Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à toutes et à tous,
j'ai eu une névrite optique en 2001. j'ai été hospitalisée ou l'on m'a fait des flash pendant qq jours sous perfusions.
en 2007 donc l'an passé, j'ai eu à nouveau un prob aux deux derniers doigts de la main gauche : lls bougeaient tous seuls! cela a duré au moins 2 jours par saccade.
j'ai passé à l"issue une électromyogramme : rien
puis j'ai été hospitalisée en octobre dernier et c'est à ce moment que l'on m'a dit que c'était la sep. le neurologue m'a dit que compte tenu de l'espace des deux poussées, un traitement n'était pas nécessaire.
je suis retournée le voir cette semaine pour une visite de routine ; je n'ai eu aucun symptome depuis et il m'a dit qu'il vaudrait mieux que je fasse le traitement ?
que dois je faire ? j'estime que mes poussées sont trop écartées ( et heureusement pour moi) car ce qui me fait peur ce sont les effets secondaires : fatigue ...
j'ai décidé de consulter aussi une diététicienne que je vois samedi ; je vous tiendrai au courant
bonne soirée à tous et merci pour vos réponses

Bonsoir Kiwi,
J'ai le même parcours que toi, mon neuro ne m'a pas proposé de traitement au début, il s'est passé plusieurs années entre les 2 premières poussées et ensuite il m'a parlé de ttt, tout en me disant que les effets secondaires étaient à prendre en considération !!! j'ai donc décidé de ne pas suivre son ttt. Aujourdh'ui il aimerait bien que j'en suive un, ....ense qu'il a des consignes pour ça
J'ai préféré suivre un ttt sans effet secondaire, genre régime et homéo...

Et je peux dire que ça va........... je POSITIVE, c super important lol

Et puis, si un jour ça va moins bien, je reverrai le problème, ... on sera bien assez tôt

salut kiwi bienvenu

au debut mon neuro ne me parler pas de traitement
non plus tout en me precisant
que si je mes poussée se rapprochées
il aller falloir y passer

et en gros le bareme de memoire
(c'etait il y a 7ans )
si je faisai plus d'une poussée en deux ans
je gagné un traitement

Aujourdh'ui il aimerait bien que j'en suive un, ....ense qu'il a des consignes pour ça

d'aprés ce que j'ai compris au dernier congrés de l'arsep
les traitements auraient tendance a ralentir l'evolution de la maladie
peut etre cela explique le changement de ton neuro gis

et pour en revenir a toi kiwi
franchement un traitement pour une poussée tout les 6 ans
je pense que cela te donneras plus de soucis
que la maladie elle meme

A++

gis a écrit :Bonsoir Kiwi,
J'ai le même parcours que toi, mon neuro ne m'a pas proposé de traitement au début, il s'est passé plusieurs années entre les 2 premières poussées et ensuite il m'a parlé de ttt, tout en me disant que les effets secondaires étaient à prendre en considération !!! j'ai donc décidé de ne pas suivre son ttt. Aujourdh'ui il aimerait bien que j'en suive un, ....ense qu'il a des consignes pour ça
J'ai préféré suivre un ttt sans effet secondaire, genre régime et homéo...

Et je peux dire que ça va........... je POSITIVE, c super important lol

Et puis, si un jour ça va moins bien, je reverrai le problème, ... on sera bien assez tôt

bonsoir gis
merci beaucoup pour ta réponse qui m'a rassurée. j'ai recu son compte rendu auj et qui me conseillait de voir l'infirmier de l'hopital pour le futur traitement ; j'avais rendez vous auj et je n'y suis pas allée j'ai annulé ! car je me suis dit : si je vais a cet entretien, cela veut dire que j'accepte le traitement. or ce n'est pas le cas pour l'instant. mais j'ai vu que l'hopital avait essayé de me joindre auj ! il n'y avait pas de message...
ce qui m'énerve c'est que l'on n'est meme pas libre de faire ce que l'on veut on nous impose des choses, je suis sure que tout cela est purement commercial tu ne crois pas ? en plus je retiens sa phrase "les moeurs évoluent" j'avais envie de lui dire : ah ouais la médecine est un phénomène de mode ??? n'importe quoi !
je vais manger de plus en plus bio ce que je fais d'ailleurs et je vais voir comme je l'ai dit une diététicienne samedi.
de quelle nature étaient tes poussées ?
a bientot

