Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

SLT,

en regardant une emission sur la crise d'adolescence, je me suis rendu compte, que j'ai pas vraiment eu le tps d'en fr une, maladie arrivant en plein milieu

J'ai peur de devenir adulte (enfin 21 ans je le suis deja lol), j'attend qu'un miracle viennent réctifier ma destinée lol

j'ai a lage de 16 ans fait ma premiere poussée (presque 17 ans) mais j'ignorais que c'etai une maladie grave, j'y pensait pas vraiment, et ca me genait pas, ce que je voulais c juste que mes proches le reconnaissent et me plaignent, reconnaissent mon "courage", mais bon rien de totu ca lol bien o contrer, j'ai developpé un trouble du comportement, une agoraphobie assez prononcé (cx a dire que je ne suis paqs sorti de chez moi pendant 3 longues et miserables années

) jusqua lage de 19 ans

heureuselebnt je suis tombé sur un bon comportementaliste, ki ma bcp aidé et g enfin reussi a sortir, memem si langoisse maccompagnait tjs, je croyais que jamais je vivrais pire que ca, mais erreur lol une autre poussée est venu me rendre visite, moi ki avé totalement oublié le diagnostique de SEP, on m'expliqua mieux la maladie, je me suis rendu compte a quel point cetait grave

ca ma poussée a encore plus lutter contre ma phobi et profiter de la vie au max, mais otre hic lol (parce qu'il y en a tjs lol) je n'avais plus d'amies, toutes mes amies je les ais perdues pendant ces 3 années ou j'etait enfermé, ou je refusais les sorties, à force c normal, plus de vie social, on se retrouve seule

je me suis inscrite a la fac (car malgré tout et je ne sais pas comment pendant ces 3 années j'ai eu mon bac avec une poussée lol au bout de la deuxieme fois, je lai passé en candidate libre, ma mere ma accompagné jusquau lycée, et ma attendu a cause de langoisse, c vrai quen y pensant waw, kel merde alors) mais dieu merci jai eu mon bac

ensuite me retrouvant seule face o monde, en voyant ma mere pleurer tous le tps, me disant quand je vois des jeunes filles de ton age qui vivent, qui rigolent et toi la a tenfermer, ca me faisais encore plus de mal parce quelle avé raison

tout ce tps perdu, je veux le récupérer,

j'ai fé 2 années de faculté aucune poussée, jetais enfin bien. MAIS lol come tjs, un ami a moi est décédé, lorsque jattendais les resultats de fin dannée que je savais avoir loupé, jetais vraiment sous pression, mais en plus un evenement dramatique pour lequel je pleure encore arrive, ca ne pouvait ramener qune nouvelle poussée MAIS CETTE FOIS UNE TRES GROSSE POUSSEE, comme jen avait jamais eu

et la ce fut le début d'un nouveau cauchemar

On me mis sous avonex

qui mepuisa tellement, jetais de plus tres degouté, davoir echoué (a la fac et avec ma maladie que javais reussi a canaliser un certain tps) je narrivais plus a aller en cours, mon angoisse du monde repris le dessus, me retrouver en cours metais insupportable, sans compter la fatigue
j'ai arreté les cours

ya 4 mois, j'ai fait encore une poussee

, dans ma tete je me disais c bon jen aurai plus, MAIS, 1 mois apres encore une nouvelles poussée

, bon daccord 2 on va sarreterlol les medecins mannoncent quon change de traitement (ca ma soulagé je ne pouvais plus detre tellement deprimé, je perdais encore plus de tps deja 3 ans a rattrapper lol)

Et voila dernierement encore une, ce qui me poussa a me poser deux questions, est ce que ce qui a declenché les deux premiere poussées, c lenvie darreter le traitement (pcq je voulé larreter mais javais pas le courage), la troisieme, la deception d'apprendre que maintenant c une certitude que g une SEP, ce quima decu, jai tellement gardé lespoir qu'un jour ils me disent c autre chose ...et un mariage ou je devais aller mais avec mon reste d'agoraphobie j'apprehendait, comme par HASARD? UNE POUSSEE JUSTE AVT ET PDT LE MARIAGE? ET KI DISPARAIT KAN LE MARIAGE EST FINI ??? OWWWWW

voila l'episode s'arrete la pour l'instant, jespere vite remonter la pente, j'ai juste envie de dire ARRETONS DE NOUS DIRE QUE C PAS PSYCHOLOGIQUE? LE CERVEAU EST DIFFICILE A COMPRENDRE, MAIS JE SUIS DE PLUS EN PLUS CONVAINCU QUE C LE CAS? TOUTE MALADIE A UNE ORIGINE PSYCHOLOGIQUE, Controlons nos corps, ca me degoute quand les medecins osent dire que c une maladie a vie, ils te condamnent, a lavance

