Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hier je suis allée à la consultation du neuro pour mes problèmes des yeux et de peut être d'une poussée ?
ça faisait la deuxième fois que je le voyais.

et bien j'ai eu vraiment l'impression qu'il ne me croyait pas quand je lui disais, les problèmes que je ressentais en ce moment, fourmillements, chaleurs dans les jambes, contractures musculaires, douleurs aux yeux..... que je pensais que c'était une nouvelle poussée.
il m'a dit que mon examen neurologique était bon, donc pour lui pas une poussée pas de cortisone. J'ai quoi alors ?

il ne m'a rien donné pour les contractures musculaires, malgré que je lui ais dit que j'avais très mal

on a parlé d'un éventuel traitement, il a dit qu'il était contre, mais que ce serait bien d'avoir un troisième avis médicale

encore!!!! dans le service spécialisé au chu pour en parler.

j'en ai marre, j'ai l'impression de tourner en rond, et de perde du temps pour la mise en route du traitement, je marche de plus en plus mal

qu'en pensez vous de tout ça ?

Isis

coucou pourquoi tu changes pas de neuro

apres tout rien ne t'empeches d'aller en voir un autre gros bisous

J'en pense que je comprend très bien ta lassitude et ton ras le bol Isis Un troisième avis médical certes ça pourrait être bien c'est sur mais à condition toutefois qu'il en ressorte enfin qq chose de concret car tu n'es pas une balle qu'on se renvoit de l'un à l'autre ou alors ils avouent là carrément leurs incompétences ces braves neuros Rien de plus pénible que d'avoir le sentiment de ne pas être prise au sérieux comme si on inventait les douleurs que tu décries Bien sur à ce stade du doute tu n'as guere d'autre choix que de lui accorder encore une fois de plus ta confiance mais en te rendant toutefois à ce nouveau RV bien décidé à ne pas en ressortir dans le même état d'esprit que celui d'aujourd'hui rien ne t'oblige en effet à en accepter les conclusions si elles ne te conviennent pas d'autant plus si elles débouchent une fois encore sur du vide Il est important que tu saches vraiment ce qu'ils pensent de ton cas qui ne doit qd même pas être aussi exeptionnel montre toi un peu plus ferme et encore plus si on te donne encore le sentiment que tu ne ressent ces douleurs que dans ta tête Je te souhaite bon courage et surtout bonne chance pour cette prochaine visite et bien sur tu reviens nous dire

vu ce que tu dit effectivement , il vas falloir voir quelqu'un d'autre ! c'est vrai que quand on se sent incompris c'est dur !
bon courage

isis es tu deja allee a rennes a la clinique de la sep?si non je te conseille vivement d y aller ils sont tous specialistes de la sep en plus tres sympas et a l ecoute de tous nos problemes c est le seul conseil que je puisse te donner bon courage les douleurs je connais
bizzz...

Merci pour vos réponses

c'est sur j'en ai ras le bol, en fait ils m'ont dit que j'avais la sep et puis plus rien pas de suivi

le neuro m'a dit bon je vous revois dans un an avec une nouvelle irm c'est tout, j'ai l'impression qu'on me laisse me démerder avec ma sep mes symptômes

karima tu ais suivi aussi à Rennes, il parait que c'est un très bon service
tu peux m'expliquer m'en dire plus ?

par contre c'est à 150 km de chez moi, j'aimerai bien que le vsl soit pris en charge

je suis vraiment démoralisée

Isis

moi j'habite à 300km de rennes et c'est le neuro ki a fait la feuille de transport et j'y suis allée avec une anbulanciere ,mais la prochaine fois je prendrait mon voisin taxi ( agréer pour les transports médicaux)
et rennes vraiment super ils te prennent en charges du début a la fin te font tout faire sur place en meme temps cela vas vite et tu ressort avec les bons traitement karima l'a fait aussi !!

