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PARIS HILTON
Posté : 06 mai 2008, 17:58
par fripouille
Je viens tout juste de regarder 4 minutes inside sur TF1 et...
Paris Hilton se dit très concernée par la Sclérose en plaques car sa grand mère en est morte !!!!!!!!!!!!!!!!!
Je ne savais pas que c'était une maladie mortelle....
Et je suis très heureuse de voir que Paris Hilton s'intéresse à notre maladie !!
qu'en pensez vous ??
mdr
Posté : 06 mai 2008, 18:10
par fripouille
bah oui je suis blonde !!!!!!!!
non mais oh !!!
j'avoue que pour le coup, l'expression lui va a ravir !!!
Posté : 07 mai 2008, 07:46
par MAJESTY
c clair que cette blonde là est completement bidon et que les blondes du forum au moins elles ont quelque chose dans la tete ouffffff je me suis bien rattrape(ca va les filles je m'en suis bien sortie 
)
oui
Posté : 07 mai 2008, 09:17
par fripouille
oui c'est pas mal !!!!!!!
tu t'en sort bien !!!!
Posté : 07 mai 2008, 10:07
par Pat La Fourmi
Posté : 07 mai 2008, 10:44
par Lolo
Kikoo,
Et bien qu'elle donne des ronds pour la recherches !!!
Histoire que ça serve à qq'chose, elle relevera au moins un peu la mentalité des blondes, je suis blondes tout le monde le sait ça mais je me suis fais faire tous le dessous en brun... Donc maintenant je suis à moitier blonde !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : ça y est mon grand va rentrer il faut que je fasse le repas...
Posté : 07 mai 2008, 20:37
par Aurel
J'avais déjà entendu aux informations que quelqu'un avait fait le vaccin contre l'hépatite B, à cause de ce vaccin il a eu la sep et il en est mort... Je trouve ça étrange car mon neurologue m'a dit qu'on ne mourrait pas de la sep... Je ne comprends plus rien !
Il existerait des sep foudroyantes qui touchent les organes vitaux ?
Posté : 08 mai 2008, 19:52
par MAJESTY
coucou depuis 5ans que j'ai la sep je n'ai jamais entendue dire que la sep etait mortelle la preuve je connais 2 dames qui ont environ 70, 75 ANS et elles sont toujours vivantes les mediats je pense qu'il faut les ecouter mais que d'une oreille
Posté : 08 mai 2008, 21:31
par Aurel
Oui Majesty tu as surement raison ! ^^
Posté : 09 mai 2008, 18:01
par Lolo
Kikoo,
Non la sep ne tue pas, maintenant tu peux avoir une sep et mourir d'une septicémie par exemple, tout le monde mettra ça sur le dos de la sep alors qu'elle n'y sera pour rien mais la facilité... Je le sais j'y suis passée, c'était juste à cause d'une infection urinaire pas soignée vu que pas décelée. Il peut y avoir des tonnes de raisons différentes mais les médias... Il y en a à prendre et pas mal à laisser.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
OUI
Posté : 10 mai 2008, 21:59
par fripouille
Oui il me semble qu'il y a longtemps on pouvait mourir de la sep, mais plus maintenant !!!!
Elle a encore ouvert la bouche pour sortir une connerie cette conne !!!
Donc apparemment elle ne sait même pas de quoi sa grand mère est décédée !!!!
c'est beau tout ca hein !!!!
Enfin voila !!!!
GROS BISOUS A TOUS !
et vivent les blondes !!!! (sauf paris hilton)
Posté : 10 mai 2008, 22:39
par ODA
bon je rejoins la troupe des blondes avec un cerveau en forces!!!!!
ma grand mère paternelle (paix à son âme) avait une sclérose, mais si elle est morte c'est a cause du mélange SEP, cancer des poumons et syrose du foie... donc voila il a fallu les 3 em meme tps pour en venir a bout!!! et oui on a la peau dure ds la famille!!!!! lol
Posté : 11 mai 2008, 09:04
par Pimpernelle
Je ne suis pas blonde, mais je me joins à vous 
pour rappeler qu'on peut mourir AVEC la SEP, mais ce n'est pas la SEP qui nous tue. C'est ce que cette pauvre Paris Hilton ignore ... mais bon, le temps qu'elle passe à se refaire la façade, elle ne le passe pas à se documenter ... et peu importe, l'essentiel c'est qu'elle donne des sous pour la recherche !