Bref ce fut long lol mais javais vraiment besoin de mettre de lordre dans mon parcours, et la part de psyché qu'on a tous

Bisous a tous, et battez vous bisousssssssss

ton post me donne des frissons
moi aussi je pense que le mental à une grosse part dans notre maladie mais si tous les gens stressés avait une SEP ça se saurait non?
c'est juste un facteur parmis tant d'autres

tu me sembles assez décourager et je peux te comprendre j'ai eu la maladie à 24 ans et j'ai trouvé ça trop injuste

alors toi à 17

j'imagine meme pas

Allez courage, l'avenir sera meilleur, je dis toujours: le bon temps reviens toujours (et pourtant je suis bretonne

)
biz

C'est vrais ça Espoire faut pas baisser les bras et vivre cette malchance comme une fatalité s'il y a une part de psychologie ça ne fait pas tout non plus et certains développent la maladie alors qu'ils n'étaient pas particulièrement stressés avant Moi je te trouves plutôt combative malgré ton découragement car tu as reussi à obtenir ton Bac dans des conditions qui n'étaient pas faciles et rien que ça franchement ça force l'admiration Actuellement tu vies une période un peu compliquée mais tu verras qu'il y en aura d'autres bien plus sereines ou la maladie te laissera un peu tranquile et puis un jour ou l'autre c'est sur qu'on finira bien par trouver de quoi combattre cette foutue cochonnerie Garde le moral et n'oublie pas qu'après la pluie arrive tjrs un petit rayon de soleil

c'est vrai ça : apres la pluie : le beau temps !!!
je pense que tu as passé le + dur psyko
c'est vrai qu'avec l'agarophobie , tu as passer une mauvaise periode
allez tiens bon la route, tiens bon le cap
se dire que cela ne peux etre pire , cela peut aider

Hello Espoire,

Avoir une vie d'adulte (c'était ta question, non ?), c'est, entre autres, accepter ce qu'on ne peut pas changer, faire changer ce qui est possible, et apprendre à distinguer l'un de l'autre. Dans ce sens je trouve que tu es une adulte remarquable : tu poses les bonnes questions, tu cherches les réponses, tu ne restes pas bras croisés en attendant un miracle. C'est ça, être adulte : comprendre que bien des choses sont entre nos mains, mais pas toutes. Peut-être que tu n'es pas au bout des difficultés, mais chaque "mauvais" jour t'apprend quelque chose qui te servira par la suite.

Continue à te battre, merci d'être là !

merci pr votre soutien

je te trouve tres courageuse espoire je ne suis pas sure que j aurais
eu le meme courage que toi a ton age!comme dit pimpernelle je te trouve aussi tres adulte et tu sais la vie est belle elle peut t apporter plein de belles surprises tout n est pas toujours noir heureusement!je te fais de gros gros bisous mamie virtuelle karima

en lisant ce poeme j ai pense a toi espoire et a tous les autres qui n ont pas le moral

POEME DU BONHEUR

On se persuade souvent soi-même que la vie sera meilleure après s'être marié, après avoir eu un enfant, et ensuite, après en avoir eu un autre...

Plus tard, on se sent frustré, parce que nos enfants ne sont pas encore assez grands et on pense que l'on sera mieux quand ils le seront.

On est alors convaincu que l'on sera plus heureux quand ils auront passé cette étape.

On se dit que notre vie sera complète quand les choses iront mieux pour notre conjoint, quand on possédera une plus belle voiture ou une plus grande maison, quand on pourra aller en vacances, quand on sera à la retraite...

La vérité est qu'il n'y a pas de meilleur moment pour être heureux que le moment présent.
Si ce n'est pas maintenant, quand serait-ce la vie sera toujours pleine de défis à atteindre et de projets à terminer ?

Il est préférable de l'admettre et de décider d'être heureux maintenant qu’il est encore temps.

Pendant longtemps, j'ai pensé que ma vie allait enfin commencer : La Vraie Vie !

Mais il y avait toujours un obstacle sur le chemin, un problème qu'il fallait résoudre en premier, un thème non terminé, un temps à passer, une dette à payer.
Et alors la vie allait commencer ! ! ! !
Jusqu'à ce que je me rende compte que ces obstacles étaient justement ma vie.

