Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bjr a tous,

Comme vous voyez le titre, j'aimerai parler de la souffrance qu'engendre cette maladie et les traitements qui vont avec

Je suis tjs tristeeeeeeee, tellement degouté par cette injustice, j'arrive pas a passer outre

, je sais que je ne suis pas seul dans ce cas, mais g lmpression quabvec cet état d'aider ma malade a evoluer

Tellement degouté et tellement honte quand je vois des gens qui sont dans des états plus graves, reussir a avancer alors que moi je reste terré dans mon coin, a pleurer mon passé

Je peux en parler a personne ma famille veut pas en entendre parler, je les comprend, j'ai limpression de tjs me plaindre quand je leur parle

g tout arreté depuis ue j'ai commencé avonex, arreté mes etudes tout meme sortir c devenu quelque chose de magnifique

mes amis moont laissé tomber mais je leur en veut pas je les comprend tellement, je ne sortais presque plus, des kil mappelait pr sortir cetait non de ma part (agoraphobie, depression juste avt et pendant)

Je veux lutter con tre ca, oublier ce qu'aurai pu etre ma vie

jose meme pas chercher de formation, g tellement peur de léchec
je voulais cette année recommencer mes etudes, je les ai debuté, j'ai commencé avonec g fé un bond de 10 km en arriere parce que avt g galéré une année pr lutter contre ma phobie, je my retrouve

Quand je veux sortir mes copines, non je peux pas ya tjs un hic mais je sais dou ca vient du passé ki veut pas me lacher

g essayé de contacter une psy que ma conseillé ma neuro (cette chienne g envie de dir) elle ma dit ya plus de place prenez son remplacant

Ma neuro chienne pk ? parce que quand je vais la voir elle me dit quand ta une poussé nhesite pas et tout mais quand je la contacte elle sen fou royale
ces derniers tps g eu de groos soucis de santé (je sais pas si ca a un rapport) elle ma dt c bon lundi mais du genre tu me saoule c bon

J'en ai marre kils reportent tout au psychique quand ils ont pas de repondre

g vomi du sang noir, et de la bile et g des vertiges ki sattenuent avec le tps (dieu merci) je sais que c pas psy chologique (g mme eu une forte paralysie des memres apres le vomisement noir)

je suis certaine que c pas psychique malgré tous mes soucis

Je menngouffreeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, je vais la voir lundi, j'aimerai pouvoir trouver le courage kel me remette avec mon ancien neuro (ki ma tjs suivi) sans kel le prenne mal, mas jai peur de rebrousser chemin par timidité

g vraiment esoin dun psy, kes vous en pensez ??

Est ce que les traitements vous ont fé des effets du genre (detresse morale etc)?

Bisous et courage

Bonjour Espoire,

Tu sais, même si tu vas mal, je trouve que tu as un très bon réflexe, de venir appeler à l'aide ceux qui connaissent cette maladie et ce qui va avec. Savoir chercher de l'aide où on peut t'en donner, c'est signe que ton intuition est bonne.

La dépression est une des faces de la SEP. On ne passe pas tous tout le temps par là, mais c'est quand même un grand classique. C'est pour ça que pas mal de sépiens sont sous antidépresseurs, pour un temps ou pour plus longtemps. Et c'est pour ça aussi qu'il vaut la peine de consulter un psy, parce que la vie avec la SEP, c'est parfois tellement lourd que c'est quasi dangereux de se passer d'une aide professionnelle. N'hésite pas à chercher une personne avec qui tu auras un bon contact. Et si une fois tu passes une séance entière à pleurer, c'est que tu auras trouvé la personne avec qui tu te sens assez bien pour ça !

Tu te demandes si retourner voir ton ancien neuro, ça serait revenir en arrière, c'est ça ? Si avec lui ça allait bien, je pense que tu devrais le recontacter. Après tout, avec nos médecins comme partout, il y a des questions de feeling.

A ma connaissance, la plupart des traitements peuvent aussi faire déprimer. Tu parles de souffrance morale, tu as bien choisi les mots. On sait à peu près comment soigner la souffrance physique, mais pour la souffrance morale c'est une autre paire de manches !

La SEP, comme d'autres maladies chroniques, modifie notre relation à nous-même, à notre corps, et donc forcément à nos amis et à nos familles. Quand c'est difficile de prévoir une activité qui nous plaira, qu'au dernier moment on est raplapla, on finit par manquer de confiance en soi, et on ne sait pas toujours comment en parler. Et les amis, la famille peuvent se lasser, croire qu'on se plaint ... Moi-même je ne sais pas toujours comment dire les choses sans donner l'impression que je suis en train de me plaindre. J'espère que ça viendra.

