Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou,

Ca fait preque un an que je suis dans ce blog (ou j'ai pas mal deprimé) commez vous tous j'ai remarqué que c assez sombre comme ambiance,

Tous le monde est triste dégouté, en essayant de remonter le moral alors qu'ils vont mal eux meme, je ne connais personne qui a tjs la peche qu'on voit avec le sourire

Je sens que tous le monde se morfond (moi y compris) et je croi que l'on entretient cette maladie de cette maniere

Gardez la peche, montrez le

bon ben voila malgré les petits endroits a blagues c assez tristounet tout ca

C pr ca que tous les psy debiles qui disent que le psychisme compte pas et tout c vraiment qu'il est profondément bête

c pas une critique tout ca, c juste une fessé

Bisous et souriez

je ne suis pas d accord avec toi espoire.je trouve qu il y a une belle energie de la part de tous.surtout quand je vois vos ages vous etes tous bien courageux et vous m epatez par votre optimiste.moi je l ai aussi mais j ai 60 ans(pardon bientot 61)cela ne fait que 10 ans que j ai la sep(la progressive d emble)et j ai eu la chance d avoir pu vivre normalement jusque la.quand je vous vois si positives avec des hauts et des bas bien sur eh bien je vous tire mon chapeau
bizzz..[/img]

ptetre ke j'abuse mais g besoin dencore plus denergie, c vrai que ca fé mega mal au coeur d'apprendre ca a 17 ans

ou 20 ou 21 25 ans, plus c jeune plus c chiant ah lala

Brefr en gros c juste pr dire fo garder lenergie et le sourire

moi non plus je ne suis pas d'accord avec toi, espoire.
Cela fais 8 ans que j'ai la SEP. Jamais je n'ai perdu espoir. Au contraire, j'essais d'aider mon entourage car tu trouvera toujours pire auttour de toi.
J'ai refais un enfant. Si je me morfondais, je ne pense pas que j'aurais testé le bébé avec SEP. Je veux que la vie continue. Je repense à cette saloperie de SEP une fois par semaine lors du traitement, mais cela ne tue pas ma vie..; au contraire, des choses que je n'aurais jamais osé faire avant.
Je suis heureuse. Si on me proposait de refaire ma vie mais avec un choix : pas de SEP mais pas ma vie actuelle, je ne prend pas de risque, je prend la SEP et ma vie d'aujourd'hui, même si certain événement sont durs....
bisous....

Moi, je n'interviens pas souvent, mais je lis tous les jours...Et ça m'aide beaucoup !
Si on vient ici, c'est pour trouver su réconfort, du soutien. C'est un endroit où on peut tout dire. Et je remercie Lolo, et Bulle entre autres , pour leur gentillesse...

Et, Espoir, tu n'écris pas toujours des messages gais, toi non plus.....

Je ne suis pas d'accord aussi Espoire ce forum est super!!!! heureusement que l'on peut venir ici, moi qui suis seule à qui d'autres parler de se que je ressens ?
il n'y a pas que des messages déprimant triste au contraire quand on est pas bien on nous répond avec de l'enthousiasme pour nous rebooster.
Je pense qu'il faut faire la part des choses, ne pas passer son temps non plus sur tout ce qui parle de la sep il faut aller aussi voir ce qui nous fait plaisirs comme moi je vais dans les sites de jardinage, aquarelle.......
il faut avoir d'autres sujet à aborder
et tu sais c'est vrai que ce n'est pas drôle d'avoir la sep si jeune, mais je ne pense pas que c'est mieux de l'avoir plus âgé, ça serait mieux de ne pas l'avoir dû tout.

Espoire il faut te trouver d'autres centres d'intérêts, sortir, vivre quoi

ta jeunesse même si ce n'est pas facile tous les jours.
tu sais sur le forum, tu peux nous parler de tes passions, nous mettre aussi de la musique que tu aimes comme nous le faisons, nous mettre des jolies photos etc.......

je t'embrasse

Isis

par contre Espoire peux tu éviter le langage sms car j'ai dû mal à comprendre tes messages quelques fois

C'est ce que j'étais en train de penser sans oser le dire Esdeline tu viens de m'enlever les mots de la bouche Espoire c'est vrais que tu as plutôt tendance à écrire des messages qui ne sont pas tjrs très positifs alors que bcp au contrairte essais de rester gaies, optimistes et de rebooster le mieux possible le moral de ceux qui ne vont justement pas très fort C'est pas une critique bien sur car en même temps c'est vais qu'avoir la sep et déjà pleins d'ennuis à ton âge ça peu engendrer aussi comme un sentiment d'injustice mais ce qui m'étonne c'est ta remarque qui me semble complètement à côté de la vérité car NON il n'y a pas sur ce forum une ambiance sombre et déprimante sinon l y a longtemps que je l'aurais quitté Et puis Espoire il n'est pas interdit de venir te distraire dans la rubrique des jeux (on ne t'y vois pas souvent) pas plus que dans celle des histoires drôles Alors elle est pour qui maintenant la fessée

Et toc ! bon, il reste un peu de place dans l'arène, je peux venir vous rejoindre ?

