Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir, je voulais savoir si il y a des personnes parmi vous qui ont du mal (ou qui ont du mal) à croire qu'ils avaient la sep. On me la diagnostiquée il y a de ça plus d'un an mais j'avoue avoir du mal à y croire. Les résultats d'analyses sont claires, et je le sais mais je ne sais pas pourquoi j'ai du mal à l'accepter ce qui me freine dans mon combat contre la maladie.

Bonsoir,
J'ai cru accepter, du moins : "assimiler" de suite l'annonce du diagnostic, en prouvant au neuro qu'il aurait tord............ c'était mon combat premier !!!
Et j'ai gagné : pas de poussée pendant les premières années YES !!!!!!!
La véritable "acceptation";;;;;;;;;;; Comme je déteste ce mot..........;;
est venu ici, en échangeant et je préfère "intégration" d'ailleurs.

En tout cas, chacun le vit à sa manière, la tienne est bonne aussi, mais dis-toi que le combat commence, et il y aura des moments de répis aussi, si ya guerre, ya des pauses aussi

Pareil pour moi et d'ailleurs au fond de moi persistent tjrs un petit peu les mêmes doutes et les mêmes interrogations C'est aussi en venant sur le forum et en y lisant des témoignages proches de mon "cas" que j'ai pris conscience que je n'étais pas la seule avec les mêmes symptômes Après chacun sa façon de réagir moi à l'inverse ça me booste de me dire que malgré ce problème qui ne se voit pas encore je reste tjrs comme avant Je ne suis pas sure qu'on l'accepte au point de s'en faire une alliée mais avec le temps on fini par s'en accomoder et par vivre le mieux possible avec

Moi aussi je me dis que peut être ils se sont trompés dans le diagnostique
c'est peut être une façon de ne pas accepter

je pense que si c'était écrit noir sur blanc sur un courrier j'y croirai plus

avez vous un courrier compte rendu qui précise que vous avez la sep ?

bisous

Isis

Oui tu as raison ce serais plus concret d'ailleurs moi non plus je n'ai pas eu de compte rendu juste des résultats d'examens mais rien de vraiment officiel en tout cas

J'ai eu un compte rendu d'hospitalisation quand je suis sortie de l'hopital il y a de ça un peu plus d'un an lors de ma "première poussé" officielle et guérie. Il précisait que j'avai une sclérose en plaques à forme rémittente récurrente. Depuis j'ai vu plusieurs lettres (adressées aux différents medecins) qui précisait mon état de santé. Malgré cela, je n'arrive pas à y croire, lorsque j'ai un nouveau symptome, je m'éffondre totalement, comme si c'était la première fois, comme si je m'en rends compte, c'est pas facile à expliquer .
Je suis surprise et rassurée de voir que ce que je ressens n'est pas un cas isolé.

Kikoo,

C'est vrai qu'à ce sujet chacun à son parcours.
Moi j'ai carrément refusé pendant des années, c'était faux, j'allais bien, je faisais mes enfants, c'était de la connerie point/.

Et puis quand vraiment les symptômes sont arrivés là forcément j'ai réfléchis et je me suis battue, j'ai accepté la maladie...

Je finirais plus tard mon frère vient d'arriver, @+

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bon me revoilà, mon frère est partit.

Donc nous en étions à l'acceptation de la maladie.
C'est bien le passage le plus difficile alors autant faire qu'il soit le plus court possible. Moi j'ai vu une sophrologue pendant un an et demi, elle m'a énormément aidée à remettre de l'ordre dans ma tête. On est malade mais la vie n'est pas finie, souvent elle ne fait que commencer en plus.
La chose qui m'a le plus aidé ça a été de faire ce forum, de voir que je n'étais pas la seule et de pouvoir aider les autres, je suis comme ça j'ai besoin d'aider et le retour a été efficace parce que vous m'aidez aussi beaucoup. Parler est le plus important c'est bien ce qui m'a aidé le plus. Donc ma survie je vous la dois, je continue tjs à me battre mais je sais que je ne suis pas seule, alors MERCI à vous tous...

