Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, j'ai 21 ans j'ai été diagnostiquée mercredi 12 mars, la semaine derniere, suite a des problemes de motricité.

J'ai fait des bolus de cortisone pendant 3 jours et là ca va beaucoup mieux.

Cependant, je ne suis pas inquiète car je connais des personnes ayant fait une poussée puis plus rien. Elles ne sont pas sous traitement.
Le neurologue envisage un traitement de fond pour moi. Je ne comprend pas bien pourquoi...

Une sophrologue est venue me voir et elle m'a fait peur en me disant "tu peux très bien continuer a vivre, tomber amoureuse, te marier" alors que je ne me posais meme pas ces questions...

Je prend cette maladie au sérieux mais je ne pense pas qu'elle soit grave. Peut être que je me trompe ?

Je suis toujours heureuse de vivre,

je ne change pas mes projet... ce sont plutot les medecins qui m'ont fait peur !!!

Est ce que vous pourriez me dire ce que vous pensez de la SEP, et de mon cas ?

Merci...

Qu'il te faut peut être un petit peu de temps pour réaliser ce qui t'arrive car il est vrais qu'on a parfois tendance à refuser le dignostique surtout qd celui ci tombe aussi brutalement comme il semblerait que ce soit ton cas Pour le tt il n'y a pas urgence en effet et tu as le temps surtout si tu te sent bien et que tu te poses forcément bcp de questions Prend le temps de te poser un peu histoire de réfléchir et de voir avec ton neuro quels sont les possibiltés qui s'offrent à toi Chaque cas est différents et tu verras en parcourant ce forum que sep ne rime pas forcément avec fauteuil roulant. Garde ton optimisme pour meiux te battre il te servira forcément

Bonjour Fripouille, et bienvenue !

En effet il n'y a pas de raison que la SEP modifie ta vie, tu peux très bien faire des projets. Pour le traitement de fond, vois avec ton neuro pourquoi il y songe. Tu peux très bien lui demander d'attendre une éventuelle 2e poussée avant de commencer.

La SEP est une maladie grave, là on doit quand même t'en informer

mais il y a des quantités de personnes qui ont eu juste une poussée dans leur vie, sans suite, sans séquelles, et donc leur vie n'a pas été bousculée par la SEP. Cela dépend. On va partir du principe que tout ira bien, que ça va se passer comme ça pour toi.

Excellente idée, la sophrologie, ça te permet de voir ce que tu veux faire de ta vie, et de t'en donner les moyens !

merci pour vos réponses !

Pourquoi dites vous que c'est une maladie grave ?

En fait, je ne comprend pas très bien : il y a différentes formes de SEP ?

comment sait-on laquelle on a ?

Je sais que j'ai 6 taches à l'IRM cérébral dont une qui était (est) active.

merci pour vos réponses !

Pourquoi dites vous que c'est une maladie grave ?

En fait, je ne comprend pas très bien : il y a différentes formes de SEP ?

comment sait-on laquelle on a ?

Je sais que j'ai 6 taches à l'IRM cérébral dont une qui était (est) active.

salut fripouille

oui il y a different type de SEP

remitante : tu fait des poussées et tu recupere

progressive : les symptomes augmente petit a petit

remitante progressive : tu fait des poussées et tu recupere pas tout

ont dit que c'est une "maladie grave"

car elle peut entrainner des handicaps lourd
et qu'elle est incurable

A++

bienvenu fripouille franck a tres bien resumer ce que je t aurai dis fau quand meme la sep fau quand meme la prendre au serieu .

oui je la prend au sérieux mais je n'arrive pas a voir en quoi elle est grave...

Je sais que ce qui est attaqué ne se refait pas, mais comme je récupère mes capacités d'avant, c'est comme ci je n'avais rien.

D'ailleurs, je ne comprend pas comment on peut retrouver des capacités normales alors que les liaisons se font très mal ???

Le neurologue s'inquiète même de me voir toujours sourire...

C'est surtout le soir quand je suis fatiguée que je craque...

fripouille a écrit :Je sais que ce qui est attaqué ne se refait pas
D'ailleurs, je ne comprend pas comment on peut retrouver des capacités normales alors que les liaisons se font très mal ???
C'est surtout le soir quand je suis fatiguée que je craque...

Bonjour Fripouille
je te dirai: "peu importe que tu considères qu'elle est grave ou non"
tant que tu es en forme eh bien continue à vivre normalement
peut-être en effet n'auras-tu jamais d'autres poussées, et je te le souhaite, on ne sait jamais comment la maladie va évoluer, tout est possible, le meilleur comme le pire
pour l'instant si tu n'es pas fatiguée et n'a pas de symptômes, c'est le meilleur et tu n'as aucune raison de changer quelque chose à ta vie et à tes projets

pour ce qui est de la récupérations malgré les lésions, plusiseurs cas sont possibles, certaines personnes cicatrisent mieux leur myéline que d'autres, chez certaines les lésions disparaissent même
sinon le cerveau qui est très malléable arrive à créer d'autres connexions qui vont prendre le relais de celles qui sont abimées, mais ça ne fonctionne pas toujours

Bienvenue Fripouille

Pourquoi te prendre la tête ? attend de voir comment elle évolue, comme le dit si bien Pat, continue tes projets, tes études.....
Pour ce qui est du traitement demande à ton neurologue la prochaine fois que tu le vois, il t'expliquera pourquoi il veut commencer un traitement maintenant.

