon père a fait comme il fait assez souvent en ce moment : il commence par me faire des petites remarques en faisant comme s'il rigolait, puis les remarques deviennent de plus en plus méchantes et on dirait qu'il fait ca jusqu'à ce que j'explose... aujourd'hui c'est parce que je n'ai pas fait la vaisselle d'hier (casseroles) alors qu'avant de partir en courses je lui ai dit que je ferait cette vaisselle en rentrant...

bref, je suis monté dans ma chambre pour pleurer et je l'ai entendu dire en hurlant qu'il ne voulait pas diviser ses enfants (ma soeur et moi) mais que c'etait vraiment injuste que je ne fasse rien et qu'elle fasse tout !
alors qu'en ce moment ma soeur se lève tot pour travailler et moi je reste à la maison donc c'est normal, je met la table, je la débarasse mais elle non, ce qui est normal vu qu'elle commence son travail très tot... mais monsieur l'imbécile clame que je ne fout rien !!!

du coup je ne vais pas bien du tout, j'ai peur que ma soeur se remette contre moi...

Oui mais toi tu es MALADE ils l'ont oublier ou quoi???

ça vaut pas le coup de se prendre la tete pour de telle broutille tu sais; on a assez de choses à gerer comme ça

pourquoi il veut tout casser ? c'est qu'un pauvre con ! en plus c'est faux je ne fais pas rien, je vais de mon mieux, mais au premier faux pas il me casse comme s'il n'attendait que ca

c est pas evident a gerer les parents, ça c est sur...
tiens le coup fripouille, tu as 21 ans, tu ne devrais pas tarder a avoir ta liberté...
bon courage en tout cas

c n importe koi son comportement . moi le ptit conseil qiue je te donne parle avec ta soeur de ce qui se passe si ca ce trouve el a assez d intelligence pour ne pas rentrer dans son jeu et si ca ce trouve el sera de ton coter et vous serez souder contre lui et il lachera l affaire quand il verra que le petit jeu qu il fai ne marche pas

oui mais ma soeur souvent dans se genre de situation elle ne se mouille pas... elle répond "je ne sais pas"...

pourtant c'est tichou qui a raison ce serais bien
mais vu que tu as 21 ans tu peux etr autonome tu as une sep déclarée ? donc avec l'allocation adulte handicapé tu pourras t'en sortir seule ?
tiens le coup gros bizzzzmimi

c est combien l allocation adulte hand.?

je sais pas... et on demande ca ou ?

je sais pas.

tu sais fripouille, moi c etait pareil chez mes parents et quand g emmenagé chez moi, ça a ete la delivrance...que du bonheur...
j espere vraiment que ça pourra t arriver bientot si tu es trop male chez toi.

oui normalement l'année prochaine je vais étudier a lille ou en belgique donc j'aurais un appart !!!

je pense comme mimi c est vrai je suis de la vieille ecole.mais j ai du mal a comprendre qu a 21 an et meme + pour certain vous restiez chez vos parents si ca va pas.pensez aussi a vos parents qui vous ont eleve et qui peut etre voudraient etre un peu tranquilles .nous on etait presse de quitter la maison et vous vous jouez au tanguy.expliquez moi les jeunes
suis toujours la pour mes enfants quand y a besoin mais a petites doses bizzz...

ben j'allais pas faire payer un appart a mes parents si j'étudiais a 10 min de la maison.... et je ne pouvais pas travailler pour payer un loyer en ayant 40h de cours par semaine ...

C'est clair, tu exposes le coté financier, mais kan ça va plus, ça va plus, faut juste penser à soi, et trouver les solutions financières pour aller de l'avant.
Je suis d'accord avec Karima, et suis heureuse qu'elle le dise, les tanguy et tanguette, yen a de plus en plus, je parle de cas ou ya pas de maladie ! Mais c sur que les parents ont aussi besoin de leur bulle d'oxygène...