Après rassurez-vous la vie reprend le dessus et le moral reviens même si des fois on ne l'a plus et bien on se rebat et il reviens, c'est pour ça que c'est bien de se trouver une passion, il faut vivre autre chose que la maladie, elle ne doit pas nous bouffer et d'abord on l'aura, c'est nous les maitres pas elle !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

C'est beau ce que tu dis Lolo.
C'est à toi qu'on dit merci, merci de nous avoir permis de nous rencontrer et de partager nos souffrances.

Non c'est moi qui vous remercie de m'avoir choisie.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Vous êtes mes anges

moi j'ai mis plus de 8 mois à l'accepter.. le neuro "annonceur" avait fait ça tellement connement que c'est pas étonnant!
La PL me la confirmé en aout (diagnostic en janv 2000) l'interne est venu me voir pour me dire que le neuro ne passerait que le lendemain matin, je lui ai pris le bras je lui ai dit j'a besoin e savir si c'est confirmé ou pas? faite juste oui ou non de la tete si vous voulez pas me le dire! Il m'a fait signe

ce jour là j'ai pris une grosse claque mais voilà je savais contre quoi j'allais me battre à présent!!!
Bon courage à toi, je te comprends tout à fait

oui merci lolo pour ce forum.moi qui suis seule maintenant(1 an le 23 juin)j ai hate tous les jours de pouvoir vous lire.et pourtant apparemment je suis la doyenne de la bande!!!mais mes fils(36 et 38 ans)et mes petits enfants m obligent a continuer .la vie continue et heureusement!
bizzz...

Hooo que OUI, lolo, ce site est une bulle d'oxygène, peu importe qui remercie qui, en tout cas, ce lieu d'échange est SUPER

je suis d accor avec tou le monde merci lolo pour ce forum bonaniv

apres je suis d accor avec toi lolo par rapport a cette maladie c nous les maitres et meme si par moment el nous rattrappe c pas grave car des qu on reprend le dessus et surtou moralement on es a nouveau les maitres

Je crois que moi g jamais accepté, et que j'accepte tjs pas, meme les medecins sont vagues, certains disent oui d'autres non ils etaient pas d'accord, sans parler de ma mere qui n'accepte pas et en ce moment qui accepte ahhhhhhhh lol

Lzes medecins nont pas le droit de dire ta ca pr eux ca reste des hypotheses (c leur langage)

mais bon c une maladie bizarre, elle arrive, elle part pr certains, on sait pas pk, ya du psychisme etc AHHHHHHHHHH ca rend fou c clair

Causes flous, diagnostique traumatisant, maladie qui rame en augmentation virus pas virus ?

Ils nosu restent quoi a nous a part l'espoir qu'ils se trompent

mais malgré ca on se dit alors pk g telles sequelle s?? qui de plus peuvent disparaitre OUH LALALA le cerveau se retourne

Encore merci pour le forum Bulle, il m'aide beaucoup et heureusement que vous êtes là

pour ce qui est de l'acceptation, je ne sais pas si un jour on accepte cette maladie, par contre je m'aperçois que le fait de ne pas avoir de traitement, de ne rien faire pour combattre cette maladie, ça n'aide pas beaucoup. J'ai l'impression d'être dans l'attente d'une nouvelle poussée, pour confirmer le diagnostique c'est bizarre

Isis

tu sais isis moi non plus je ne prend aucun medicament sauf le lioresal pour la spasticite.quand j en prenais c etait pire.quand a la maladie je ne risque pas de l oublier puisque j ai eu la progressive d emble a part ca tout va tres bien madame la marquise!!!!!!
bizzz...

isis je comprend ce que tu ressen moi aussi g pas de ttt pour l instant et le neuro me l a pas cacher il me l a dis ouvertement on va attendre une autre pousse pour commencer un ttt ca fai bizar d entendre ca mai ma foi je ssurmonte bien mieu que je le pensai car je m occupe tellemnt depuis quelque temps que je me dis ben si une autre pousse devrai arrivee ben de toute facon je ne pourrai pas l empecher donc ce que g fai avan cette poussee et bien je l ai fai . c dur d etre en attente et je croi que c le plus dur car au fon on a l espoir que ce ne soi finalement pas une sep

courage et je t envoy plein de gros .

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je n'y crois pas...

Je n'y crois pas...

jamais accepté