Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou

alors voilà, j'ai remarqué une légère amélioration des symptômes pendant deux jours: j'ai pu marcher normalement, presque pas de fourmillements, presque pas de sursauts des muscles et la vue c'est améliorée aussi... un peu de repos m' a fait du bien je pense ( je suis en vacances hihi) mais bon aujourd'hui j'ai des crampes et ça revient tout doucement on dirait bon ça va quand même mieux que la semaine dernière. mais du coup je me pose une question, mon rendez-vous chez le neuro est dans plus d'un mois donc si d'ici là les symptomes ont disparu, je me deamande s'il va quand même pouvoir orienter ou poser un diagnostic sur ce que je lui raconte alors que je n'aurai peut être plus rien? S'il me fait passer une IRM, est-ce que s'il y a des plaques elles sont toujours visibles après les poussées? (bon je sais ça fait deux questions lol)non pas que je demande à ce que les symptomes dure jusque fin mai mais je ne voudrais pas non plus attendre une prochaine poussée et rester encore dans l'incertitude...

En espérant que vous pourrez me répondre, je vous souhaite une bonne journée

Peut être pourrais tu essayer de l'avancer ce rendez vous C'est vrai que dans un mois ça risque de faire un peu réchauffé surtout si d'ici là ce que je te souhaite tu vas bcp mieux Pour les plaques on m'avait dit qu'une fois qu'elles y étaient elles ne pouvaient pas disparaitre mais en fait il se trouve que j'en avais une sur la moelle qui n'était plus visible la dernière fois Les avis semblent assez contreversés à ce propos et je me demande si les neuros eux mêmes maîtrisent vraiment la question

coucou je suis d'accord avec bulle au niveau des plaques oui une fois la malheureusement elles le seront toujours je pense que si tu tel a ton neuro en lui expliquant il te prendra certainement pour ma part c ce que le mien il fait je te fais de grosses bizzzz

Salut!

Ce que je ne comprends pas c'est si les plaques restent alors pourquoi les symptomes disparaissent
Je ne peux pas avancer mon rendez vous pour l'instant, j'ai fait une demande de mutuelle et il faut donc que j'attende de recevoir la carte.
Ce qui m'inquiète le plus c'est que je commence un stage lundi et je vais donc être debout 7 heures non stop 5 jours sur 7 alors que mes jambes ont tendance à ma lâcher au bout de 50 mètres; je peux continuer à marcher mais avec beaucoup de difficultés, les muscles contracté et douloureux et je perds l'équilibre en plus je ne sais pas si je vais pouvoir tenir, on verra bien...

Bisous

Bonne question j'avoue me l'à poser moi aussi Saphira Pas eu de réponse pour l'instant si ce n'est qu'il peu s'agir pour certaines de plaques déjà anciennes et qui n'ont pas forcément de lien direct avec la sep
Bon courage alors pour lundi. En effet ça risque fort d'être un peu chaud si tu as déjà du mal à tenir longtemps debout

Je suis dans la même interrogation. Lors de ma dernière poussée on ne m'a pas fait d'IRM en me disant que ça n'apportait rien que c'était un instantanné, donc ça ne disait rien sur l'évolution de la maladie. J'ai une SEP depuis 16 ans, bon pas vraiment méchante pendant une 10zaine d'année et là 3 poussées en 3 ans, et jamais d'IRM depuis. J'en ai passé une en 97 et une en 2003. Certains parlent de nombre de plaques, moi on m'en a jamais parlé. C'est vrai qu'on a l'impression d'être vraiment dans le flou, et c'est pas quand on est hospitalisé pour un flash qu'on est dans la meilleure forme pour être pertinent dans nos questions. Et dans la ville où je suis soignée il est impossible d'avoir un RV avec un neuro avant des mois... Alors j'attends un RV en juin avec un nouveau neuro, pris en février... pendant ma poussée. Mon ancienne neuro a arrêté de travailler en 2004. Et depuis j'étais sans neuro.
Alors quel est l'intêret de l'IRM, est-ce important de connaitre le nombre de plaques ?????

Salsa a écrit :Alors quel est l'intêret de l'IRM, est-ce important de connaitre le nombre de plaques ?????

Bonjour
l'intérêt de l'IRM est dans la période de diagnostic de la maladie, et après uniquement si on est dans un protocole spécial de traitement qui nécessite un suivi IRm pour les données de la recherche
le nombre de plaques n'a aucune valeur pronostique sur la gravaité éventuelle des symptômes et de la maladie
à la question pourquoi d'anciennes plaques visibles à l'IRM ne laissent pas de symptômes, c'est parce que la myéline s'est reconstituée mais d'une manière légèrement différente, donc ça se voit mais elle est fonctionnelle, donc plus de symptômes!

Une question qui va sans doute paraitre un peu bête mais tans pis je la pose qd même si la myéline se reconstruit cela voudrait dire qu'on peu aussi en guerir non alors pourquoi y a t'il donc tans de personnes lourdement handicapées voir même pour certaines en fauteuil

Je pense que, comme on ne connait pas bien le principe de reconstruction de la myéline, personne ne s'attarde la dessus !
C'est peut-être vers là que certains devraient chercher

Je suis d'accord, on ne parle pas assez des cas de guérison !!
C'est pourtant encourageant d'entendre ça

beaucoup de travaux sont en cours sur les principes de reconstruction de la myéline....
le handicap apparait quand l'axone est abimé....
le fait que la myéline se reconstruise (un peu différemment de la "normale" ne signifie malheureusment pas guérison car le processus de destruction est toujours là (plus tard,ou ailleurs...)

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amélioration passagère?

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Amélioration passagère?

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