Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

oui il est 3h du matin et j'écris que j'en ai marre de la fatigue !!!

je suis fatiguée en permanence, j'ai besoin de faire une sieste l'après midi, le soir je suis fatiguée mais aussi un peu déprimée c'est pour cela, je n'arrive pas a dormir...

le soir, viennent les angoisses, les pensées, donc impossible de dormir.

le jour je m'endors facilement, ou pas ca dépend. Mais dès que je fais quelque chose (1h de shopping, courses, aller boire un café avec une amie), je suis épuisée.... et j'en ai ras le bol...

de plus, ma famille ne comprend pas... ils me prennent pour une paresseuse...

est ce que vous aussi vous êtes passés par là ??

Comme je te comprends, ça fait 11 ans que j'ai la SEP et l'arthrite rhumatoïde et que je suis fatiguée.

On a même vendu la maison car je n'avais plus le courage de l'entretenir et on a aussi vendu notre tente-roulotte, car je n'étais plus capable de partir le vendredi soir pour aller camper comme je l'ai fait durant 30 ans.

On est présentement en condo et je travaille 35 heures par semaine et c'est bien assez pour moi. Il vient un temps que je suis tellement fatiguée que je peux faire 2 ou 3 poussées par année, alors le médecin doit toujours m'arrêter de travailler.

Quand je suis trop fatiguée, je n'ai pas d'humeur et pique des crises pour rien à mon mari, mais il est habitué et me pardonne. Quelques fois, je suis assez fatiguée que j'en pleure. Je n'ai plus de vie sociale depuis 11 ans et lui non plus, c'est bien plate mais ici on vit seulement en fonction de la SEP.

Il y a des médicaments contre la SEP comme AMANTADINE mais moi ça ne m'a pas fait à cause des effets secondaires mais peut-être que pour toi ça fonctionnerait.

Je sais que je ne suis pas encourageante mais moi c'est ça ma vie.

Bonne chance.

Coucou Fripouille,

Oui, on est tous passés par là je crois, et si je suis la première à répondre après Dane qui a un décalage horaire

c'est que je dois me lever pour mon grand ! Dans un moment les autres te confirmeront que cette fatigue fait bien partie du quotidien, et qu'une fois qu'on a compris le truc, reste à le faire comprendre à notre entourage ... et là ça se gâte.

Mon ostéo dit que la fatigue SEP est aggravée par le printemps, toutes ces cellules qui s'agitent etc., et pour moi je vois que les premières chaleurs sont très embêtantes. Mais je n'ai pas besoin de faire tous les jours 2-3 siestes. Je fais de la relaxation en cours de journée, un quart d'heure par ci par là, ça me repose sans m'empêcher d'avoir des nuits relativement bonnes (mais souvent avec somnifère quand même). Je trouve que le truc de la relaxation, c'est excellent, justement parce qu'on risque moins de déséquilibrer le rythme du sommeil, ce qui pourrait poser problème par rapport à l'entourage, et ensuite c'est un cercle vicieux. As-tu déjà essayé ?

D'être angoissé, c'est assez logique, avec cette SEP qui nous complique la vie, sans qu'on sache où on va. Mais là aussi ça vaut la peine de trouver quelqu'un à qui dire tout ça, et pas notre mari ou nos enfants : ce n'est pas à eux de porter ça ! On est là pour ça, sur ce forum, mais c'est bien aussi d'avoir des amis qui peuvent entendre nos coups de blues.

Oui c'est vrai Fripouille la fatigue fait hélas partie des symptômes les plus génant lié à la SEP j'y suis passé moi aussi et si maintenant ça va un peu mieux ça dépend qd même des périodes M'endormir devant la télé ou en pleine journée sur le canapé je connais ça souvent aussi et le soir angoissée à l'idée de rejoindre le lit tout ça n'arrange pas les choses c'est certain En tout cas ça ne met pas en condition pour envisager une bonne nuit réparatrice et c'est un cercle vicieux bien sur car comment ne pas apréhender qd on se trouve dans une de ces périodes ou on se sent encore plus fragilisé. Comme te le dit si justement Pimpernelle il faut trouver des paillatifs genre qq chose pour se détendre avant le moment fatidique du coucher. En ce qui me concerne je vais sur mon forum de graphisme faire une petite création ou alors je vais sur un site de jeux faire un ou deux petit scrabble avec des gens de mon niveau Le tout est de penser à autre chose qu'à cette nuit qui reste angoissante

C'est tout à fait normale ce que tu ressens

moi aussi la fatigue est présente, dans la journée je fais des pauses si je suis fatiguée mais pas trop longue pour ne pas empêcher de dormir la nuit. En fait j'écoute mon corps et je vis à son rythme.

et le soir je m'endors avec un bon livre et le garde près de moi si j'ai des insomnies.

et les angoisses sont aussi présentes chez moi, je crois que c'est normal qui n'en aurais pas avec la sep

le médecin m'a donné du xanax pour m'aider et ça marche

Isis

hé oui la fatigue fait partie de nous , là mon ari fait une sieste, moi non mais j'ai besoin de mes dix heures d'affilée la nuit ! et ne me parler pas de sortir car rien qu'a pense "je vais etre crevée" c'est non ! il y a un moment que les magasins c'est david qui s'en charge !
et la famille : nous on l'a perdue a cause de cela, pour eux : comédie
tu vois tu n'est pas seul on est tous au meme niveau

