Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Comment faites vous pour surmonter toutes les difficultés de la vie avec la SEP ?

J'ai eu une enfance difficile, une vie de femme aussi difficile, maintenant la maladie me tombe dessus, non vraiment je ne mérite pas ça

Il faut que je me batte contre les neurologues, les médecins pour qu'ils te comprennent, contre l'administration pour qu'ils acceptent la maladie, toujours se battre

comme si on en avait pas déjà assez avec cette maladie. J'ai l'impression de n'être pas prise au sérieux, comme si que l'on me croyait pas que j'avais la SEP

je ne sais pas pour vous si c'est aussi difficile mais pour moi ça l'ait et j'en peux plus

En plus des problèmes d'argent, des problèmes familiaux enfin tout me tombe dessus

je vais m'arrêter là, car je vais "plomber le forum" mais ça fait du bien de vider son sac de temps en temps.

Isis

Il y a des moments difficiles c'est vrai... mais à coté de ça je me dis souvent que j'ai beaucoup de chance car il y a bien des maladies encore plus difficiles à vivre...

tout bêtement je me dis que j'aimerais pas être diabetique... pourtant c'est devenu presque banal comme maladie... mais je me dis que j'ai énormément de chance de ne pas avoir à me piquer sans arrêt pour vérifier mon taux d'insuline et si ça joue pas me faire une deuxième picouse pour me l'injecter... c'est sur je me pique quand meme mais je le fais machinalement 3x/ semaines sans me poser de questions... et pis j'ai pas besoin de faire attention à ce que je mange, à ce que je bois ect

Et je suis encore debout et ça c'est qqch que je considère comme une énorme chance.

Et de me rappeller de ces petits détails me fait souvent remonter la pente... alors tu as raison, vide ton sac, on a tous des moments difficiles et besoin d'en parler... une fois que tu aura tout "dégueuler"

rappelle toi les bons moments et les bonnes choses que tu as dans la vie... et tu repartira avec une bonne base pour un nouveau "haut" puisque la vie est faite de bas mais aussi de hauts!

oui tu as raison de venir ici vider ton sac
pour moi je pense que la vie meme si elle vaut le coup d'etres vécue c une eternelle guerre il faut toujours ce battre contre quelque chose le mieux pour eviter de te prendre la tete est de regarder les belles choses qui t'entoure et tu verras que toute cette haine que tu as en ce moment elle va tres vite s'estomper je te fais d'enormes bisous

oui tu as raison de venir ici vider ton sac on a bien le droit de se plaindre, bcp le font pour bcp moins!!!!!!!!!!!!!!!
gros bisous
bon courage

On a tous plus ou moins des petits moments de coup de blues Isis et s'il y a un endroit ou on peux venir sans la crainte d'ennuyer quelqu'un c'est bien ici, ou alors dis moi à quoi il servirait le forum s'il n'y avait pas cette rubrique "coup de bluz" qui à tout de même été crée pour ça Tu traverses une mauvaise passe c'est clair mais il y en aura d'autres bien plus sereines car comme le dit la chanson après la pluie...bref... tu connais surement la suite Allez courage il fait beau, c'est l'été la vie est belle et demain sera un autre jour

Merci pour votre soutien j'espère qu'en effet il y aura des jours meilleurs

Isis

mais t'inquietes pas dans la vie y'a toujours des hauts et malheureusement des bas gros bisous

bien sure isis il y aura des jours meilleurs heureuse ment d ailleurs
le fait d avoir pu vider ton sac va te faire du bien le forum est aussi fait pour ca je te fait de gros bisous

mesgosses

kikou isis c normal que tu dise ceux qui ne pas et c mieu comme ca il ne fau surtout pas le garder pour toi . on es la pour s entraider et malheureusement c vrai il y a des hauts mai surtout des bas mai c les bas qui nous renden plus fort et qui nous aide a nous battre encor plus . je t envoy plein de gros bisous isis courage et si ca va pas on es la.

