Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

voila j ai eu mon rdv avec le neuro et elle pense me mettre sous avonex

j aimerais avoir vos avis ca me rassurai un peu

merci

coucou,

ya qq jours je te laurai conseillé sans hésiter mais depuis quelques tps (ca fé bientot 5mois que je le prend) je commence vraiment a me poser des questions

soigne toi au max (alimentation saine, sport, equilibre affectif etc) c mieux

mais bon d'un autre coté ca evite les grosses poussés (je precise les grosses lol parce que moi ca men a donné pas mal de ptites (pas marcher ..)

mais bon ca dépend des personnes pr les effets pseudo gripaux c pas si dure a supporter

En ce qui me concerne, j'ai envie de te dire fais comme tu le sens

ca fait 4mois je lai commencé g fé 5 6 poussés (a peu pres une tous les mois)

c vrai ca attenue leur gravité c plus leger mais c le systeme ki me fé poser des kestions

avonex on sé que c un produit naturel ki va bloquer le systeme immunitaire pr kil attaque moins la myeline etc

mais bon ché pas si c bien sur du long terme

Pour l'instant on ne peut pas savoir s'il est bien sur du long terme, seul l'avenir nous le dira ! Mon neuro m'a dit que pour savoir s'il est vraiment efficace, il faudrait attendre au moins 5 ans !

coucou!!
moi je suis sous avonex depuis plus de 1an 1/2, pas de crise depuis (je touche du bois) et tres bien supporté avec le paracetamol...le seul hic c'est de se piquer, y a des jours où ca va nickel et des jours ou c'est plus difficle

biz

bambounette a écrit :coucou!!
moi je suis sous avonex depuis plus de 1an 1/2, pas de crise depuis (je touche du bois) et tres bien supporté avec le paracetamol...le seul hic c'est de se piquer, y a des jours où ca va nickel et des jours ou c'est plus difficle

biz

A oui je me suis piquée toute seule pendant 8 mois et c'était pareil ça dépendait des fois, y'a des fois où j'étais contente de moi et d'autres non. Au début ça allait j'avais le moral mais plus ça allait moins j'arrivais à me piquer, je mettais trop longtemps avant d'y arriver et ça m'arrivait de pleurer, de faire des petites crises d'angoisses (alors que la piqure est simple à faire et que quand on l'a fait bien ça fait pas mal). Mais je suis fière de ce que j'ai fait au début et au moins je sais me piquer correctement, je saurai le faire au cas où ! Maintenant ça ce passe super bien avec l'infirmière tous les vendredi soirs, pour moi c'est un poids en moins à supporter. Et oui les effets secondaires passent très vite avec le paracétamol ! Chez moi les effets secondaires ont disparu au bout d'un an et demi mais personne n'est pareil, toutes façon l'essentiel c'est que les effets partent. Sinon bambounette tu as eu de la chance de ne pas avoir eu de poussée depuis ! Jsuis jalouse là et énervée contre cette sep ! Pourquoi l'avonex n'a pas plus espacé mes poussées à moi ?
Touchons du bois en tous cas, bonne chance et bon courage à toi

coucou moi je suis traitée par avonex depuis septembre 2007 et depuis aucune poussée alors que sans traitement j'en faisais tous les 2 mois !!!! donc pour moi c'est efficace. en plus je n'ai jamais eu d fievre ou de courbature juste une tres grabde fatigue. courage à tous bonne journee

sep-à-moi a écrit :coucou moi je suis traitée par avonex depuis septembre 2007 et depuis aucune poussée alors que sans traitement j'en faisais tous les 2 mois !!!! donc pour moi c'est efficace. en plus je n'ai jamais eu d fievre ou de courbature juste une tres grabde fatigue. courage à tous bonne journee

Ah oui quand même ! Tu as de la chance ! C'est une sep progressive rémittente que tu as ?

Bonjour à tous,

Je sous AVONEX depuis 2 ans

Les piqures hebdomadaires sont toujours rudes (maux de tête + courbatures très importantes) mais peut être moins qu'au début mais je ne souhaite pas prendre de paracétamol (à cause du foie .. voir ci-après).

En revanche le traitement semble efficace pour moi car depuis plus de poussée ni nouvelle plaque

En ce qui concerne les analyses sanguines .... surprise !!!

Les transaminases et gamma GT dés le début du traitement ont augmenté de manière régulière (jusqu'à 3 fois la norme) ... Mon neurologue et mon généraliste m'ont tous deux confirmé que le verre de vin à chaque repas + 1 apéritif par semaine que je buvais ne pouvait en aucun cas influer sur ces analyses puisque les doses étaient très raisonnables ....

Et pourtant .....

J'ai décidé d'arrêter totalement l'alcool (car je ne voulais pas risquer devoir interrompre mon traitement AVONEX) et voir ....

Le résultat est flagrant, immédiatement les transaminases et gamma GT sont redescendus et depuis plusieurs mois sont dans les normes.

Devant ces résultats mon neurologue et mon généraliste sont surpris et pensent maintenant qu'il peut y avoir un lien (dans mon cas)

Voila un petit témoignage pour ceux qui rencontrent de tels problèmes avec l'AVONEX

Je suis à votre disposition ou celle de votre médecin pour transmettre la courbe de des transaminases et Gamma GT depuis 2 ans

bonsoir,

pour ma part je suis sous AVONEX depuis 8 ans. Je peux dire que c'est un traitement qui fonctionne sur moi. Je fais une à deux poussée par an alors qu'avant j'en fesait 7 à 8. Chaque poussée est anticipée d'une grande émotion ou d'une grossesse.
Pour les effets secondaires, ils sont pas méchants état pseudo-grippal (courbatures, légère fièvre et fatigue le soir de l'injection et le lendemain matin). Je prend du PEOFENID (anti-inflamatoire) et du DOLIPRANE.

Je me tiens à ta disposition pour plus d'information.

a bientot

Moi, je suis sous avonex depuis 1997. en effet les effets secondaires sont toujours là après 11 ans ( courbatures, contractures, je prend des dolipranes) et ils sont toujours durs à passer, mais comme j'évolue doucement 1 poussée de temps en temps, je marche encore sans canne ( sauf de temps en temps lorsque j'ai mon pied qui dort), je travaille et au dernier IRM qui date d'1 mois, ma neurologue m'a dit que les plaques n'ont pas augmentées depuis 1997. alors je n'ose pas l'arrêter.

Ah oui en effet ! les effets secondaires peuvent durer pendant des années