Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à toutes et à toutes,
je me permets de venir me défouler ici.
Le 11 juin mon pied gauche était très engourdi, et en quelques jours c'est remonté et a pris toute ma jambe jusqu'au ventre, avec l'impression d'avoir une boule engourdie dans le genou donc difficultés à monter les escaliers.
Le 21 juin, tout l'engourdissement s'est reporté dans ma main droite (je suis droitière)
Je suis allée bosser comme ça pendant encore 2 semaines, sachant que je suis secrétaire et que je vais travailler en voiture imaginez comme c'est pratique...
RDV chez le neuro le 3 juillet, qui me prescrit un arrêt de travail de 10 jours.
Pas de flash de cortisone car j'ai déjà été hospitalisée le 10 avril dernier pour engourdissement du visage.
Là ma patronne hurle, me dit qu'il est impossible que je m'arrête.
J'arrive tant bien que mal à lui faire comprendre que mon arrêt est justifié.
Bref, aujourd'hui ça fait 3 semaines que je ne peux plus utiliser ma main préférée.
Des choses me tombent des mains sans que je m'en rende compte, l'annulaire et l'auriculaire se recroquevillent tous seuls, j'arrive pas à "viser", j'écris comme un enfant de 7 ans, et à chaque fois que je pose un doigt sur le clavier ça me fait super mal.
Je suis chez moi et je ne peux même pas faire du ménage, je me sens envahie par la maladie.
Je voudrais que ça s'arrête pour pouvoir reprendre une vie normale.
Une poussée de 4 semaines, 1 mois et demi après le solumedrol, je trouve ça inquiétant.
J'ai une IRM le 18 juillet, qui aidera mon neurologue à choisir un traitement plus adapté que l'avonex, surement une injection tous les 2 jours.
J'ai 26 ans, je veux pas de ça !!

Salut izabulle je te comprends tout à fait.
Moi aussi depuis 15 jours je n'arrive plus à écrire correctement, du mal d'avoir des gestes précis et je n'ai pas droit au solumedrol car j'en ai deja eu y'a un mois. Ces symptomes pénibles au quotidien vont partir avec le Tysabri au bout de 2 ou 3 perfs...

Moi aussi je travaille dans le secrétariat j'avoue que perdre la mobilité d'une main c'est tout ce qu'il ne faut pas dans ce métier.
Moi j'ai encore de la chance d'être à l'école!

Avonex n'a quasiment rien fait sur moi c'est pour ça que maintenant je suis sous Tysabri, l'efficacité sera doublée parait-il... Maintenant ton traitement va dépendre de ton IRM, faut être patient même si c'est difficile.

Pour ta patronne laisse la gueuler, tu t'en fou. Montre lui que tu n'es pas operationnelle elle verra et tu lui a donné un certificat medical ?

Je sais que la vie de sepien est dure mais faut se battre quand même pour montrer qu'on est plus forts que cette connerie et faut garde rde l'espoir, un jour ça va s'arranger!

Voilà, bon courage, faut s'occuper comme on peut, le plus possible.

Safire a écrit :j ai 28 ans et moi non plu je ne veu pas de ça...malheureusement c est pas nous qui choisissons dans la vie.
il faut faire avec, meme si c est difficile souvent.on a pas le choix.
ce serait trop beau sinon, personne ne veut etre en fauteuil ou marcher avec une canne; tout le monde souhaiterait etre en bonne santé et etre beau et intelligent...
mais on ne choisit pas, c est comme ça. il faut faire avec ce qu on a, et avec ce que la maladie nous impose.
je trouve que pour nous c est particulierement difficile parce que des qu on accepte notre situation, ou qu on commence a l accepter, une poussée vient tout foutre en l air, et tout le processus mentale de l acceptation doit se remettre en place, en fonction de la poussée, des handicaps qu elle engendre.
et puis parfois, hop, plu rien.
c est trop bizarre notre maladie j'te jure!!..
en tant qu infirmiere, j ai appris quand j etais eleve le principe de l acceptation d une maladie grave avec les differentes etapes par lesquelles le patient passe. Mais pour nous je trouve que c est tellement plus complexe avec ces poussées a repetition, toutes differentes les unes des autres et a chaque fois , elles nous cassent le moral............

enfin bon, tout ça pour dire que je te comprend tres bien, et qu effectivement c'est super pas evident a accepter tout ça, mais la sep est là et il faut faire avec ...
courage et gros bisous a toi!!!!

Bon courage à toi car je pense que Safire t'a dit là l'essentiel