Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a toutes

Je suis nouvelle sur ce forum et j'avoues etre bien heureuse de l'avoir trouvé.

Ma soeur est atteinte de sep. Elle vient de recevoir les résultats de ses derniers examens (scan). Malheureusement la maladie a degénéré. Elle a de grosses lésions au cerveau et sa moelle épiniere est atteinte

Dans la famille c'est la panique. Tout le monde est inquiet. Tous avons peur que ma soeur sombre vite dans le pire de la maladie.

Pour ceux qui l'ont vécu, avons-nous raison de paniquer ? Ma famille se demande qui la prendra en charge ainsi que les enfants etc... Moi j'en peux plus de cette tempete , je me consacre a ma soeur et a son moral, et tout le monde semble capoter autour de moi !

Je connais tres mal cette maladie car ma soeur nous en dit si peu. Je compte faire le tour du forum pour trouver réponses a mes questions mais d'ici la, avez-vous des conseils ? des suggestions ? Y a t-il vraiment lieu de s'affoler autant ? Que puis-je vraiment faire MOI pour etre utile au bon endroit ?

oufffffffff

Je pense que malheureusement le reste de ma famille s'attardent plus au fait que ma soeur ne soit pas assurée, qu'elle ne soit plus apte a s'occuper de ses enfants (16 et 9 ) et j'en passe

J'ai tellement besoin de vous entendre pour orienter mes energies au bon endroit !

Merci de m'avoir écouté... de l'écrire c'est deja moins lourd dans ma tite tete

Au plaisir de vous lire et de faire votre connaissance davantage !

akasha surtout ne pas paniquer on peut tres bien vivre avec la sep bien est une facon de parler mais on peut composer avec elle.moi j ai des petites filles que je garde souvent le week-end et l intendance suit il faut bien!tu verras que sur ce forum chacune a son histoire mais elles ont toutes la volonte de continuer avec cette cochonnerie de maladie et de se battre contre elle .
bon courage a ta soeur ,aidez la,mais pas trop non plus.il faut qu elle se batte et surtout le moral de tout le monde
amities
________________________________________
karima 60 ans veuve depuis 1 an et qui croit toujour en la vie

Merci beaucoup d'avoir repond a mon message !
Effectivement j'ai regardé plusieurs messages sur le forum et beaucoup m'ont rassuré (quoi que d'autres m'ont terrifiés) mais j'ai bien comprit que d'une personne a l'autre ca peut tellement etre different !

Merci encore !
Et a tous , a toutes... courage et plein d'energie

Bisou du Quebec !

kikou et bienvenue a toi sur le forum tu as choisi le bon

.
pour ma part je te donnerai un seul conseil pas de panique ce qu il fau ce dire c que de cette maladie on en meurt pas et qu il y a bien pire comme maladie . pour ta soeur tu peu faire beaucoup pour el comme te l as dis karima tu peu l aider mai pas tro c a el de trouver sa force pour ce battre contre cette maladie toi de ton coté tu peu la soutenir pour ces projets et pour lui faire garder le moral car au debut avec l annonce de la maladie c vrai on perd pied mai au bout d un moment on apprend a se battre contre el. aussi un conseil essay de voir si ta soeur voudrai pas venir un peu sur le forum avec toi et pareil pour ta famille car il es vrai qu on a pas forcement envi de parler de ce que l on ressent donc ta famille pourra mieu connaitre cette maladie et donc du coup tou le monde comprendra mieu les coups de grosses fatigue et les gros coup de changement d humeur que l on peu avoir avec cette maladie. courage et vien quand tu veu sur le forum . encor un ptit truc tres important pour l aider tu as fai le bon choix en demandant conseil sur le forum tu aime ta soeur et ca ce voi tu las prouver en demandant de l aide en venan t inscrire sur le forum et ca c tres bien ta soeur a beaucoup de chance de t avoir .et tu verra il y aura tjr quelqu un pour te repondre . courage et je te fai des gros bisous.gros bisous.