Complètement d'accord avec Bulle, Pimpernelle, Sotizesmimi, Isis ... la fatigue est le pire je crois de notre maladie de m... car on ne peut rien prévoir avec l'entourage, on n'ose pas dire toujours non, mais après, c'est dur, même si on nous dit "t'inquiète, on s'arrêtera lorsque tu seras fatiguée ..." on (enfin moi,) j'ai l'impression d'être un boulet. C'est ce que j'ai dit à mon mari lorsque je suis partie au mois de Mai. Le matin il partait faire une promenade, comme on avait l'habitude de faire, et moi je me préparais en attendant son retour, le matin j'ai beaucoup de mal à me mettre en route.
Je n'ai pas trop de problème avec les amis et mon mari, mais je vois bien que qq fois, ça agace que je dise non, pas méchant mais ...
Pour moi, cette fatigue, ça me bouffe les nerfs, et rien à faire, ma neuro m'avait donné un médicament qui n'a absolument rien fait, je ne sais même pas s'il en existe un ?

ho je ne crois pas ! on serait tous et toutes au courant .
il faut faire avec, mais c'est vrai qu'a force de dire non au invitations because fatigue tu finis par plus etre invités , où alors on ne viens plus te voir because "la derniere fois que je suis venu(es) je t'est où vous ait reveilles
pas de solutions ! faut faire avec, mais il y en a qui comprennent tres bien ! mais surtout pas la famille !

La fatigue ! Ah la fatigue. Je la ressent depuis tant d'année que je ne sais plus ce qu'est "ne pas être fatiguée". Je m'efforce de faire les choses quand même. Je fais une sieste l'après midi (pas tous les jours). J'ai du mal a faire le journée shopping que mes amies m'emènent faire mais je prends sur moi et vers 16 h je dis stop on rentre. J'ai appris a vivre avec cette fatigue. La seule chose que je regrette (enfin ce n'est qu'une expression) c'est de ne pas pouvoir courrir avec mes enfants, chahuter avec eux. Ca s'est dur pour moi quand je vois mon mari, mon frère, mes soeurs le faire.
bizzzzzzzzz
a bientot

Comme je te comprend, une fatigue qui m'a empoisonné (en tout cas elle a bcp diminué depuis que les médecins m'ont arreté avonex) et la famille qui pourri encore plus l'ambiance en pensant que l'on exagere ...

Moi j'ai pris rdv avec un psy parce que j'ai besoin de m'y soulager et je pense que ca serai pas mal que tu le fasses aussi, pk pas

En tout cas, la fatigue est du pour grande part à la déprime, et les médicaments comme avonex, les autres je sais pas g pas encore essayé lol

Bon courage et dit nous comment ca se passe bises

j'ai déjà été voir un psy, pour la première fois le 31 mai, j'ai un deuxième rendez vous bientôt.
c'est clair que le pire c'est que la famille pense qu'on exagère... ca c'est vraiment horrible... je me sent comme une lavette, en plus ma soeur qui est 2 ans plus jeune que moi elle fait plein de trucs tout le temps pour aider, elle travaille cet été, et moi il suffit que je passe l'aspirateur et je suis naze... j'ai pas de travail pour cet été car je n'ai pas cherché (j'ai été diagnostiquée en mars alors c'est quand même un poids à digérer...) alors je me sent trop nulle par rapport à elle et on me le fait bien comprendre aussi...

tu n'as pas à etre comparée à elle ! elle n'est pas malade ! toi oui ce n'est pas pareil, demandes leur si il prefere te voir ici,mais fatiguée où alors dans un fauteuil roulant ? où alors morte ? je suis sure qu'ils te peuvent quand meme pas t'en vouloir à ce point !
où si c'est cela , dis leur qu'il existe des centres spécialisées pour t'accueillir et que tu y serais plus heureuse
je suis vraiment désolée d'apprendre que là où tu vis tu entende desremarques à ce oint ! c'est sur que là un anti-dépresseur n'est pas supperflu !
tiens nous au courant

Tu sais, Fripouille, que la famille aussi a besoin de temps pour réaliser. Dire que tu exagères, c'est peut-être une façon de minimiser la maladie, parce qu'ils ne sont pas encore en état de voir la réalité en face.

Il me semble que nous, du fait qu'on est directement confrontés à la maladie et qu'on choisit ou non de dire comment on se sent, on a plus la maladie en main. Pour l'entourage, il y a non seulement la peur de la maladie en soi, mais aussi la peur de devoir te soutenir alors qu'ils ont à peine eu le temps de réaliser ... et que ta soeur, elle, elle assure.

C'est en tout cas mon expérience : j'ai mieux encaissé la nouvelle que mon entourage, ensuite j'ai dû en ramasser quelques-uns à la petite cuiller, et maintenant soit ils en font trop soit ils essaie d'ignorer .... donc je cherche mes appuis ailleurs.

Pour toi, commence par prendre du temps pour toi, pour digérer ce diagnostic tout frais !

tu as sûrement raison !

Merci de m'éclairer !!! hihi

tui sais la fatigue permanente c pr les personnes ayant eu la sep pendant des années et des années (20ans30ans) et tout dépend de levolution et des personnes, t'inquiete t encore toute jeune, je pense vraimen,t que c la deprime et l'avonex, et avonex aide bien la deprime

bisous

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épuisée, marre de la fatigue !

épuisée, marre de la fatigue !

re

comme je te comprend

eh

la maladie