Pour moi, je viens d'être diagnostiqué, et le neurologue préfère attendre une autre poussée pour commencer le traitement. Car comme tu le dit si bien, et les autres aussi, on peut être tranquille un moment, sans poussée.

Vit ta jeunesse

Isis

Merci beaucoup pour vos réponses !!

vous m'avez rassurée !!! Contrairement aux médecins...

Ils ont l'air de trouver très anormal le fait que je ne panique pas...

Mais tant pis pour eux, c'est comme ca !!!

Salut fripouille

Ca fait pas longtemps que tu as appri la nouvelle, je crois aussi qu'il faut un certain temps pour réaliser.

Ton neuro, ton interne et tes infirmières ont dû t'expliquer ce qu'est la sep, quelles sont ses différentes formes et ses conséquences non ?

Du moment que tu te sens bien il ne faut pas avoir peur, ça ne sert à rien , la peur n'évite pas le danger. Du moment que tu te sens bien c'est le principal, profites-en ! C'est ce que j'essaye de faire.

Mais c'est sûre qu'il faut prendre conscience que c'est une maladie imprévisible, la myéline détruite ne se refait pas et entraîne des handicaps ou des gènes importantes, le pire comme le meilleur peut arriver, il faut quand même être prudent en suivant un traitement pour éviter le pire, ça tu le verras avec ton neuro.

Personne n'est pareil, dis toi que si ça se trouve tu n'auras plus rien. Et aussi il ne faut pas oublier complètement la maladie surtout si on suit un traitement.

A partir du moment où on a la sep je pense que c'est normal d'avoir des baisses de moral de temps en temps car on est à l'abri de rien, lorsque les symptomes apparaissent c'est pénible (mais faut être plus forts que la sep, la combattre avec la rage)

Je pense que dans ton cas, avec le temps tu comprendras et il faut que tu en discute avec ton neuro.

Perso au début avec mes fourmillements et ma névrite optique, mon médecin ne se doutait de rien, on avait peur de rien, normal, c'est ma cousine qui est infirmière qui m'a annoncé que c'était les symptomes de la sep. Sur le coup j'étais horrifiée, paniquée, stressée jusqu'au jour où le neurologue m'annonce la mauvaise nouvelle et m'explique ce qu'est la sep etc... J'étais tombée sur le cul, effondrée. Je n'arrivais pas à annoncer ça à mes parents, j'étais en pleurs. Mais tu vois mon interne et mon neurologue ont su me rassurer en me disant que les lésions sont très superficielles et qu'avec le solumédrol on peut récupérer, on peut ne plus rien avoir du tout après et le handicap à cause de la sep se fait rare de nos jours. Et j'ai des hauts et des bas côté moral, c'est normal. j'essaye de ne pas penser à la maladie, de vivre, c'est aussi pour ça que je fais venir une infirmière chez moi tous les vendredi soir pour l'Avonex, ça me permet de ne pas penser qu'il y a le traitement à faire, la pik dure 30 sec et après je suis repartie !

coucou !

Justement, les infirmières et mon neurologue ne m'ont pas du tout expliqué ce que c'etait la sep... j'en avais entendu parlé parce que ma mère a fait 2 poussées de nevrite optique il y a quelques années, et c'est tout !!!

j'ai posé quelques questions à la sophrologue qui est venu me voir mais elle n'a pas vraiment répondu...

alors je fouille un peu sur internet et je trouve beaucoup d'infos, notamment grace à ce forum !

j'ai appris qu'il y avait différents stades ici, ainsi que ce que c'était les plaques actives et non actives, et d'autres choses aussi.. que personne ne m'avait expliqué !!

Je revois mon neuro le 15 avril, je lui poserai des questions, maintenant que je sais qu'il existe différents stades de la maladie etc !!!

Il souhaite me mettre sous interferon pendant 2 ans mais ne m'a pas encore expliqué pourquoi...

Les interférons pendant 2 ans seulement ? Moi c'est à vie normalement. C'est dommage que ton neuro ne soit pas plus précis que ça

Pose lui des questions, n'hésite pas. Et bonne chance, j'espère que ça ira pour toi après

j'avais pas vu : on a le même âge !

oui il a parlé de 2 ans pour le traitement !

Est ce que si je lui demande quelle sorte de sep j'ai il pourra me répondre ?

Et oui on a le même âge mais apparement tu as pu bénéficier d'un an de plus que moi de tranquillité

Oui n'hésite surtout pas à demander à ton neuro quel type de sep tu as, tu seras fixée. Normalement d'après les examens il devrait connaître le type de sep que tu as, en tous cas le mien a su me le dire dès la fin des examens. Après je ne sais pas je ne suis pas médecin tous les cas sont différents.

COUCOU ET BIENVENUE OUI SI TU LUI DEMANDE IL POURRA TE REPONDRE
COMME ON TE LA DEJA DIT LE PRINCIPAL DANS CETTE FOUTUE MALADIE EST DE GARDER LE MORAL ET LA JOIE DE VIVRE TU ES SUR LA BONNE VOIE SUTOUT CONTINUE GROS BISOUS

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Besoin d'être rassurée...

Besoin d'être rassurée...

merci

merci

oui

Re: oui

Merci !

manque d'info !!!

Aurel