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besoin d'un avis
Posté : 11 mars 2008, 17:25
par MAJESTY
coucou a tous voila depuis dimanche c reparti pour une nouvelle poussée hier le neuro ma dis que je pouvai refaire des bolus juste avant de commencer le tysabri j'ai carement refuser de faire les perfs car vue dans l'etat que ca me mets fatigues +estomac en vrac et mal partout(pire qu'un match de boxe)je n'ai pas envie de remettre ca
et vs vous en pensez quoi j'ai bien fais ou pas
Posté : 11 mars 2008, 18:55
par Virgin
bien ou pas difficile à dire... mais je comprends ton choix vu dans l'état que les bolus me mettent 
la derniere fois j'ai cedé à cause des douleurs!!! sinon j'aurais évité aussi 
Posté : 11 mars 2008, 20:39
par Aurel
Euuuh en fait j'ai la chance de ne pas connaître le bolus, quelqu'un pourrait m'expliquer ce que c'est svp ? Moi je connais que le Solumédrol et les traitements de fonds etc... mais j'ai jamais entendu parler du bolus
et le tysabri, il est pas encore officiel sur le marché, il est en cours de test non ?... A non le tysabri c'est un traitement par perf pendant une heure pour les gens qui font souvent des poussées c'est ça ?
Posté : 11 mars 2008, 20:50
par Isis
Coucou Majesty
Je ne sais pas si tu as bien fait de ne pas faire les bolus, ça dépend de ta poussée, les symptômes.... si ils sont forts où pas, car sans bolus, je crois, car je suis novice, elle peut te laisser des séquelles.
Je sais aussi que les bolus pour moi me font les mêmes effets que toi et la prochaine fois j'y réfléchirai à deux fois, mais c'est risqué quand même.
Les bolus, Aurel, ce sont la façon de passer le Solumédrol en perfusion en flash, en fait on dit bolus de Solumédrol.
Bisous
Isis
Posté : 11 mars 2008, 20:57
par Aurel
A ok merci Isis.
Et MAJESTY, je confirme, il vaut mieux faire les perfs pour éviter les sequelles.
SOIT FORTE ! 
salut
Posté : 12 mars 2008, 20:30
par MAJESTY
salut les filles merci pour votre soutient malgre les 3 bolus que j'ai pue faire ik me rest e malheureusement des sequelles 
perdue de la force dans les jambes et dans le bras gauche
pour les perfs mon neuro ma dit que la poussée passer plus rapidement et que si je ne la faisait pas ca serai plus long a passer mais vue que la derniere foie cela a mis plus de quinzes jours avant de disparaitre cette fois ci je pense que je vais pas les faires
et pour le tysabri aurel la perfusion dure toute la matinee je vs fais de gros bisous 
Posté : 12 mars 2008, 20:43
par Aurel
Ah oui c'est vrai que les perfs n'évitent pas toujours forcément les séquelles
Ok majesty merci pour l'info
Bon courage tout de même ! Peut-être que ta force va revenir au bout d'un moment, ce qu'il compte c'est d'être fort mentalement !
C VRAI
Posté : 12 mars 2008, 20:56
par MAJESTY
en effet tu as raison tant que j'ai le moral et la joie de vivre(et dieu c que je l'ai)le reste peu importe meme si j'ai moins de forcedans les jambes
je te fais de gros bisous
Posté : 15 mars 2008, 12:48
par Safire
coucou majesty, quelle est la date de ta premiere perf de tysabri?
moi c est le 27 mars!
pourkoi est ce que tu di que c est une perf qui dure toute la matinée???
coucou
Posté : 15 mars 2008, 16:04
par MAJESTY
coucou safire pour la date de la perf j'en saurais plus mercredi j'ai rdv chez le neuro
et pour la duree du tysabri c le neuro qui ma dis que j'en aurai pour la matinee franchement j'espere qu'il se trompe je te fais de grosses bizzz