Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir a toutes et à tous,

j aimerais savoir ce que vous pensez de la décision que je viens de prendre, n hésitez pas à dire ce que vous pensez!

Alors voila, j ai commencé le tysabri en avril, donc je n ai fait que 2 perf jusqu a present. Je fais la troisieme dans quelques jours et j ai decidé que ce serai la derniere.
Avant d apprendre que j avais cette maladie, mon fiancé et moi tentions de faire un bebe depuis 2 ans, sans succes.
Inutile de dire que l envie d avoir un enfant etait tres tres forte.
Mais avec l annonce de cette maladie, j ai du reprendre la pillule et tous nos projets ont ete mis en stand-bye.
Mais la franchement j en peu plus, j ai fété mes 28 ans hier et on a trop envie qu un enfant viennent nous accompagner dans notre vie.

Le soucis c est que les medecins ne veulent pas que je reste sans traitement car j ai une sep tres active. Depuis janvier de cette année j en suis a 3 poussées.

Mais voila nous avons envie d un enfant, mon copain a fini par comprendre ma decision apres beaucoup de discussion...

Je pense etre très au clair avec les risques que je prends, je soigne tous les jours des gens atteints de sep, je travaille en hopital de jour depuis fevrier-mars seulement (avant j etais chez les prematurés), mais deja g vu les degats extremement grave que peut faire la sep sans traitement. les hemiplegiques, les tetraplegiques...
Mais voila je pense avoir pris ma decision.

Qu est ce que vous en pensez et qu est ce que vous auriez fait à ma place?

safire desolee mais je crois que personne ne peut prendre cette decision a votre place a tous les 2!!! pour les traitements je n y connais rien le mieux c est de t adresser a tes medecins et ensuite peser le pour et le contre je crois que c est vraiment a vous de decider.desolee je ne suis pas d un grand secour!!!!
bizzz...

Oui Safira, c'est une question lourde que tu nous poses ! Si tu as une SEP très active, c'est délicat.

Avez-vous pensé à l'adoption ? Je sais bien que ce n'est pas comme de porter soi-même son enfant, mais c'est peut-être moins risqué pour toi ?

Choix délicat en effet et très personnel bien sur A votre couple de peser le pour et le contre pour comprendre si cette envie bien légitime d'avoir cet enfant est primordiale face à ce risque pour lequel tes médecins t'on mis en garde si tu arrêtes le traitement Très honnetement je ne sais pas ce que je ferai à ta place c'est bien difficile de s'y mettre qd on a eu cette chance d'avoir des enfants avant la maladie S'il est bien réfléchi le choix que tu prendras même si'l n'est pas sans risque sera forcément le meilleur sachant que le renoncement de cette grossesse peu aussi avoir de fâcheuses conséquence sur ta vie en générale

impossible de decider a votre place car là , vous 2 à decider mais l'idée de pimpernelle n'est pas stupide l'adoption !
en tout cas bon courage quelle que soit la décision que tu prendras

Un grand merci pour vos reponses.
L adoption on ne l a pas envisagé car on veut "notre propre enfant".
c est quelque chose de tellement important pour une femme de porter son enfant. surtout que notre couple n est pas sterile.

ps pour pimernelle: mon pseudo c est safire mais j ai vu qu une autre personne a mis le meme pseudo que moi pratiquement: safira , et la meme image. Donc je comprend que tu nous confonde

Safire je crois qu'il faut bien réfléchir tous les deux et je dirai tous les trois avec ton neuro.

Comme tu commences le tisabry, peut être serait il plus envisageable d'attendre un ou deux ans de traitement, et si ta sep est stabilisée là peut être songer à un enfant.
Tu sais tu es jeune encore, je pense qu'il vaut mieux faire un enfant dans des bonnes conditions médicales, que de vivre une grossesse et une post grossesse en étant malade, afin de bien t'occuper de ton bébé.

c'est mon avis personnel après c'est à vous de voir.

bon courage pour votre décision

Isis

Ah mais oui ! Désolée, Safire ! J'ai mélangé les pseudos ...

d'accords avec ISIS

je sais bien que c est vous qui avez raison les filles...mais mon coeur pleur de ne pas avoir d enfants.

