Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour, j'ai eu l'occasion de discuter un peu avec vous déjà et je souhaie vous faire part de mes inquiétude car personne ne semble me comprendre.
j'ai été diagnostiquée SEP depuis juillet 2007 juste après avoir réussi brillamment mon concours d'entrée à l'école d'infirmier. A prmière vue, ça fait quelques années que je traine cette maladie. La douleur fait depuis longtemps partie de ma vie, la fatigue aussi.
Vers 2003, mon caractère a changé, je suis passée de calme et posée à anxieuse pour un rien, dépressive et indifférente à tout. En 2006, j'ai divorcé, quitté mon travail à Paris pour raisons financières et eu une magnifique petite fille. Mais mon état psychologique empire de jour en jour et les moments où je vais bien se raréfient, j'ai l'impression de ne plus m'appartenir. J'ai beaucoup de projet mais pour raion de fatigue psychique et physique, je vais arrêter l'école et devenir aide-soignante car j'aime aider les gens et prendre soin d'eux, même si je me renferme de plus en plus. J'aime aider les gens malades, j'ai l'impression d'avoir quelque chose en plus pour le faire, de les comprendre.
Cependant, je sais aussi que pour ces gens et ma famille, je dois moi aussi me sentir bien, cela me paraît impossible, j'ai 24 ans et j'ai perdu le goût de vivre et de me battre, je suis vidée de tout élan, les sentiments ne font plus partie de ma vie. J'ai l'impression de ne plus être capable d'aimer ou de détester, tout m'indiffère !!! Je suis ansthésiée.

Moi aussi je ressens à peu près ça de temps en temps, c'est normal, je te comprends

Mais faut vivre malgré tout, essayer de s'occuper un maximum pour ne pas y penser et se battre contre cette maladie conne, faut pas se laisser faire par une connerie pareille !

<= SEP

Bonsoir
je crois qu'il ne faut pas hésiter à se faire épauler par un psy
l'annonce de la maladie mais la maladie elle-même modifie l'humeur et il ne faut pas se laisser enfermer par les états dépressifs qui nous empêchent de faire des projets et de profiter de sa vie
courage

surtout que comme je prends de l'Avonex, ça ne doit pas arranger les choses je pense !

morgane85 a écrit :surtout que comme je prends de l'Avonex, ça ne doit pas arranger les choses je pense !

Bonsoir Morgane
As tu signalé ton changement d'humeur, de comportement à ton/ta neurologue, surtout depuis que tu as commencé le traitement Avonex ?

Si ce n'est pas le cas, fais le très vite, signales ce que tu viens de nous expliquer à ton/ta neurologue, je t'en prie, c'est important : )

Coucou Morgane je te comprend car je suis passé moi aussi par une période similaire qui à durée presque 3 ans ça va bcp mieux surtout depuis l'année dernière ou j'ai commencé à voir progressivement un mieux côté moral et depuis un an je peux dire que je suis redevenue pour ainsi dire celle que j'étais avant Il faut du temps pour digérer la nouvelle et puis la prise du traitement prédispose forcément à ce passage difficile. Sans aide c'est parfois compliqué surtout que les neuro ne sont pas forcément bien formés pour nous préparer à cette éventualité Comme JLM je serais tenter de te dire de lui en toucher deux mots au plus vite et puis laisse toi aussi un petit peu de temps surtout s'il n'y a qu'un an qu'on t'a posé le diagnostique

jlm a écrit :
morgane85 a écrit :surtout que comme je prends de l'Avonex, ça ne doit pas arranger les choses je pense !
Bonsoir Morgane
As tu signalé ton changement d'humeur, de comportement à ton/ta neurologue, surtout depuis que tu as commencé le traitement Avonex ?

Si ce n'est pas le cas, fais le très vite, signales ce que tu viens de nous expliquer à ton/ta neurologue, je t'en prie, c'est important : )

Oui moi aussi j'ai ces problèmes d'humeur, j'en ai parlé à mon neuro, ça ne lui plait pas du tout, il dit que si ça continue il faut que j'aille consulter un psychologue spécialisé dans la sep.