Espoire, tes messages montrent souvent ton désespoir, ta solitude, ta révolte. On t'accepte comme tu es, sachant que tu as parfois de la peine à garder la tête hors de l'eau. Et pourtant, dans d'autres messages, tu montres parfois une énergie formidable, on voit que tu veux te battre, que tu cherches très fort comment t'en sortir. Forcément, quand ça ne va pas comme tu veux (et avec la SEP ça va rarement comme on veut

), tu nous le dis. Eh bien ce forum est là pour ça : parce que dans le monde qui nous entoure, il n'y a pas vraiment de place pour gueuler sa colère, pleurer sa tristesse, chanter sa joie ... et que la vie avec la SEP, justement, c'est plein d'émotions que seuls peuvent comprendre ceux qui vivent avec une maladie grave, chronique, incurable.

C'est un forum qui reflète notre quotidien, et tu y as ta place, toi qui, comme nous, cherches comment faire au mieux avec cette maladie !On rit aussi, parfois, de voir qu'un truc qui allait de soi avant ne va plus de soi, mais qu'un jour, par miracle, on peut éplucher une patate sans s'éplucher la main, par exemple ...

La définition que tu as de ce forum ne me convient pas non plus .....
J'ai découvert ce forum en tapant sur google "sep positive", car justement ailleurs c'était trop triste...à mon goût ! Mais les goûts et les couleurs......... bref...
C'est comme les gens, chacun est différent, on ne peut pas s'entendre avec tout le monde, et ici, il y a du respect !
Je te trouve dure, car tes moments de déprime ont toujours eu des réponses

Il faut donc savoir ne pas manquer de respect envers ceux et celles qui répondent...et ceux qui lisent, car ils sont nombreux à venir ici, comme dit Eliselle, pour faire partie d'une famille, qui comprend........ On est dans la même galère, je le rappelle..........

pas du tout d'accord je trouve ce forum super sympa, avec des gens sympas, des discutions sympas, des pages de musique sympas, e jamais personne de désagréable alors !

franchement je n'ai jamais vue un forum aussi sympa et franchement pour de gens malades que ns sommes je pense pas que ns ns plaignons souvent ok ca arrive mais apres sommes ns pas malades

faut surtout penser qu'il y a des personnes qui ont aucunes pathologies et qui se plaignent 2 fois plus que nous
depuis 1 an que je suis inscrite sur le forum j'en ai appris beaucoup grace a toutes les personnes inscrites qui elles vous remontent vraiment le moral car elles savent nos soucis donc pour la finalité un grand merci a lolo pour son super forum

tu as raison majestc grand merci a lolo

Ce forum est TRES positif et a épondu à beaucoup de mes questions. Ces échanges me permettent de me sentir tellement moins seule, d'être réconforté ... et d'être comprise ! L'expérience de chacuns est important, bon ou mauvais c'est un partage de coeur et d'esprit qu'on ne trouve nul part ailleurs comme ici ! Il n'y a une mine d'informations et c'est incroyable la participation dans ce forum ! Bravo et MERCI !!

Bref...tout ça pour dire que c'est l'endroit idéal pour venir y poser toutes les questions qu'on ose pas poser forcément ailleurs par peur de se sentir un peu bête et y déverser aussi ses doutes, ses craintes et même ses ras le bol alors tu as bien fais de donner ton opinion sur le fofo Espoire et t'inquiète pas personne ici t'en voudra pour avoir dit ce que tu pensais à ce moment bien précis Sur qu'a d'autre moment c'est tout le contraire pas vrais

je pense aussi, mais peut-être que pour Espoire c'est pas évident de revenir dire coucou après avoir eu des états d'âme comme ça ?

Espoire, tu es toujours encore la bienvenue, pour moi !

c vrai apres tout on a le droit de dire ce qu'on pense et pour ma part je te dis moi aussi que tu es toujours la

Exactement c'est bien la raison pour laquelle je suis passé ce matin remettre les choses à leur place Manquerai plus que tu sois génée et mal à l'aise en plus et puis quoi aussi Au contraire garde tjrs ce petit côté spontannée car c'est ça qui fait tout l'intêret d'un forum, ce lieu d'échange ou chacun à le droit d'exprimer sa pensée même si c'est pas tout à fait la même que celle du voisin ça prouve qu'il y règne une ambiance saine avec des membres ouverts et crois moi ça c'est pas si souvent qu'on le trouve sur les autres forums

Entièrement d'accord avec vous,
Espoire continue à nous envoyer tes messages et tu as raison de dire ce que tu ressens et nous de dire notre façon de penser

à bientôt Espoire

Isis

MERCI a ce forum grace a lui je viens de retrouver une amie que j'avais perdue de vue depuis 1992,bon d'accord dommage , elle a une sep ! mais sans ce forum je ne l'aurais pas retrouvée et son fils est le parrain de ma fille , elle vas etre heureuse et en plus on habite a 300km GENIAL gros bizzzzzmimi merci lolo

En effet, ce n'est pas parce qu'on n'est pas d'accord qu'on se fâcher

désolée mais là j'ai une preuve d'enfer que ce forum est trés trés utile cela fais 5 mois que j'y participe et quel bonheur surtout pour ma fille elle as retrouver son parrain ! perdu depuis 1992 c'est le fils de karima ! que j'avais perdue elle m'as reconnue a mon pseudo ,dommage elle a une sep ok mais on s'est retrouvées et on habite à 300km bien sur hier soir un trés long moment au telephone et je vous jure que le prochain départ en camping-car c'est pour la voir vive lolo MERCI gros bizzzzzmimi

tu vois espoiretout arrive pourtant tu as choisie un pseudo d enfer tu sais il faut croire en l avenir malgre la sep la vie vaut le coup d etre vecue.et si tu as envie de pousser une gueulante revient nous voir on t ecoutera
bizzz...

