vous savez quoi ?

[fripouille]

j'ai proposé a ma sep un pacte, je lui ai dis "puisque tu es là, et que tu va rester là toute ma vie, autant qu'on soit amies, non ?"

elle m'a chatouillé le ventre et le bout des doigts, et m'a repondu "encore une question de ce genre, et je te fout dans un fauteuil !!!"

!

sympa, la sep...

[Aurel]

j'ai proposé a ma sep un pacte, je lui ai dis "puisque tu es là, et que tu va rester là toute ma vie, autant qu'on soit amies, non ?"

elle m'a chatouillé le ventre et le bout des doigts, et m'a repondu "encore une question de ce genre, et je te fout dans un fauteuil !!!"

!

sympa, la sep...

Ah oui il vaut mieux en rire qu'en pleurer !

non mais la sep est notre ennemi, il faut la combattre avec rage ! Il faut montrer que nous sommes plus forts qu'elle

[tichou]

moi je lui ai dis que c el qui m as choisi moi je veu pas d el c a el de vivre comme moi je le veu et qu el n avai pas le droit de me faire c---r et de toute facon el a pas le choix je suis pleine de projet et el ne m empechera pas faire ce que g envi. NA nan mai c koi ce bordel . on va pas se laisser faire quand meme ........

[fripouille]

c'est clair !!!

! mais pour qui elle se prend ? !!!!

n'importe quoi ici !!!! elle a cru qu'on allait faire comme elle elle voulait !!! laissez moi rire !!!!!!!!!!!!!!!!!!!



bon, moi j'ai envie d'aller habiter en tunisie, pays ou il fait chaud... c'est grave docteur ?

[Aurel]

moi je lui ai dis que c el qui m as choisi moi je veu pas d el c a el de vivre comme moi je le veu et qu el n avai pas le droit de me faire c---r et de toute facon el a pas le choix je suis pleine de projet et el ne m empechera pas faire ce que g envi. NA nan mai c koi ce bordel . on va pas se laisser faire quand meme ........

Complètement d'accord avec ça !

[Aurel]

c'est clair !!!

! mais pour qui elle se prend ? !!!!

n'importe quoi ici !!!! elle a cru qu'on allait faire comme elle elle voulait !!! laissez moi rire !!!!!!!!!!!!!!!!!!!



bon, moi j'ai envie d'aller habiter en tunisie, pays ou il fait chaud... c'est grave docteur ?

Nan c'est pas grave, vas-y fonce mais faut se protéger du soleil quand même hein

[fripouille]

on m'a dit que la temperature élevée c'était mauvais car ca liquifiait la myeline........

c'est pas grave docteur ?

[Aurel]

on m'a dit que la temperature élevée c'était mauvais car ca liquifiait la myeline........

c'est pas grave docteur ?

Le neuro n'empêche pas de promener la sep dans les pays chauds, il faut se faire plaisir, la sep ne va pas décider à notre place de notre lieu de vacances, simplement il faut prendre des précautions à cause des rayons du soleil qui pourraient à forte dose engendrer de nouvelles lésions et des cancers. Il faut quand même être prudent et ne pas rester trop longtemps exposé au soleil. Faut savoir se modérer dans nos désirs en fait.

[Pimpernelle]

Ben, ça se discute, savoir si la SEP et nous on va être copines ou non ! Sur le principe je dis non, mais ensuite, moi je ne vois pas comment lutter contre un ennemi à l'intérieur de moi, et c'est quand même MON système immunitaire qui démolit MA myéline, non ?

Ma SEP, je la vois comme une voisine très proche mais pas sympathique. Je lui dis bonjour et je la traite correctement, je respecte sa présence pour pas qu'elle me tire trop dans les pattes, parfois je l'ignore et ça va, parfois je l'ignore et je mets des jours à en subir les conséquences. Bref, j'apprends à vivre avec. C'est pas ma copine, mais c'est pas non plus ma pire ennemie.

Et même, j'espère qu'avec la SEP je vais apprendre plein de choses sur moi, sur la vie, tout ça, quoi ...

[fripouille]

eh bien c'est parfait car je n'aime pas faire la frite qui croustille sur la plage !!!

[tichou]

je ne c pas si ca liquifie la myeline mai la chaleur intensifi juste tes sympthomes . mai en voila une bonne ideé d aller vivre la bas en plus ca doit etre joli la bas . moi j aimerai aller vivre en guadeloupe ou en martinique mai pour le moment ca fai parti de mon reves et qui c comme je me connai je realiserai ce reves malgré tou .

[Aurel]

Ben, ça se discute, savoir si la SEP et nous on va être copines ou non ! Sur le principe je dis non, mais ensuite, moi je ne vois pas comment lutter contre un ennemi à l'intérieur de moi, et c'est quand même MON système immunitaire qui démolit MA myéline, non ?

Ma SEP, je la vois comme une voisine très proche mais pas sympathique. Je lui dis bonjour et je la traite correctement, je respecte sa présence pour pas qu'elle me tire trop dans les pattes, parfois je l'ignore et ça va, parfois je l'ignore et je mets des jours à en subir les conséquences. Bref, j'apprends à vivre avec. C'est pas ma copine, mais c'est pas non plus ma pire ennemie.

Et même, j'espère qu'avec la SEP je vais apprendre plein de choses sur moi, sur la vie, tout ça, quoi ...

Tu as tout à fait raison ! Moi même j'ai compris des choses sur la vie depuis que je suis malade...

Et oui fripouille tu vois qu'il y a quand même un petit terrain d'entente avec ta voisine pas sympa la sep !

Et oui Tichou la chaleur intensifie les symptomes seulement, c'est vrai.