Ta soeur ne te soutiens pas, mais ta mère dans tout ça, qu'est ce qu'elle en dit ? Je pense que le dialogue pourrait commencer par elle, non ???
Courage en tout cas,

et pense à toiiiiiiiii

Et ne te tue pas au ménage, plus on en fait, plus il faut en faire

oui comme elle le dit Gis et ta maman dans tout ça ?

Bon j'espère que ce matin tu as meilleure moral et je pense qu'il faudrait prendre ton envol si tu n'en peux plus. Bien sur il faut être autonome et pouvoir avoir de quoi vivre, mais tu sais la caf pour les étudiants maintenant les aide beaucoup. Même pour payer la caution des appart.

alors renseigne toi

bisous

Isis

Fripouille moi je comprend bien le problème car de nos jours rester chez les parents ne veux pas dire forcément jouer les Tangui Mon fils ainé qui a tout de même un BTS spécialisé sur le bois et qui travail chez M.Bricolage depuis deux ans ne gagne tjrs que le smig et sa copine est encore dans les études alors comment gérer un appart avec à peine 1000 euro par mois La donne à bien changé depuis mon époque car avec le smig on arrivait qd même à se loger (à Paris j'avais un studio pour 700 frs par mois) et pour les aides faut vraiment être dans une très grande précarité pour y avoir droit mais Gis à sans doute raison renseignes toi car pour les étudiants il y a peut être mieux l'urgence serait en effet que tu puisses partir au plus vite de chez tes parents ou l'ambiance n'est pas très compatible avec ton problème de santé Alors bon courage Fripouille je sais que bcp de jeunes pour s'en sortir pratiques aussi la colocation Je te souhaite bonne chance pour la suite

mes 2 filles sont étudiantes : elles ont droit a des bourses et à la caf donc il n'y a pas de raison que tu n'y ait pas droit le SMIC est beaucoup plus élevé que cela donc si elles y arrivent 1 sur caen et 1 sur toulon (où la vie est tres chere) il n'y a pas de raison que tu n'y arrives pas
bon courage , vois aussi avec les assistntes sociales

oui mais c'est pas si terrible que ca chez mes parents, c'est juste parfois, et hier c'etait injuste donc c'est pour ca que ca n'allait pas.

mais mon père est venu "s'excuser" donc on a fait la paix. Mais il ne me fait pas ca tous les jours non plus.

Comme dans toutes les familles il y a des hauts et des bas.

et puis j'étais bien contente lors de l'annonce du diagnostic d'être chez moi avec ma famille... Cela dit, l'année prochaine je ne serais plus chez moi !!

enfin voila... sinon pour les aides, cette année j'ai habité un peu toute seule dans un appart et j'ai eu 100 euros de l'APL et je n'ai droit à rien d'autre, donc ca aurais été chaud !!!

je suis partie de l'appart car il était infesté de cafards (et tout l'immeuble aussi) 10 m carrés avec des cafards ca le fait pas, et le proprio voulait rien faire. nuul

l'année prochaine je compte trouver mieux comme appart !!!!

bb

C'est vrai, ya des hauts et des bas dans une famille !!
Je suis contente que ça se calme tout ça chez toi.

En tout cas, pense à toi

karima a écrit :je pense comme mimi c est vrai je suis de la vieille ecole.mais j ai du mal a comprendre qu a 21 an et meme + pour certain vous restiez chez vos parents si ca va pas.pensez aussi a vos parents qui vous ont eleve et qui peut etre voudraient etre un peu tranquilles .nous on etait presse de quitter la maison et vous vous jouez au tanguy.expliquez moi les jeunes
suis toujours la pour mes enfants quand y a besoin mais a petites doses bizzz...

j'ai connu l'indépendance, c'est le pied c'est clair. Mais là j'ai du arrêter de travailler à mcdonald, je tiens pas debout trop longtemps je fatigue vite à pietiner, et mes mains sont faibles. Comment on fait sans fric???? Il me faudrait un travail à domicile, sur ordinateur, un truc comme ça mais je sais pas ou chercher...