Personnellement, en plus de ce forum, je trouve super de faire partie d'un groupe régional. Peut-être que ça te ferait du bien aussi ? Mais de toute façon, ce que tu vis maintenant va forcément modifier une partie de ton carnet d'adresses. Tout le monde n'est pas prêt à nous accompagner sur ce nouveau chemin. Mais on peut aussi trouver de nouveaux amis, parfois ce sont des gens plus âgés, ou qui ont connu la maladie ou frôlé la mort, eux comprennent de quoi on parle.

En ce moment tu prends du recul, parce que tu as peur de l'échec. C'est un temps comme ça, tu te replies sur toi, ça peut arriver. Mais sache que ça ne sera pas toujours comme ça. Tu as des forces à toi, même si juste là tu n'en es plus consciente !

Tu nous dis "bisous et courage", c'est formidable que tu puisses nous envoyer de l'affection et partager avec nous le courage que tu as. A toi aussi, bisous et courage, Espoire !

j'ai bcp aimé ton mssage, malgré tout je garde l'espoir en tout, en l'avenir surtout

tu mas donné une bonne idée, s'inscrire dans un groupse regionale c pas une si mauvaise idée

Bon courage à toi (k)

Oui c'est clair que c'est déprimant comme maladie, le pire c'est que c'est mauvais pour les poussées Même quand j'ai récupéré, que j'ai presque plus rien, je stresse à l'idée d'avoir une nouvelle poussée Rien que le fait de savoir qu'on aura surement une nouvelle poussée, de ne pas savoir quand, de ne pas connaître son ampleur, ça fait peur
Mais cette sep donne envie de se battre, d'aller jusqu'au bout de nos rêves ! Je crois que l'amour et l'amitié sont une bonne solution pour nous aider à remonter la pente. Le psychologue spécialisé dans la sep (enfin moi je sais qu'on en a un chez LORSEP) a surement des "trucs" pour nous aider moralement aussi.

coucou ce qu'il faut que tu te dise avant tout c que malgre cette foutue maladie elle ns empeche pas de vivre comme tout le monde et surtout on en meure pas tu es encore jeune dis toi que la vie est trop courte donc autant en profiter un max et aussi quelle est belle et quelle vaut le coup d'etre vecue et encore une derniere chose dans la vie c plus facile d'etre malheureux que d'etre heureux tu en pense quoi toi de cette question

Bonne question, effectivement !

On dirait bien que c'est plus facile d'être malheureux que d'être heureux ... On doit se battre pour être heureux, c'est une bataille au quotidien, ça exige de se prendre par la main, quand on peut ... Des fois on ne peut pas, il faut l'accepter, se dire que c'est une jour "sans".

Maintenant que je vis avec la SEP, il me semble que je vois mieux qu'avant que c'est ma responsabilité de trouver comment avancer dans la vie. Est-ce que ça vous fait ça aussi ? La vie n'est pas facile pour nous, mais on le sait peut-être mieux que d'autres ... C'est vrai, de ne pas savoir quand arrivera la prochaine poussée, c'est pénible. Mais nous au moins on sait plus ou moins ce qui nous pend au nez. Autour de nous personne ne sait ce qui l'attend dans la vie ; nous, on vit au quotidien avec cette incertitude.

Je lance un pavé dans la mare : et si c'était le fait de ne pas savoir qui pouvait donner plus de goût à la vie ? Et si c'était justement de ne pas savoir ce que demain apportera qui nous apprenait à profiter d'aujourd'hui ?

je suis entierement d'accord avec toi pimpernelle c ma facon d'agir aussi depuis que j'ai la sep et c en devient meme une priorite

salut espoire,
vomir du sang noir, ça non, c est pas psy!!! c est sur qu il y a quelque chose d organique la dessous.
pour ce qui est de te sentir mieux dans ta peau et dans ta tete je te conseille de lire un livre que j ai beaucoup apprecié. il dit des choses toutes simples et qui fonctionne réellement dans la vie de tout les jours.
c est " L'ART DU BONHEUR " auteurs: DALAI LAMA et HOWARD CUTLER.
a tres bientot,biz.