Bonjour

Je connais ces changements d'humeur, surtout ne reste pas comme ça. En plus le neurologue m'avait dit que les traitements par Interféron pouvait amplifier les états dépressifs si on été déjà sujette, donc il faut prendre quelque chose en plus pour nous aider.

En ce qui concerne tes études fonce, tu es jeune, moi je voulais faire l'école d'infirmière, je ne l'ai pas fait et maintenant je regrette

Donc fais toi aider et reprends tes études.

bises

Isis

Je suis horrifiée, certains neuros ne parlent pas ouvertement de ces effets secondaires de certains ttt ???? et pourtant certains mènent au suicide... il faut le savoir et réagir rapidement.

Tout le monde a des baisses de moral dans cette maladie, mais si c'est ton ttt qui provoque cet état, c'est différent, c'est une bonne raison pour prendre rapidement rdv chez ton médecin. Quitte à changer ton ttt !!! la vie est belle

Quand mon neuro m'a proposé le betaferon, il m'a donné deux conditions à respecter absolument :
1. ne pas avoir envie d'être enceinte car complètement incompatible avec le traitement
2. ne pas avoir un état dépressif, même léger, avant de commencer car il y avait des risques de dépression allant jusqu'au suicide. D'ailleurs mon médecin traitant me demande toujours si je ne me sens pas déprimée car il est très vigilant sur ce problème.
Alors voilà, comme dit plus haut, ton traitement n'arrange peut-être rien et je crois qu'il est indispensable que tu en parles à ton neuro ou au moins à ton médecin traitant.
Je te souhaite bon courage et j'espère que les médecins te donneront un traitement pour que tu te sentes mieux

Moult bisouxxxx,

Hello Morgane,

Comme les "collègues" je te dis : n'attends pas plus longtemps, demande de l'aide !

C'est pour toi en tout premier que tu dois te battre. Les autres passeront en second, c'est la vie. Tu dis que tu te sens anesthésiée, moi ça me fait penser à la dépression : c'est une maladie, on n'en sort pas tout seul.

C'est naturel de se laisser du temps, pour comprendre (si on y arrive:?), pour digérer la nouvelle. Mais quand on se voit descendre gentiment la pente, il faut appeler à l'aide. Comme tu le fais là en nous demandant que faire : c'est un tout bon premier pas, et le suivant est à ta portée aussi !

Kikoo,

Comme tout le monde te l'a déjà dit, demande de l'aide, je sais ce que c'est je suis passée par là quand j'étais sous interféron et je te le redis fais-toi aider, moi c'est une sophrologue géniale qui m'a sortit de ce mauvais pas et c'est grâce à elle que j'ai pu faire ce forum et trouver du monde pour m'aider, alors on est là pour toi aussi, n'hésites-pas, parles nous...

On est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Mon neurologue, ils est bien si on veut se suicider. Je souffre atrocement de mes jambes, je tremble, j'ai souvent des migraines mais il s'en fout, pour lui c'est normal. Ah ou, je ne sens plus ma peau côté droit et j'ai des problème sphinctériens mais là j'en parle même pas !

merci de me montrer que je ne suis pas seule

Mais non Morgane, tu n'es pas seule ... et si on est là pour te le dire, c'est, pour chacun-e je pense, avec notre expérience de s'être senti seul. Parce que la SEP, il faut le dire, peut nous mettre dans une bulle : quand tes 5 sens te racontent des salades et que ton moral ne dépend plus tellement des circonstances extérieures, il faudrait être plus que super-fort pour ne pas se sentir isolé !

bonjour,

j'ai vu mon neuro, je lui ai parlé de tout ça et je confirme, il s'en fout. Je raconte, consultation de 15 minutes, je lui ai raconté tous mes soucis et je ressors avec un nouveau médoc pour les troubles sphinctériens qui me fait faire des malaises. Pour le reste que dalle et mon médecin traitant, c'est pareil !

Et tu aurais la possibilité de changer de neuro ? Ou bien de voir avec ton généraliste ?