Super Mimi comme quoi !!! le monde est petit

vive le forum de lolo

au fait on ne la voit pas en ce moment j'espère qu'elle va bien

bisous

Isis

je l'ai vue hier sur un autre forum mais je ne sais plus dans quoi ! elle se disait surbookée c'estça la célébrité

Désolée mais je suis en partie d'accord avec Espoire.
Je pense que c'est une bonne chose que ce forum existe, surtout sur cette maladie où on ne trouve pas beaucoup de réponses à nos questions.
J'y ai trouvé la plupart de mes réponses d'ailleurs. Vous êtes en quelque sorte ma roue de secours, je sais que si j'ai un coup de mou ou une question, il y aura toujours quelqu'un ici.
Mais je pense qu'il faut également garder les pieds sur terre, tout ça est plutôt "irréel".

Au début de ma maladie (il y a un an dans pas longtemps: chouette bon anniv'

!), j'étais tout le temps tout le temps sur le forum, et puis la vie a peu à peu repris son cours, j'ai trouvé un boulot, je me suis achetée un chien, je me suis fiancée,...
En fait, je pense que ne pas venir sur le forum signifie pour moi que j'oublie ma maladie.
Alors que dès que je suis sur le forum, je lis les choses que je vis, celles que je vais peut-être vivre,... et ça me fout un coup de + au moral. Mais paradoxalement j'en ai besoin. Ca me fait à la fois du bien et du mal (bizarre).

Mais malgré tout j'ai besoin de vous savoir là pour les jours où comme ce soir j'ai du mal à taper sur les touches à cause des fourmis dans les mains qui sont là depuis plusieurs jours.

Alors merci à toutes et à tous d'être là derrière votre écran, je me dis que je ne suis pas toute seule à vivre cette merde!

MERCI

non tu n'es pas seule , on est là !! en 1 an il a fallu que tu en encaisse ! c'est normal de ne pas trop savoir comment réagir moi de 84 à 99 j'ai refusé totalement d'admettr ! toi c'est bien tu viens comme tu connais les symptomes tu sais si tu doit juse t'inkieter où foncer chez le neuro , c'est bien continue de venir quand tu en ressent le besoin cela ne te feras pas de mal et ici des fois on se marre gros bizzzzzmimi

C'est vrai que des fois on se marre, mais je le dis surtout pour Espoire, il ne faut pas attendre trop du forum, ce n'est pas un traitement c'est une "béquille"! En plus il ne faut pas prendre tout ce qui est dit pour soi. On sait bien que dans cette maladie chaque cas est différent.

Bisous sotizesmimi.

[b]moi se qui me touches le + c'est de voir que la plupart des jeunes sont + intelligent que moi (a leur age) si j'avais pris cela + au sérieux je n'en serais pas là .où alors il faut s'en balancer completement , je sais pas ! mais c'est vrai ce que tu dis c'est une solide bequille

et trés réconfortante gros bizzzzzz mmi[/b]

c est sur que le forum ne guerira personnemais c est tout de meme agreable et confortable de pouvoir parler a quelqun.et ici on ne parle pas que du cote negatif quand ca va mieux faut le dire aussi.et puis il y a les jeux et le reste.il ne faut pas rester que dans les sites de maladie il y a aussi les histoires drole de christounet entre autreet le petit coin cuisine et autre!!!a voir !!!!!
bizzz...

sol2

ça y est j'ai trouver il faut cliker sur la fleche en bas MERCI j'irais demain là mes yeux ils veulent plus vais voir télé gros bizzzzzmimi

Kikoo,

Je viens de lire les retrouvailles entre Mimi et Karima et je trouve ça vraiment génial, je suis super heureuse pour vous les filles, au moins mon forum aura servi à qq'chose d'utile.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[img]ha oui alors tu peux te féliciter sans toi , jamais on ne se serait jamais retrouvées MERCI gros bizzzzzzmimi

[/url]

merci lolo et merci la sep
bizzz... sol2

oh non je voi pas pk j'aurai des etats d'ames, c dommage que vous le compreniez de cette facon, je me suis surement mal exprimé ..... C'etait bien au contraire positif pour tous le monde mais bref en gros c mon expression qui za mais j'ai jamais ete vulgaire grossiere ou quoi que ce soit

En tout cas desolé pour ceux qui l'ont mal pris

Bon courage

gros bizzzzzmimi

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Le blog ou la déprime générale

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