ah oui !!! ben moi c'est pareil, l'autre jour je faisais la plonge dans l'entreprise de mes parents et au bout d'un moment j'étais épuisée et ma mère m'a dit que c'etait parce que j'avais plus l'habitude de faire quelque chose, et donc parce que je faisait rien de mes journées....

tu as fais quoi comme études ?

fripouille a écrit :ah oui !!! ben moi c'est pareil, l'autre jour je faisais la plonge dans l'entreprise de mes parents et au bout d'un moment j'étais épuisée et ma mère m'a dit que c'etait parce que j'avais plus l'habitude de faire quelque chose, et donc parce que je faisait rien de mes journées....

tu as fais quoi comme études ?

Je suis étudiant en licence d'anglais LLCE, mon projet c'était de devenir prof d'anglais en college et lycée. Mais bon là je redouble ma 3eme année, j'ai été dans l'incapacité de me déplacer pendant tout le second semestre et j'étais tellement énervé/déprimé que j'ai arrêté d'étudier

J'ai vu que tu vas faire des études d'orthophonie, j'y avais pensé pendant un moment, mais mon amour pour l'anglais a eu le dernier mot

(ya pas d'ecole d'orthophonie en France?)

si mais en france il faut passer le concours pour pouvoir entrer dans l'école !!! et il y a 5% de reçut au concours... autant dire que c'est hyper dure et en plus le concours n'a pas grand chose a voir avec le métier, il faut apprendre le dictionnaire par coeur (c'est ce qu'on m'a dit à l'ecole de prepa au concours) alors je tente la belgique !!!

je comprend que tu es arrêté d'étudier, j'ai fais pareil cette année a l'annonce du diagnostic, en plus les études me plaisaient pas du tout ni les gens de la classe alors... j'ai laissé tombé !

pourquoi tu dis que ton projet "c'était" ?? tu peux encore le faire non ? et c'est pas grave de redoubler, regarde moi je suis a bac +3 mais comme je me réoriente je recommence comme si je venais de passer le bac !! lol

Ah je savais pas que c'était si dur en France ! Comme quoi c'est un métier qui intéresse beaucoup de gens, heureusement qu'ils laissent pas tout le monde sinon y aurait trop de concurrence après

Je pense que j'aurais tenté la Belgique aussi à ta place.

Je disais c'était mais oui c'est vrai que ça peut encore se faire. De toute façon je finis ma licence et je verrai après

Ça dépendra de ma condition physique au moment venu. Comme je sais pas ce que j'ai tout est possible

Pour tes histoires de famille j'ai connu des situations similaires. Ma mère m'a engueulé en pensant que je faisais semblant de pas réussir à porter des plats et des couverts lourds . Je peux mais pas longtemps, au niveau des doigts ça se crispe, ils peuvent pas comprendre.

c'est bien que tu finisse ta licence !!!

ce qui est très dure dans cette maladie c'est que ca ne se voit pas, alors les gens pensent qu'on fait les faibles pour qu'on nous plaigne ou pour rien faire.... alors quand l'ostéopathe s'y met....... no coment !!!!

tu es insomniaque ?

pff ouias, entre minuit et 3h c'est mon grand quart d'heure de solitude. C'est l'heure ou je vais sur le forum ou je bouquine en général

oh c'est marrant, moi non plus je ne dors pas avant 3h !!!!

et tu sais pourquoi tu ne dors pas ?

c'est a cause du forum qui n'est pas à l'heure, ça m'induit en erreur

Nan je sais pas...enfin si le stress, j'étais un peu anxieux avant, mais là c'est encore pire. Ça te fais pas ça?

je pense que si !
car il faut que j'attende de tomber de fatigue si je veux être sure de m'endormir.
sinon je me couche et mon cerveau pense a mille choses et là, impossible de dormir !!!!
donc j'attend que mon cerveau soit vraiment trop fatigué pour penser et là je dors.
par contre l'après midi, je suis crevée crevée et je m'allonge et je m'endors direct... c'est bizar !
du coup je me lève vers 11H30 ou midi...
en fait en ce moment ca fait : couchée 3h, levée midi, sieste de 15h jusqu'a 17h, et c'est repartir jusque 3H du mat !!!