Ma généraliste, elle me dit qu'une fois que le diagnostic est posé, elle peut tout faire comme le neuro, à part prescrire des bétaférons. Elle connaît moins bien les médocs vraiment spécialisés, mais en cas de doute elle peut discuter avec sa collègue. Je trouve que c'est un super arrangement !

C'est vrais ça parfois les généralistes sont plus compétents que certains neuros Le mien est comme le tien Morgane mais en ce qui me concerne je ne ressens pas l'urgence d'en changer pour le moment car mon état est stationnaire Les spécialistes aimant bien se faire chacun leur propre opinion repasser des examens qui ont déjà été fait ne me dit rien qui vaille mais j'y viendrais sans doute un jour moi aussi à moins que d'ici là ce brave homme ai prit sa retraite

Je pense qu'il est important de pouvoir discuter avec son neuro, c'est kan mem lui qui est aux premières loges concernant "le" sujet qui nous touche le plus dans notre chair et atteind notre moral !
S'il se contente de te donner des ordonnances sans t'écouter, morgane,... j'irai voir ailleurs moi !!
En tout cas, rien ne t'oblige à rester avec celui-là

Bulle, en te lisant ça m'a fait drôle ... tu parles de la retraite du brave homme, mais nous, avec la SEP, on en a pris à vie, et ça ne s'arrêtera pas à notre retraite !

Tu te rends compte, le nombre de neuros qu'on va pouvoir fréquenter d'ici-là ? A moins, bien sûr, que le traitement miracle arrive brusquement sur le marché ... on peut toujours espérer !

Bien sur qu'il faut espérer Pimpernelle et moi j'y crois dur comme fer Mon neuro n'est pas tout jeune tout jeune mais j'avoue que j'ai un peu de mal a lui donner vraiment un âge car il n'est pas très grand, un peu gros et même un peu chauve bref pardon pour le tableau mais il fait parti de ces personnes qui donnent l'impression d'avoir tjrs été vieux j'espère que s'il lit les forums il ne m'aura pas reconnu

c'est aussi la description de mon ex-mari ... peut-être qu'à un moment donné, ça devient le portrait type de l'homme plus très jeune, même s'il n'est pas neuro ???

Moi j'attends sans attendre, pour un traitement définitif ...

bonjour à tous
çà fesait longtemps, je me suis replier sur moi même ... maintenant je vis avec mon compagnon de vie mais si çà continue je vais le perdre et je ne le veux pas

je me sens lasser de la vie, jai envie d'un enfant de lui ....
donnez moi des conseils SVP

C'est très délicat ce que tu nous demandes là girlportuguesa et très personnel aussi surtout qu'un bébé ça ne se fait pas toute seule à la légère et qu'il faut être deux pour envisager pleinement et dans de bonnes conditions de mettre en route une grossesse Vivre trop replier sur soi même n'arrange pas vraiment les choses et on dirait bien que tu as mis là le doigt sur le point sensible Ton désarroi est bien palpable mais que te conseiller alors que ce n'est pas du tout facile vu que nous ne connaissons rien de ta vie Es tu sous tt ce qui pourrait expliquer en partie ce moral qui vascille Travailles tu, es tu encore physiquement bien valide Pleins de questions qu'il serait interessant de mettre à plat J'espère que tu nous en dira très vite un petit peu plus et en attendant essaies de t'occuper : sort, jardine, va au cinéma que sais je fais des choses qui te plaisent et tu verras que l'ambiance dans ton couple ne s'en portera que mieux A très bientôt j'espère

oui c'est vrai

je suis une jeune femme de 32 ans qui na jamais eu d'enfant. a 28 ans je tombe malade la sep. je suis partie vivre seule. je vivais avec mes parents à l'époque. mais la depuis novembre 2007 je vis en couple et nous désirons un enfant mais je suis entrain de préparer mon corps à une grossesse mis la d'un coup jai eu ce vide inexpliqué!!!

je travaille à plein temps et je suis valide, personne normale la sep ne se voit pas du tout ... essaie de tenir le coup morale mais jai envie de m'en sortir de ce problème afin profiter de la vie et surtout donner la vie et donner ce bonheur à mon chéri d'amour

voila la vous connaissez ma vie maintenant je me suis libéré

a partir d'aujourd'hui je vais essaye entretenir une belle relation avec vous tous
jai confiance à ce blog

MERCI LA VIE voila une bonne raison de vivre aujourd'hui

Merci pour ta confiance en nous, Girlportuguesa !