Bonjour,

C'est sûr que c'est la panique lorsqu'on apprend qu'on a la SEP mais tu sais, moi ça fait 11 ans que je l'ai et je suis toujours sur mes deux jambes alors qu'au début je me voyais toujours dans ma chaise roulante. J'ai quelques petites difficultés comme des tremblements, engourdissement, mal aux jambes mais le pire c'est la fatigue. Je ne sais pas si ta soeur se dit fatiguée mais moi c'est là que j'aurais le plus besoin d'aide si j'étais ta soeur surtout qu'elle a des enfants ainsi que pour son moral si il est bas.

J'espère que ça pourra t'aider.

Coucou akasha et Tout d'abord il faut du temps pour apprivoiser cette nouvelle qui provoque souvent comme un ras de marée sur celui qui en est hélas la victime et qui à sa propre manière d'y réagir Ce qu'elle vient de provoquer dans ta famille est bien légitime et prouve que ta soeur n'est pas seule face à ce coup de sort qui t'a poussé à venir aujourd'hui jusqu'à nous Bien sur je comprend bien ton inquiétude et celle de tes parents mais il serait surtout interessant de savoir comment ta soeur elle la première interessé le vit de l'intérieur et dans quel état d'esprit elle se trouve aujourd'hui Tu dis qu'elle est discrète n'esprimant pas bcp ses sentiments mais au vues de cette inquiétude qu'elle doit bien percevoir n'est ce pas par crainte aussi de vous en rajouter encore un peu plus Dans un premier temps et pour ne pas lui engendrer un stress inutile l'urgence serait de garder une atitude positive sans dramatiser une situation qui n'est pas aussi noire que tu l'a décries Bien sur qu'il y a les tâches sur l'IRM mais et si tu as parcouru un peu le forum tu as du voir aussi que de celles ci ne dépendent pas forcément la gravité de son atteinte qui ne dégénerera pas non plus forcément sur qq chose d'aussi dramatique que le fauteuil roulant. Aujourd'hui on a la chance d'avoir accès à des traitements qui espace bien les poussées et en diminue aussi bcp les symptômes alors nul doute que ta soeur pourra bientôt en bénéficier Courage à elle et si elle a besoin on est là bien sur. Parle lui du forum ça peu lui faire du bien. A bientôt j'espère tiens nous au courant

Hello Akasha,

comme disent Tichou et Bulle, c'est bien que tu puisses venir ici chercher des réponses, et, plus important, du réconfort. Si ta soeur veut venir voir elle-même, ça peut être une bonne chose aussi.

Au moment du diagnostic, il y a le choc, l'angoisse, la peur de l'inconnu, tout ça augmente le malaise, et aggrave aussi l'état de la personne qui a la SEP. Cela ne veut pas dire que ça continuera à cette vitesse ; il y a de bonnes chances que son état se stabilise, ou même s'améliore. Pour ça elle a besoin de vous tous, de toi aussi. Parfois c'est un peu piégeant, elle a peut-être peur de vous faire de la peine en vous mettant ses soucis sur le dos ; cela pourrait être plus confortable aussi pour elle de contacter une association régionale SEP, ou un psy.

Le risque, quand tout le monde se fait du souci, c'est que la maladie soit au centre de l'attention de tous ... et qu'on ne considère ta soeur que comme une malade, alors qu'elle est aussi une maman, une femme, une personne à part entière ... Tu peux aussi agir à ce niveau-là, c'est important pour elle !

Tout à fait vrai Pimpernelle, elle est avant tout une femme, une maman ...

Et puis, il faut s'enlever de la tête l'image que les médias nous donnent de la sep !
Ils présentent toujours les cas les pires, alors que beaucoup d'entre nous ne connaitront jamais le fauteuil (les 3/4 d'après les statistiques qu'on m'a données... kan mem lol )

Bon, et elle dans tout ça, elle vit comment cette nouvelle ?? En parle-t-elle ???