Ah bah j'ai le même rythme! Sauf que je met mon réveil pour 11h moins le quart

Mais par exemple hier, couché vers 3h, et je me suis levé a 6h ce matin pour aller à paris faire un EMG et un Irm l'apres midi (je me suis endormi dans l'IRM!). A part ça j'ai dormi même pas 3h la nuit et là je me sens pas hyper fatigué. Enfin si, mais comme toi le cerveau veut pas se mettre en OFF.

Je pense que c'est parce que le futur est incertain, ça chamboule tout. C'est pas normal à notre âge d'être confronté à nos limites comme ça, j'ai l'impression d'être vieux avant l'âge. C'est comme prendre conscience que la vie est fragile dans un sens. Bon c'est un peu nian nian ce que je dis, mais c'est une prise de conscience pour moi, je me sentais éternel avant

!!!

non mais tu as raison, moi aussi j'ai pris conscience que la vie c'était fragile et qu'on ne peut pas être sur de comment on sera demain !!!

moi c'etait lundi (hier) lol je me suis levée a 8h45 pour aller faire valider mon bac en belgique et je m'etais endormie a 4h donc j'avais dormi a peu près 5h, j'ai dormi 2 heures en voiture, l'après midi j'ai eu un gros coup de fatigue mais mes parents ont pensés que c'etait parce que je me "bouge jamais" comme ils disent, donc ils m'ont fait marché toute l'aprem !
ensuite on a repris la voiture, j'ai dormi 15 minutes et après j'étais en grande forme...

c'est quoi un EMG ?
tu habites où ?

rah mais ma mere me dit pareil! "tu t'affaiblis parce que tu bouges pas assez". Si c'était que les jambes...mais quand ça touche les doigts et même le visage je sens une petite résistance. J'utilise pas assez mes joues peut-être?

Je suis en région parisienne, a 40mn de Paris en train. Mais j'avais rendez vous a 8h le matin pour l'EMG, et l'aprem pour l'IRM.

L'emg c'est l'electromyogramme, ils utilisent une machine pour te donner des décharges électriques sur les nerfs moteurs. C'est super désagréable. Après ils plantent une aiguille dans les muscles, et tu dois contracter les muscles le plus fort possible. Ils évaluent la qualité des nerfs et la force des muscles en fait.

Souvent les petits repos sont les plus bénéfiques je trouve, c'est super reposant. Quand je me couche a 3h, j'ai pas l'impression de dormir comme il faudrait.

Tu viens d'où?

(après je vais pas tarder à dormir parce que je commence à accuser le coup de m'être levé a 6h ce matin

l'emg c'est les potentiels evoqués moteur ??

je viens du pas de calais à arras !!

peut-être aucune idée

j'ai eu un potentiel evoqué visuel. Et c'est vrai que c'est le même principe. Mais les neuros m'ont toujours dit "EMG"...

ah bon ! moi aussi j'ai eu un potentiel évoqué visuel mais ils m'ont mis de la pate a la place des aiguilles !!

et je dois faire des potentiels evoqués sensitif et moteur !

bon ben bonne nuit !!!!!

a demain !!!!

je pense que c'est un EMG qu'on va te faire, ça a peut être plusieurs noms

Bonne nuit, te lève pas trop tard

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

est ce qu'il y a quelqu'un ? je ne vais pas bien

est ce qu'il y a quelqu'un ? je ne vais pas bien