franck a écrit :d'aprés ce que j'ai compris au dernier congrés de l'arsep
les traitements auraient tendance a ralentir l'evolution de la maladie
peut etre cela explique le changement de ton neuro gis

et pour en revenir a toi kiwi
franchement un traitement pour une poussée tout les 6 ans
je pense que cela te donneras plus de soucis
que la maladie elle meme

bonjour frank
quand a eu lieu ce congrès ?
je suis entièrement d'accord avec toi deux poussées en 7 ans ne valent pas un traitement : il est vrai qu'ils peuvent ralentir la maladie mais ca reste et restera toujours à vérifier
le mieux est d'avoir une vie saine, essayer de ne pas trop stresser, dur dur de nos jours et de bien dormir
suis tu un traitement ou est ce que ton neuro te la conseillé ?
a bientot

Bonsoir Kiwi,
Mes poussées se sont manifestées par une énorme FATIGUE puis un symptome sensitif : une chaleur agréable coté droit, et la jambe lourde qui me faisait boiter.
4 ans après, un déménagement pénible qui provoqua une poussée : sensation d'avoir un genou en néoprène, avec impression d'avoir une peau de 20 cm d'épaisseur........ bouh très désagréable, et bien sur FATIGUE et moral au plus bas, cette poussée a duré 6 mois, ou bien c'est une 3ème poussée qui s'est manifestée, on ne sait pas bien, car je n'avais pas d'autre symptome que la fatigue et le moral.... bas, le moral.
Et puis ici, on m'a écouté, aidé, lu, répondu, et j'ai surtout compris que j'étais pas seule à vivre ça... c fou comme ça m'a aidé... un ti coucou à lolo en passant Et donc depuis 3 ans, rien de plus à signaler... ET TOI ? RACONTE !

gis a écrit :Bonsoir Kiwi,
Mes poussées se sont manifestées par une énorme FATIGUE puis un symptome sensitif : une chaleur agréable coté droit, et la jambe lourde qui me faisait boiter.
4 ans après, un déménagement pénible qui provoqua une poussée : sensation d'avoir un genou en néoprène, avec impression d'avoir une peau de 20 cm d'épaisseur........ bouh très désagréable, et bien sur FATIGUE et moral au plus bas, cette poussée a duré 6 mois, ou bien c'est une 3ème poussée qui s'est manifestée, on ne sait pas bien, car je n'avais pas d'autre symptome que la fatigue et le moral.... bas, le moral.
Et puis ici, on m'a écouté, aidé, lu, répondu, et j'ai surtout compris que j'étais pas seule à vivre ça... c fou comme ça m'a aidé... un ti coucou à lolo en passant Et donc depuis 3 ans, rien de plus à signaler... ET TOI ? RACONTE !

c'est fou tes symptomes ! quand tu regardes personne n'a les memes ! quand tu as eu tout cela tu as consulté directement un neuro ? on serait plus agée on pourrait dire que c'est de l'arthrose mais pas du tout !! je te souhaite bon courage et que les poussées soient loin, très loins ...
a bientot

Non, j'ai bien sur consulté les urgences car on a pensé à une phlébite puis mon généraliste qui m'a fait faire échographie + scintigraphie, avec traitements entre 2 pour soulager douleur, et améliorer circulation. Comme tout était normal, il m'a dirigé vers un neuro, et VOILAAA.
Rien qu'à ma description de ma fatigue, ce dernier m'a avoué par la suite qu'il avait déjà diagnostiqué la sep !!!! l'irm et la ponction lombaire n'ont fait que confirmer.
Et bizarrement, j'ai une bonne 10zaine de tâches au cervo

Je vous souhaite aussi que les poussées s'espacent,

kiwi bleua écrit:

suis tu un traitement ou est ce que ton neuro te la conseillé ?

bah en 2003 fait une poussée
suivi d'une autre 5 mois plutard
suivi d'une autre 3 mois plutard

donc j'ai commencer un traitement
la copaxone puis le rebiff 44
et depuis les traitements une seule poussée


et sinon le congres c'etait fin avril

A++