Cette perspective m'a aidé à comprendre qu'il n'y a pas un chemin qui mène au bonheur.

Le bonheur est le chemin..
Ainsi passe chaque moment que nous avons et plus encore : quand on partage ce moment avec quelqu'un de spécial, suffisamment spécial pour partager notre temps et, que l'on se rappelle que le temps n'attend pas !

Alors, il faut arrêter d'attendre de terminer ses études, d'augmenter son salaire, de se marier, d'avoir des enfants, que ses enfants partent de la maison ou, simplement, le vendredi soir, le dimanche matin, le printemps, l’été, l'automne ou l'hiver, pour décider qu'il n'y a pas de meilleur moment que maintenant pour être heureux.

LE BONHEUR EST UNE TRAJECTOIRE ET NON PAS UNE DESTINATION !

Il n'en faut pas beaucoup pour être heureux.
Il suffit juste d'apprécier chaque petit moment et de le sacrer comme l'un des meilleurs moments de sa vie.

Envoyez ce mail à toutes les personnes que vous considérez comme amis et souhaitez leur un petit peu de bonheur et de sérénité.
Le temps n'attend personne !

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il n'y a pas AGE pour apprendre et comprendre

Merci Karima très jolie

Isis

Karima c'est très juste et très beau Ce que je retiens principalement de ce petit récit c'est que "Le bonheur c'est le chemin et la trajectoire une destination"

et

merci j ai aussi trouve ce texte tres beau et tres juste. le bonheur c est l instant nul ne sais de quoi sera fait demain!!!!

poeme super et merci encore pr le soutien

que c'est vrai!!!!!
ha cette karima quelle philosophie si le monde pensait comme elle sur pleins de chose que tout serait beau, juste et agréable
souviens toi quand :on s'est tous arreté de parler pour admirer le reflet du soleil sur l'arbre rouge dans le fond du jardin . voila un instant simple et heureux !

tu as raison mimi la on voit combien la nature est belle

l arbre rouge c est un prunus et ce soir il est encore en plein soleil

alors regale-toi les mirettes c'est magnifique !

moi, mon neuro et tous les médecins qui j'ai vu n'ont JAMAIS dit que ce n'était pas à cause du psychisme !!!

au contraire !

d'ailleurs, ils m'ont conseillé de voir une sophrologue et un psychologue !

ensuite, c'est normal qu'ils disent que c'est a vie qu'on a la sep puisque il n'y a pas de traitement pour arrêter définitivement le comportement de nos défenses, cependant, il y a des gens qui ne font qu'une seule poussée dans leur vie.

une psychologue m'a même dit que l'inconscient pouvait être le seul responsable du déclenchement de la maladie.

c'est peut être pour cela que mon psy me fait de l'hypnose.

enfin bref, tous les médecins ne sont pas pareils !!!!!

sinon, il ne faut pas te décourager !!!! et SURTOUT ne pas pleurnicher sur son sort !!!!! sinon t'es foutue !

cette année j'ai arrêté les cours en avril, à cause d'une poussée et aussi parce que je ne me plaisais pas du tout dans le milieu, mais j'ai pas glandé chez moi ni pleuré toute la journée, j'ai cherché dans quoi je pouvais me réorienter, ce qui me plairait, et j'ai trouvé !

l'année prochaine je vais faire une prépa d'orthophonie (je suis prise !), ou bien rentrer dans une école en belgique mais c'est par tirage au sort !!! hihi

alors ca motive a fond !!!!

il ne faut surtout pas se laisser aller !!!!

comme dit Monsieur Farrugia d'après une de ses amies, soit tu prend la maladie comme une amie et tu reste dans ton lit, soit tu la prend comme une ennemie et tu te lève tous les jours pour te battre !

et crois moi, si tu te lève tous les jours pour te battre, ton moral sera boosté et tu sera fière de toi, et les autres seront fiers de toi !!!

coucou!!

moi je dois dire que chaque réveil et chaque journée qui débute est pour moi une raison de plus de me battre contre elle, mais aussi de profiter de tout et avec tout le monde des chose que je peux faire aujourd'hui, car on ne sais pas ce qui peut arriver demain!!!
alors vivez!!! et ne survivez pas!!!

les filles c'est comme ça qu'il faut prendre la vie

b4b4b4

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Comment avoir une vie d'adulte ?

Comment avoir une vie d'adulte ?

merci

bo