isis je suis un peu comme toi mon neuro d ici je le vois 1 fois par an mais il est tres sympa et a l ecoute si j ai un probleme je peus l appeler quand je veus pour rennes je n y sius pas retournee depuis 2 ou 3 ans du fait que je n ai pas de traitement je ne vois pas l interet mais pour toi ca ne peut etre que positif c est ton neuro qui doit leurs envoyer un courrier pour un rendez vous et ensuite ils te convoquent mes feuilles pour le vsl c est a rennes qu ils les font les ambulanciers ont l habitude par contre il ne faut pas etre pressee il y a une liste d attente il faut donc que tu vois ton neuro et tu lui dit que tu veux passer une visite a rennes et qu il fasse le necessaire le plus rapidement possible et ne te laisse pas marcher sur les pieds par lui il ne peut pas te refuser
bizzz...et bon courage
ps:moi aussi je suis a 150 km de rennes!

merci les filles ça m'encourage je vais appeler le neuro demain pour qu'il fasse le nécessaire où peut être mon généraliste qui est plus sympa et me connait mieux.
j'ai tellement envie d'être correctement prise en charge

Isis

J'ai appelé le neuro aujourd'hui pour lui dire de faire un courrier pour être suivi au chu de Rennes, et il est entièrement d'accord il connaît bien le professeur Edan et va lui faire un courrier.
ouff je sens que je vais être enfin bien être prise en charge par contre les rendez vous ne sont pas avant septembre tant pis le principal c'est que j'en ai un.

En ce moment je n'ai pas le moral, j'espère que je vais remonter la pente, vivement que je sois bien pris en charge, car j'ai l'impression que les médecins sans foute. Ils m'ont dit vous avez la sep et puis voilà.

ils m'ont même dit que vous savez pour le traitement on va attendre une autre poussée car vous comprenez au prix que ça coûte ce traitement

moi je m'en fous du prix, ce que je vois c'est qu'après chaque poussée j'ai des séquelles, et plus ça va plus j'ai dû mal à marcher. Je me demande si la maladie n'évolue pas sans que j'ai de fortes poussées

j'ai peur de finir en fauteuil, j'en rêve la nuit

bon je vais arrêter de vous embêter et prendre mon mal en patience

Isis

tu sais trés bien que tu n'embetes personne ! ce forum est là pour ça . c'est normal que tu ai peur , moi aussi je reve des fois du fauteuil ! pourtant je n'y suis rester que 4 mois , mais ... cela mrque t on se dit tjr que cela vas revenir , c'est le probleme avec cette sep , on ne sait pas ; bon courage tiens le coup on est tous et toutes là
gros bizzzzmimi

Contente pour cette bonne nouvelle Isis J'espère que tu seras mieux suivi là bas et que tu pourras peut être avancer un peu le RV (ça arrive parfois que quelqu'un se désiste). En attendant positive un maximum en te disant que ça ne pourra pas être pire qu'en ce moment Tu as raison c'est lamentable de parler d'argent à quelqu'un qui souffre et c'est clair que ça contribue bcp à ta baisse de moral. Ce professeur Edan semble être réputé pour son sérieux voilà donc de quoi te rassurer pour un avenir qui s'annonce plutôt bien Bon courage jusque là ça va passer vite

Merci Mimi et Bulle ça fait du bien vos messages

c'est vrai que ce n'est pas facile en ce moment, en plus je souffre de contractures musculaires et le neuro m'a rien donné

j'espère que ce rendez vous viendra rapidement

Isis

isis je connais le professeur edan je l ai vu plusieur fois il est tres sympa et te met en confiance n hesite pas a vider ton sac la bas maintenant ils n ont pas la recette miracle mais ce que je sent chez toi c est que tu as besoin qu on t ecoute ca ils savent faire et sans doute te proposer un traitement qui te conviennes alors je te dis MER--pour ta visite mais c est vrai qu il faut attendre!!!!!
gros bisous

Merci Karima c'est rassurant ce que tu me dis

et oui j'ai besoin que l'on m'explique, et avoir un traitement pour me soulager et ne pas rester dans le flou surtout.

heureusement que vous êtes là car c'est vrai que je n'ai pas beaucoup de personnes à qui me confier et qui surtout comprenne

Isis

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