Malheureusement tout le monde n'a pas la vie facile et c'est bien pour ça que la maladie s'y attaque ... Je te propose de lire un auteur ( un parmi toute ma bibliothèque) c'est LISE BOURBEAU. un de ces livres très connu et super interressant ( et qui permet de méditer) TU AS LE CHOIX DES TITRES et je te laisse faire les recherches sur le net. Cela répondra peut être a certaines de tes questions sur la maladie et le pourquoi du comment. ( quelqu'elles soient d'ailleurs). Je te dis COURAGE et surtout un mot d'ordre pour tous :
CESSONS DE REVER notre vie, VIVONS là !!

En fait, ya qu'ici qu'on peut vider son sac, sans choquer ni brusquer personne...
Et ça fait tellement de bien !!
Tu n'est pas seule Isis... ça, il faut que tu t'en rappelles.

C'est super toutes ses réponses, ça fait chaud au coeur j'en ai les larmes aux yeux

j'ai l'impression d'être moins seule :merci

Eliselle je vais aller voir les livres que tu proposes

je crois qu'à force de ne pas montrer que je suis malade et que je souffre, les personnes autour de moi ne voyent pas qu'en je ne suis pas bien. C'est vrai que je dit toujours oui pour rendre service, mais je m'apperçois que c'est un tord

Même ma fille pour ne pas l'inquiéter, je ne me plaint pas, et quelque fois je suis obligée de lui rappeler que je ne peux plus faire autant qu'avant

Pour anecdocte, quand je lui ai dit que j'allais me faire opérer de la sciatique à telle période, elle m'a répondu, j'espère que ça ne tombera pas à cette date car j'ai besoin de toi pour garder les enfants

Là je lui ai répondu ma santé avant j'ai trop mal j'en peux plus

c'est vrai qu'elle a été surprise mais je crois qu'il fallait le dire.

rencontrez vous des difficultés comme ça avec votre entourage ?

Isis

moi aussi j'évite de trop en parler pour ne pas inquiéter mes parents... en fait j'en parle quotidiennement et ouvertement que avec mon chéri et lui seul a le reflex de m'attendre en bas des escaliers pour me donner la main par exemple.

A force de ne rien dire, mes parents ne réalisent pas que je suis diminuée par la maladie, et ma soeur rigole quand je lui demande de m'attendre pour monter les escaliers.

Je pense effectivement que je fais une erreur et que je devrais en parler plus facilement avec tout le monde et s'ils s'inquiètent ba c'est leur problèmes à la fin!!!

Pareil pour moi Isis je n'en parle jamais à personne au même titre d'ailleurs que de parler de moi tout court me met très mal à l'aise alors forcément pour l'entourage tout va bien puisque je ne me plains jamais Même s'ils savent ils n'y font qu'à peine cas. Pour te dire en ce moment mes deux derniers squates avec leur petites copines car ils ont trouvé des jobs d'été dans les vignes mais comme ces demoiselles ont été embauchées avec eux et ne demeurent pas sur place c'est moi qui loge tout le monde Je fais la cuisine le ménage même du repassage en plus bref et le plus grand qui rentre parfois aussi manger le midi. Tout le monde est trop fatigué le soir pour débarrasser la table et que dire puisque je ne travaille pas

Les gens manquent de délicatesse, je crois qu'on a tous des "anecdotes" de ce genre qui pincent le coeur

C'est un peu de notre faute, c sur !!!
Mais ils devraient "s'entendre parler"... comme j'aime à dire souvent

Moi j'ai changé d'attitude, soit j'en plaisante, soit je suis grave... ça déstabilise certains de la manière dont je le dis, mais : ...... c'est dit !!!!!!!!!

