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Mauvaise nouvelle
Posté : 17 avr. 2008, 20:04
par Halfwar
Salut tout le monde.
Je ne suis pas venu vous voir depuis l'automne passée, j'attendais de passé tout mes examens et mon 2ième IRM pour voir ce qu'il advenait des lésions que j'ai au cerveau.
Le verdict est maintenant tombé, j'ai la sep, en août 2007 j'avais 10 lésions situé dans la matière blanche côté droit du cerveau, maintenant toute ces lésions ont grossies et des nouvelles sont apparues du cotés gauche.
il y à tellement de lésions que le Dr à indiqué qu'il y en avait en quantités incalculables, situé dans la matière blanche profonde, sous-cortical etc... et qu'ils était toute due à la sep.
Je revoie la Neuro. le 2 mai 2008, pour vous qui avez de l'expérience dans ce sujet pouvez-vous me dire ce qui va ce passer par la suite, est-il possible qu'en prenant les traitements approprié que les lésions disparaisse et que je puisse aller mieux.
Vous voyez, j'ai 45 ans, vivant à Québec, homme avec 2 enfants g.16ans et f.10ans, et je ne sais pas trop comment abordé le sujet avec eux, on est une famiile très proche l'un de l'autre et je sais que je dois m'attendre à de vive réactions.
Merci pour vos conseils
Posté : 17 avr. 2008, 20:43
par MAJESTY
coucou a toi une chose les lesions que tu as au cerveau non malheureusement ne disparaitrons pas mais tu sais moi ca fait 5ans que j'ai la sep et pour le moment elle ne ma pas gene pour continuer a travailler y'a juste depuis decembre quelle refait un peu surface mais tu sais avec les traitements qu'il y a de nos jours il n'ya pas de quoi s'inquieter et la medecine progresse vite surtout ce qu'il faut que tu te dise c que ce n'est pas une maladie mortelle et que dans la vie il y a pire que ns au sujet de tes enfants le mieux est de leur dire la verite telle quelle est
je te fais de grosses bizzzz et surtout reviens vite ns voir on sera la pour toi courage et ne t'inquiete pas
Posté : 17 avr. 2008, 22:41
par tichou
vi majesty a raison et en ce qi concerne ta famille dis le a tes enfants explique leurs les choses et tu verra tou ce passera bien mai surtout dis leurs bien que ce n es pas mortelle et qu il y a bien pire tu verra les enfants sont formidable ils reagissent beaucoup mieu que certains adultes .
Posté : 21 avr. 2008, 07:23
par Pimpernelle
Hello Halfwar,
Je pense aussi que tu devrais en parler à ta famille. On peut très bien vivre suffisamment bien avec la SEP, et même fort bien, mais le soutien de la famille compte beaucoup. Cela vaudra mieux pour tous qu'ils puissent comprendre ce qui t'arrive, parce que ça aura forcément des conséquences sur votre vie de famille.
Tout n'est pas perdu. Le nombre de lésions, sauf erreur, ne dit pas que c'est forcément catastrophique. En tout cas, ne crois pas que ta vie est fichue parce qu'on voit plus de lésions à l'IRM ! Ton critère, ça doit être "qu'est-ce que je peux faire, aujourd'hui ?"
On te tient les pouces, dis-nous comment ça va pour toi !
Posté : 21 avr. 2008, 10:00
par Bulle
Je rejoint ce qui vient d'être dit et j'epère aussi que du côté familial tu as au moins cette chance d'être bien entouré car c'est important et malheureusement loin d'être le cas de tous le monde
et puis tu sais que tu peux tjrs venir qd tu le souhaite nous faire part de tes angoisses et de tes remarques alors surtout tu n'hésites pas d'accord
Les enfants
Posté : 21 avr. 2008, 15:24
par Halfwar
Pour les enfants je veux pas leurs en parler maintenant pk qu'ils sont en fin d'année scolaire et je ne voudrais pas qu'ils en soient affectée et diminuée leur rendement de fin d'année, j'ai bien l'intention de leur en parler mais surtout après les examens de fin d'année.
Halfwar
Posté : 21 avr. 2008, 20:12
par Isis
tu as raison si tu veux attendre la fin de la scolarité
par contre il faut leurs dire, car les enfants sentent qu'il y a quelque chose, et seront inquiets quand il te verront fatigué ou pas bien.
tu sais il existe une BD qui explique bien la sep aux enfants
bon courage
Isis
Posté : 22 avr. 2008, 16:24
par MAJESTY
coucou isis pourrais tu me donner le nom de cette bd pour que ma fille puisse la lire merci d'avance
bd pour enfant
Posté : 12 mai 2008, 12:34
par sotizesmimi
coucou oui il existe une bd tres bien faite pour les enfants ( mais je connais des adultes qui ont appris plein de choses) c' est "Ernestor le castor"ce livre a été fait en collaboration avec le labo scherring par thibault moreau . je ne sais où je l'ai eu,désolée. moi j'ai cette SEP depuis 1984 t je suis tjr debout (j'ai été en fauteuil mais ça reviens )avec les flasch de cortisone et avonex . moi les plaques blanches c'est sur tout l'irm et partout alors t'affoles pas !! gros bizzzzmimi