[fripouille]

Pimpernelle je suis d'accord avec toi !

je me suis dis il n'y a pas longtemps, que peut être, elle n'avait pas voulu venir cette petite cocotte ! peut etre qu'elle ne veut pas me faire de mal, peut etre qu'elle veut juste s'amuser et qu'elle ne sait pas ce que cela me fait ! peut etre qu'elle m'aime ma petite sep !!!

non je ne suis pas folle

peut etre qu'elle kiffe la cortisone et parfois, elle a faim alors elle reclame, c'est normal !!!

et puis, c'est vrai qu'en fait la sep, c'est nous !!!

et puis comme elle va vivre toute la vie avec nous, très fidèlement, autant qu'on s'entende bien !!!

mais si elle commence a vouloir m'empecher de faire des choses que j'ai envie, je vais partir en guerre !



BONJOUR A VOS SEP !

[Pimpernelle]

Excellent, Fripouille ! On peut partir en guerre par moments, mais vivre en état permanent de guerre c'est pas bon. C'est normal de se mobiliser en cas d'alerte, mais après il faut pouvoir décompresser !

[tichou]

la tu as raison aussi pimpernelle

[Bulle]

Coucou les filles Que de lecture ce matin c'est super surtout en ce dimanche grisouillet ça fait du bien toutes ces pensées positives En ce qui me concerne je rejoint tout à fait ce que viens de dire Pimpernelle : "On peut partir en guerre par moments, mais vivre en état permanent de guerre c'est pas bon. C'est normal de se mobiliser en cas d'alerte, mais après il faut pouvoir décompresser !"
Même si on ne peu pas tjrs vivre en lutte perpétuelle contre la maladie c'est clair qu'on va pas non plus se laisser embêter par cette cochonnerie Gardez votre optimisme les filles mais préservez vous qd même un peu Bon dimanche à tous(es)

[Pimpernelle]

Bon dimanche à toi aussi, Bulle, même si c'est grisouillet chez toi ... chez moi c'est le grand bleu, à peine un peu pâle mais pas de quoi se laisser démoraliser non plus !

C'est vrai, on essaie de rester positif ça ne marche pas à tous les coups ! Dans cette réflexion à propos de la SEP copine ou pas copine, il y a la question des traitements, des médicaments, qui ne montrent pas toujours d'emblée qu'ils sont nos copains ... Les effets secondaires sont parfois bien lourds. Enfin bon, c'est notre histoire à tous-toutes, je ne vais pas mobiliser de la place pour si peu !

[Lolo]

Kikoo,

Ici aussi c'est tout gris le temps.

Je voulais revenir à ce sujet sur la chaleur, je voulais vous dire que la sep n'existe pas dans les pays chaud ou vraiment très peu et pour moi la chaleur est mon meilleur ttt mais là c'est chacun son truc !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Dane]

C'est vrai ce que tu dis Lolo car, en février, je suis allée en croisière dans Les Caraïbes pendant 10 jours et je n'ai eu aucun mal. Depuis que je suis revenue au Québec, j'ai recommencé à avoir mal partout. Je me promet bien de retourner l'hiver prochain dans le sud. Mon fils me dit d'aller dans les lits solaires, mais moi je ne peux pas à cause des médicaments que je prends pour l'arthrite, mais pour ceux qui le peuvent, est-ce une possibilité pour les personnes qui ont la SEP de moins souffrir ?

[Pimpernelle]

Les lits solaires, est-ce que c'est le solarium ?

Je ne sais pas ce qui en est des pays chauds, mais pour ma part je continue à aller au sauna (juste moins longtemps qu'avant), c'est la seule manière de faire sortir ma colère contre cette f... maladie. Et je pense que ça irait moins bien sans sauna, même si la chaleur est plutôt déconseillée. Mais je me demande si le contexte (détente, vacances etc.) ne joue pas aussi son rôle ?

[Salsa]

à vous tous

Un plaisir de vous lire, de répondre,...
16 ans que je vis avec cette S........ de SEP au dessus de la tête, et depuis 3 ans elle devient plus méchante
Alors j'essaie de comprendre pourquoi, pourquoi la SEP, je me dis que mon corps essaie de me dire qq chose et que je ne l'entends pas, enfin pas encore, mais je VAIS Y ARRIVER.......
Pour la chaleur, j'aime plutot bien, trop c'est pas top. Le froid là c'est une horreur. Le médecin m'a dit que c'était mon" thermostat" qui déconnait à cause de la SEP

[Lolo]

Kikoo,

J'éspère que tu n'es pas trop haute dans les Alpes car là c'est clair que moi je ne tiendrais pas longtemps...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Salsa]

Salut

Et bien j'habite à 1400 m d'altitude... Bon heureusement, il ya souvent du soleil ici (on dit que quand il n'ya pas de soleil c'est qu'il fait nuit...) Mais l'hiver est long......... Y en a marre du blanc..... et d'avoir plein de pulls et de chaussettes !! enfin bientôt les vacances et on ira dans le Sud chercher la chaleur.
Mais j'ai fait plein d'essais par rapport aux symptomes réactivés par le froid et j'ai remarqué que l'excès de chaleur pour compenser le glagla permanent c'était pas le mieux, mais du tiède... Par ex une douche ou un bain mais pas trop chaud en terminant par une douche froide mais pas trop froide. Enfin cette S........ de maladie nous fait faire n'importe quoi...
Salut et

[MAJESTY]

ta raison quand tu dis que cette p------ de sep ns fais faire n'importe quoi si cette ete tu viens dans le sud ma porte est grande ouverte passe boire un grosses bizzzzz