Safire, avec l'adoption, tu aurais TON enfant, même si tu ne l'as pas porté dans ton ventre. Pendant les démarches d'adoption, on porte l'enfant dans son coeur comme on le porterait dans nos tripes. La différence, c'est qu'on peut éviter le danger lié à une grossesse, et donc se donner de meilleures chances de pouvoir élever son enfant dans les meilleures conditions possibles. Même si l'adoption en soi apporte d'autres soucis ...

Ne te précipite pas, attends ! 28 ans ce n'est pas tellement, tu peux encore prendre un moment de réflexion, ton conjoint aussi.

Ca y est c est fait. J aurais du faire ma 4eme perf de tysabri jeudi et non...je ne l ai pas fait. J arrete.
j ai vu mon neuro jeudi matin quand meme, je voulais son avis.
il n etait pas du tout d accord, forcement, lui ne pense qu a soigner ma maladie. c est normal, c est son travail.
mais notre decision etait prise , a mon cheri et a moi.
voila pour mes nouvelles.
bisous a tous...

Safire la décision n'appartiens qu'à toi et à ton couple et si tu as décidé d'écouter ton coeur c'est que ton instinct a été le plus fort malgré les risques que tu te sent prête à braver malgré les conséquences dont tu as du débattre largement avec ton mari et le corps médical Tout peu très bien se passer car cette maladie est imprévisible et le mental pèse très lourd dans la balance on l'a déjà vu à maintes reprises alors personne ne peu se mettre à votre place. Je te souhaite bonne chance et bon courage tu as surement fais là le meilleur choix

Alors, bonne chance, Safire ! C'est super d'avoir un projet tourné vers la vie comme celui-là ... et une pareille motivation peut changer bien des choses !

On n'est pas "que" des malades, ça fait du bien de s'en souvenir.

bravo safire tu as écouté ton coeur et ton amour ,

du moment que dans ta tete c'est toi qui a choisi tout ce passeras bien

merci les filles,
j ai hate hate hate de fonder une famille vous ne pouvez pas imaginer!!!
je revis!
bizous a toutes

J'arrive après la bataille mais je voulais te répondre car je suis une jeune maman (ma fille a 2 ans 1/2) et j'envisage un 2eme mais ma SEP étant active depuis oct dernier (2poussées) mon neuro m'a dit d'attendre et c'est dur quand l'idée est bien encrée dans la tete

je vous souhaite 1 beau bb et plein de bonheur

kikou moi aussi j arrive apres la bataille mai j avai pas vu ce post

bon moi je v contredire un peu tou le monde la sauf toi safire . moi etan en ce moment enceinte et voulan absolument un 3 enfants je te comprend parfaitement ce desir d avoir un enfants et surtou de le porter sois meme c tellement important ( meme si je n ai rien contre l adoption c une bonne chose) c sur qu avec une sep active il faudra que tu sois tres prudente mai ta grossesse sera tres surveilleé et si jamais il ya une pousseé on peu faire des bolus pendant la grossesse et de toute facon pendant la grossesse les effet de la sep son en general en sourdine et apres l accouchement tu reprend ton ttt . moi j avai eu l occasion de parler avec une dame qui a eu un bb pendant une sep active et el va bien el m a expliquer plein de chose je te cache pas qu apres la grossesse el a fai une pousseé assez importante mai el ct vite fai oublié . voila moi je voulai juste te dire que g t de avi et je vous souhaite a ton et homme plein de courage de bonheur et faite nous un beau bb. bisous.

merci beaucoup, ça fait du bien de vous lire!!

Moi aussi Safire, je suis tout à fait d'accord avec toi !
Porter un enfant, est une chose incroyable ! Bien évidemment ce choix n'appartient qu'à toi, mais c'est se tourner vers l'avenir.

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