Après tout : chacun sa croix, et fo mordre la vie à pleine dents, avec nos capacités, et la lumière brille alors

Je lis ton post Bulle, et ne suis pas dutout d'accord avec ta façon de faire !
Je ne porte pas de jugement, tu le sais, mais kel remerciement en as-tu ????
J'étais ainsi quand j'étais enfant, ma mère "qui ne travaillait pas" et a une polyarthrite rumatoïde faisait TOUT, comme toi, je n'avais même pas de respect pour ça !!!! J'ose l'avouer, alors qu'aujourd'hui je réalise comme elle a pu souffrir, et moralement aussi, c certain, car combien de fois elle a entendu : tu as tout ton temps, tu ne travailles pas etc......
Aujourd'hui kan elle me dit qu'elle est prise tel ou tel jour et donc ne pourra pas garder les enfants, je lui répond : qu'elle vive sa vie ! et qu'elle arrête de culpabiliser

Chez moi, même avant que la sep se déclare, les enfants déjà ont très tot appris à faire leur lit, débarrasser la table, etc... HEU, je devrais dire : JE leur ai appris, et mon mari est d'accord avec moi/ Je crois meme que c leur rendre service pour l'avenir !

Je suis d'accord avec toi Gis... mais je comprend Bulle aussi.

J'aurais moi aussi tendance à vouloir chouchouter ma famille quand je travaille pas. J'aimerais m'occuper de tout et que tout soit parfait pour leur retour en fin de journée.

Mais je travaille pour l'instant à plein temps alors les jours ou je m'occupe de tout son rares...

En attendant, j'ai appris à la petite (elle a 6 ans) à débarrasser la table, à nous aider à ranger les courses (on se les fait livrer) et ranger sa chambre... et petit à petit des nouvelles taches s'ajoutent au fur et à mesure qu'elle grandit... je pense que ça lui apprend qu'elle doit prendre soin de ses affaires et qu'elle n'a pas une bonne

On ne joue pas un rôle qd on devient parent on fait juste au mieux avec ce que l'on a en dedans et les choses s'imposent d'elle même de manière naturelles et comme on les ressent avec ses tripes Quoi qu'on fasse de toute manière on fait tjrs mal car il faut bien aussi composer avec le caractère de chacun tout en se débattant aussi avec le quotidien gérer son propre tempéramment n'est déjà pas une chose facile alors qui peu prétendre se vanter d'être ou d'avoir été un père ou une mère parfaite Je n'ai pas et n'aurait jamais cette prétention

moi je commence maintenant à le comprendre et à ne plus chercher à atteindre la perfection!! Grace à ma psychothérapie!!! :lol

C'est vrai, j'ai une amie qui dit toujours : ya pas de parents parfaits, ni d'enfants parfaits !!
Et quoiqu'on fasse on aura toujours des reproches de la part de nos enfants...
Ce n'est pas en tant que parent que je donnais mon opinion, mais en tant qu'enfant, car je le redis, je ne respectais pas le travail de ma mère, c terrible !!! et aujourd'hui, je me protège juste, enfin je crois

C'est dur d'être parent, mais on fait du mieux qu'on peut, c'est déjà bien.

Bon je vois que je ne suis pas la seule à ne rien dire autour de soi mais je crois que c'est un tord

je m'en rend compte maintenant

pour ce qui est d'être parent, c'est vrai que tous les jours ne sont pas facile, on fait pour le mieux. Je m'aperçois que mes enfants ont toujours été ma priorité et moi après. Je ne regrette rien, je suis comme ça, mais là aussi je pense que je devrai m'occuper plus de moi. Mais on ne se refait pas, et pour moi mes enfants et maintenant mes petits enfants aussi resteront ma priorité

Isis

Oui, isis, on a tout simplement le droit de dire kan ça va pas !!
Et plus on attend, plus ça surprend certains !!! ils en oublient ce qu'on a ! c'est peut-être de notre faute, hum hum, c pas peut-être

on y contribue largement, comme tu dis : on ne se refait pas, mais on peut faire bouger les choses... rien n'est figé dans la vie

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J' en ai marre!!!!!

J' en ai marre!!!!!