Pas bête Pimpernelle, je pense comme toi aussi, malgré que c'est sûre on ne pourra pas toujours avoir le moral, ça serait pas normal, y'a des hauts et des bas, il faut l'accepter en effet.

pr répondre a une précédente question, je ne saurais dire si il est plus facile detre malheureux qu'heureux

Je sais que je lai longtps ete 4ans de ma vie ki vole en fumée, ca me donne plutot la haine, des que je sens que je peux je sors fr qq chose et ca me fé du bien (donc de ce point la je dirai que c plus facile detre heureux) malgré les souffrances que ca entraine ...

le fait de savoir kon est malade nous avantage en rien c clair, j'ai limpression quon se dit ca pr se soulager, ce ce que j'ai longtps fé et ce ke je continue a fr

Pr le sang que je vomis et la bile en grande quantité et ma paralysie ki en a suivi sans comprter les enormes vertiges qui vont avec, les medecins ne savent pas et disent que mes examens sont bons (tant mieux)

J'ai tjs considéré cette maladie comme la pire au monde (c ptetre prétentieux) mais si on y reflechit moi la pire situation c de se retrouver tetraplégique et c possible avec cette merde

Malheureux tous ceux qui mentourent me disent t pas malade, c psychologique etc ca me fé bcp de mal mais d'un coté ca me fé plaisir (c bete) ca me fé garder un espoir, mais ce ki menerve le plus c les gens ki viennent pr me dire je coné tel personne, elle a commencé la priere sa maladie a disparu (ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh c une maladie a vie merde lol)

Je pense que c une maladie en grosse partie psychologique (jignore si c mon inculture ou le climat ds lekel je vis) qui me fé dire ca

Je vais reagit comme si je letais pas (c vrai g un coté déficitaire ki menpoisonne la vie)

Bon courage, lundi je vais voir ma neuro mais si elle me dit ta rien ou ché pas koi, la je craque je sens

jespere ne pas devenir desagreable

hihihi Courage a vous tous et merci pr vos reponses

C'est vrai que c'est curieux, ce sang noir que tu vomis. Mais déjà, pourquoi est-ce que tu vomis ? c'est lié au traitement ?

Je ne sais pas si je cherche des moyens pour me soulager ! mais j'essaie de comprendre, ou, plutôt, j'essaie de trouver un sens à ce qui m'arrive. C'est la seule façon de survivre. A ta manière tu le fais aussi, Espoire, et, je te l'ai déjà dit, je trouve que tu te bats avec beaucoup de courage. Mais ça, on ne le voit que de l'extérieur ... toi tu as une autre image de toi, moins valorisante peut-être !

Je pense que la pire situation possible, c'est quand on a l'impression d'être dans une impasse, que tout est fini, qu'on n'a plus aucun choix. Là c'est vraiment la m... Mais toi, Espoire, tu regardes vers l'avant, et c'est ce qui va te donner la force d'aller toujours plus de l'avant. Continue ! Et même si on devait atterrir dans un fauteuil, rien ne dit qu'on n'en ressortirait pas un jour. La fin du monde c'est quand on n'a plus d'espoir, pas quand on n'a plus de mobilité. Enfin je crois, moi qui marche encore pas mal ...

il ma tjs fé rire ton messahe en bas de ton pseudo diagnostiqué le 28 septembre la date de mes 21 ans bref blague a part lol

Moi je prefere ignorer cette maladie parce que ya deux choses, c soit elle ki gagne soit moi et ca ca donne de lenergie malgré tout

Je vomis ben apparement c la seconde fois que ca marrive et dapres les urgentistes (a la pacotille) c pas le medoc etant donné que le prenais depuis 4 mois ensuite 5 mois

c vraiment strange !!!!!!!!! j'arrive pas a voir la logique

, la derniere fois ou g pas compris ma maladie cetait la sep et maintenant c koi ?????? lol

L'essentiel je vous tiendrai au courant comme dab lol mais promis j'arrete de me plainndre

Courage a vous tous, ayez tjs la force meme dans le moments difficiles, n'oubliez pas que c un ennemi qui a reussi a nous coloniser et puis si des gens sen sortent ils ont quoi de plus crotte de bic !!!!!!!! hihihi

Moi je tiens a Dieu et j'espere que je serai assez forte pr lui

Bonne chance mes cheris

Eh oui, c'est une "nouvelle vie avec la SEP", et si j'ai mis ça avec mon pseudo (sans savoir que c'était ton anniversaire !), le message est : "je vais vivre avec la SEP et ce n'est pas elle qui me fera mourir". On est plus solides que ça.

Mais même les jours de fragilité, on garde notre pleine valeur. C'est vrai, on dit qu'on se bat au quotidien, et parfois j'ai l'impression de n'avoir pas du tout la force de me battre. Alors le défi du jour, ça sera simplement d'arriver au soir sans que la maladie ait pu faire plus de dégâts.

Ignorer la maladie, moi je ne peux pas. C'est encore tellement nouveau pour moi ! Il y a tellement de situations, tous les jours, où je constate que telle ou telle chose ne m'est plus possible ... J'essaie simplement de ne pas regarder vers l'arrière.

Tu dis que tu tiens à Dieu, ça me fait penser à une des chansons dans Hair, la comédie musicale, où un gars qui s'appelle Claude chante : "I believe in God, and I believe that God believes in Claude ..." Qu'en penses-tu ?

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