Posté : 11 mai 2008, 11:31
par MAJESTY
je suis d'accord avec toi pimpernelle mais au lieu de se permettre de l'ouvrir alors quelle y connait rien elle ferais mieux de se la fermer 
Posté : 11 mai 2008, 14:39
par karima
pauvre paris hilton !!pauvre petite fille riche et en bonne sante!!
vous n avez pas honte!!!!--je plaisante!!
enfin elle donne pour la recherche c est le principal
bizzz...
Posté : 11 mai 2008, 15:20
par Lolo
Kikoo,
C'est lisant le 1er message comme j'ai vu qu'elle n'y connaissait rien c'est moi qui est lancé l'idée qu'elle n'avait qu'à donner à la science mais je ne sais pas sielle le fait, mais elle pourrait avec les sous qu'elle a. Moi je donne mon corps à la science elle pourrait donner des sous !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 11 mai 2008, 23:40
par tichou
lol el es tro blonde pour pouvoir penser qu elle pourrai donner un enorme don pour la recherche de la sep. mai c vrai je suis d accord avec majesty il vaudrai mieu qu elle l a ferme.
Posté : 16 mai 2008, 15:14
par coco51
ça m'etonne meme pas d'elle tiens
Posté : 09 juin 2008, 09:00
par Caribouuu
Je suis pas sûr d'avoir la Sep, mais ça me rassure ce que vous dites, le fait qu'on en meurt pas.
Mais en faisant des recherches sur l'espérance de vie avec la Sep, je trouve des informations contradictoires :-/
Chaque "poussée" peut durer des semaines, voire des mois, et la rémission n'est souvent que partielle, puisque la maladie progresse graduellement, entraînant une dégradation et, à terme, une invalidité grave. Une blessure, une infection ou un stress peuvent provoquer une rechute. L'espérance de vie est en moyenne de trente ans, mais certains malades voient leur état se détériorer beaucoup plus rapidement, tandis que d'autres se stabilisent après quelques poussées.
Mais bon c'est une info qui vient d'un blog, qu'on retrouve sur d'autres sites, copiée d'une même source j'ai l'impression, c'est pas très fiable. J'avais lu aussi, mais je retrouve plus le lien, l'histoire d'un footballeur qui serait mort, aveugle, dans son lit, d'une sclérose en plaque agressive, assez jeune il me semble (moins de 50 ans).
J'en conclus que la sclérose en plaque peut être mortelle si elle n'est pas traitée, mais qu'avec les nouveaux traitements l'espérance de vie d'un Sepien est normale?
Désolé pour le ton pessimiste du message, mais avec mes symptômes qui reviennent en force je suis super stressé par rapport à ça...je cherche des informations fiables
Posté : 09 juin 2008, 09:53
par Bulle
En effet Caribou c'est une info comme tu dis et si tu continue à faitre des recherches tu finiras par lire tout et n'importe quoi donc à prendre avec bcp de précautions 
Fais comme moi évite de te prendre trop la tête et pose les questions qui te préocupent directement à ton neurologue le mieux placé d'un point de vue médicale et pour les petites infos et le moral bien sur c'est ici que ça se trouve pas vrai 
Posté : 09 juin 2008, 10:33
par fripouille
Oui Caribou, il ne faut pas croire tout ce qu'on lit sur internet, car il y a une part de bêtises !!!
Il faut toujours s'assurer de la source avant de prendre une info au sérieux sur internet... car des gens disent vraiment n'importe quoi !!