Comme dit Bulle, c'est un sujet délicat, et même si ce 2e message nous aide à te connaître un peu mieux, je ne sais pas si on peut vraiment te conseiller. On peut, par contre, te poser des questions pour que tu répondes, pas à nous, mais à toi, pour que tu puisses faire de l'ordre dans ta tête, et savoir exactement ce que tu veux.

Je dirais ceci, comme Bulle encore : un bébé, c'est un projet à 2, déjà quand on est en bonne santé, mais encore plus avec la SEP. Avec cette maladie, les papas de nos enfants vont devoir plus nous accompagner, nous aider, que les autres papas le font. Ca, c'est la première chose.

La 2e (c'est vraiment un avis perso), c'est qu'on ne fait pas un enfant pour garder l'autre, ou pour ne pas le perdre. On fait un enfant parce qu'on est plein de vie, plein d'espoir, et qu'on a envie de faire passer cette force plus loin. Avec la SEP c'est naturel de se sentir parfois lassé de la vie (même quand on travaille et que la maladie ne se voit pas), mais si tu es lassée, à mon avis, ce n'est pas un enfant qui va te redonner la force, bien au contraire : il va te pomper l'énergie !

Oui : sors, fais des trucs que tu aimes, vois des amis, ne te replie plus sur toi, ne te replie pas non plus sur ton homme. Commence comme ça, et quand ton homme aura envie d'un enfant de toi, c'est que le moment sera venu ! Qu'en penses-tu ?

mais jessaye de me rattacher à un projet pour m'avancer dans l
a vie
mais je ne fais pas çà pour le garder et quoi que soit

je le fais pour moi et pour nous ... jai toujours voulu un enfant même avant de le connaitre

vous vous le confirme

Alors je t'ai peut-être mal comprise, excuse-moi !

Peut-être que mes 44 ans, avec mes enfants déjà grands, m'empêchent de me souvenir comment c'était avant, ce projet de famille. Je vais laisser la parole aux plus jeunes ... Quand le diagnostic arrive et que les enfants sont déjà grands, comme chez moi, tu sais, la vie est très différente !

Pimpernelle je n'aurai pas répondu mieux que tu ne viens de le faire car le projet d'un enfant ne doit pas être pris à la légère et il se peu bien en effet qu'à l'âge du notre celui d'être mamie c'est un peu plus compliqué pour nous de donner un avis j'ai 49 ans et trois grands fils majeurs j'ai donc oublié la donne alors je vais dire comme toi Pimpernelle la parolle aux plus jeunes

Ouf ! Bulle, tu me rassures !

Je ne me considère pas du tout comme une vieille dame, loin de là, mais enfin il faut bien dire que la prochaine étape familiale prévisible, ça sera effectivement d'être mamie, et pas jeune maman

bienvenue au club , moi aussi 48 ans j'attends d'etre mamy j'y uis par ma demi-fille ,mais c'est pas pareille qu'avec mes nanas ,mais on est pas vieilles

Et moi bientôt 48 ans et deux fois Mamie

Isis

et moi 61 ans dimanche prochain(j ai peur que vous l oubliez)5 fois mamie l aine a 17 ans et toujours le moral malgre les douleurs et cette p......de sep.je ne me sens pas vieille du tout du moins dans la tete parce que le reste je subis l outrage des ans comme tout le monde.d ailleur je trouve que plus je vieilli plus je deviens cool!a 20 ans j etais beaucoup plus coincee bizzz...

t'inkiete pas moi ,je surveille la date , PERSONNE ne seras PAS au courant que c'est ton aniv le 15

moi aussi je suis plus cool ! a chaque fois je pense" il y a + grave" donc zen

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comment remonter la pente

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moi aussi je ressents çà AIDER MOI

merci de ton message

oui je vous l'accorde