Il y a plusieurs formes de sep :
des personnes ne feront que 3 ou 4 poussées dans leurs vies,
d'autres en feront plus régulièrement mais récupéreront leurs facultés à chaque fois,
et d'autres ne récupèrent pas totalement.
Enfin, tout ca pour dire qu'on ne finira pas tous en fauteuil roulant !! hihi
Personne ne sait comment une sep peut évoluer... la sep aime faire des surprise !!! 
Bisous !!!
Posté : 09 juin 2008, 11:47
par Caribouuu
Oui vous avez raison en fait je vais essayer de ne plus faire de recherches sur internet vis à vis de ça. Il va falloir faire confiance aux médecins 
Et effectivement vu la variété quasiment infinie de cas de SEP c'est insensé de faire des statistiques à ce sujet...
Je crois que je vais carrément poser toutes mes questions à l'écrit sur un petit papier que j'emmènerai avec moi à l'hôpital au prochain rendez-vous.
Désolé pour mes sinistres états d'âmes, un petit tour dehors et c'est passé
Posté : 09 juin 2008, 13:40
par fripouille
Moi aussi j'ai fais ca : j'ai écris toutes les questions que je me posais sur un papier, comme ca je n'y pense plus trop, et je les poserais à mon neuro !!
c'est bien de faire ca car ca libère la tête !!!
Bisous
Posté : 09 juin 2008, 20:36
par gis
Je rajouterai qu'il y a une 4ème catégorie : celle ou les médecins ne savent pas dans quelle catégorie mettre leurs patients 
Pour ce qui est des infos, c sur qu'internet est un bon moyen pour se documenter, et la visite chez le neuro est très importante, moi aussi je note toutes mes questions, voire ses réponses, ainsi la conversation est structurée et je ressors souvent soulagée, et surtout libérée de ces questions qui me tracassaient
Posté : 09 juin 2008, 20:54
par sotizesmimi
moi , brune méchée blonde, 
, je sais que ma cousine qui avait la sep est dcd parceque les muscles qui entourent le coeur ne voulait plus fonctionnés et cela arrive que l'on puisse mourir d'un arret du coeur, car nécrose trop importante
je m'étais renseignée , et , c'est vrai !! et je l'ai lu aussi
mais je suppose que ce sont des cas gravisime sur plutot jeune et fulgurante
Posté : 10 juin 2008, 06:46
par Pimpernelle
C'est effectivement rarissime, et je ne saurais même pas dire sur quel type de SEP. Mais dans l'immense majorité des cas, les personnes qui ont la SEP ont une espérance de vie légèrement supérieure à la moyenne ... peut-être parce qu'on sait qu'on est les seuls à devoir respecter nos nouvelles limites, qui sait !
Posté : 10 juin 2008, 08:36
par Bulle
Dans le malheur il y a tjrs bien pire alors c'est sur qu'on va tjrs dénicher des cas extrèmes vu que tout existe bien sur et c'est pas cette pauvre Chantal morte récemment d'un cancer qui lui dévorait le visage qui nous dirait le contraire 
mais en partant de ce principe on peu aussi mourir de tout et même demain en traversant sa propre rue alors pas la peine d'en faire des cauchemards et de s'en rajouter encore une nouvelle couche
Posté : 10 juin 2008, 11:35
par Caribouuu
Les sepiens auraient une espérance de vie plus longue
L'espérance de vie c'est une moyenne, si jamais elle est plus longue pour un sepien, c'est sans doute aussi parce qu'il est ultra surveillé du fait de sa maladie et que de se fait s'il attrape une autre maladie grave il sera soigné convenablement dés le début, contrairement à celui qui prendra moins soin de sa santé et sera traité sur le tard (voir trop tard)...
Fallait bien que ça ait un bon coté d'avoir la SEP...
(enfin bon j'irai pas jusqu'à dire que je serai content si j'ai la SEP lol, mais quand même voilà qui est rassurant)
pour celle qui l apprecie mai ca me fou hors de moi quand on voi que des ptites ado veulent ressembler a ca pfffffff.