Pourquoi ?

Message non lu par **Lolo** » 04 mars 2005, 23:59

Pourquoi avoir peur, ce n'est pas contagieux !!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 30 juil. 2006, 18:35

Lolo a écrit :Pourquoi avoir peur, ce n'est pas contagieux !!!

En me balladant sur ton forum, ce "POURQUOI" m'a fait réagir... Et en plus, il ny avait pas de réponse!?!?!?!?
Alors, je te colle un petit texte que ma douce et tendre a commis il y a quelques semaines:

"CIEL ! UN HANDICAPE DANS LA FAMILLE !

Si, lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille l’accueille à bras ouverts, applaudit à grands cris, le comble de sourires, compliments et autres présents.

Tout change brusquement lorsque le handicap apparaît, s’immisce …
Une autre histoire débute alors! …
Ce même cercle qui, jadis, fanfaronnait, congratulait, protégeait…Se brise et ses membres déguerpissent à grandes enjambées.
Au début, ils s’apitoient, « compassionnent », sur la pôvre chose, lui extirpe sournoisement quelques renseignements (qu’es-ce que tu as fait pour attraper CA ?... Et CA te fait quoi ?... Et comment CA s’attrape ? … CA n’est pas génétique au moins ?….) avant de fuir, de déserter soudain,de laisser « pourrir le temps en mutismes » … Sans aucune explication, plongeant le malade dans un assourdissant silence où douleur, incompréhension, mal-être, culpabilité et peur font un vacarme dissonant et affligeant !!!
Alors dans ce brouhaha d’indifférences, d’incivisme, de colères, de larmes et d’oublis… réapparaît quelque rare et vrai ami qui vous aide à réapprendre à vivre avec le handicap et la maladie.
Et la grisaille s’efface pour un ciel plus clément … où l’ami, le pote, le voisin…Vous soutiennent, vous sortent du néant dans lequel vous baigniez pour vous propulser dans un océan d’humanité aux couleurs de civisme et d’égalité.

POURQUOI ?
POURQUOI ?

Pourquoi, famille nous fuis-tu ? Non La SEP n’est pas contagieuse !!!!Pourquoi quasi 80% des sclérosé(e)s se retrouvent « seulâbres » conjoints, frangins,copains… en fuite ?
Pourquoi pas « une école des proches de handicapés » ? ( il y a bien un école des parents !)

Peut-être, tout simplement, qu’il est plus facile de pleurer sur un « minou » abandonné au bord de la route, donner à un œuvre humanitaire, que de s’impliquer auprès des siens beaucoup plus présents donc dérangeants.
Faut-il en arriver à créer une SPH ?"

Voilà!
je te / vous BISE
Bruno

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 31 juil. 2006, 06:40

Bonjour Bruno,

Je commence par une parenthèse (j'aime beaucoup ton prénom. Mon frère porte le même et j'aime beaucoup mon frérot). Fermons la parenthèse.

Lolo faisait peut-être référence à un autre message ou voulait lancer une discussion. Je n'en sais rien, je n'était pas membre à ce moment-là.

Intéressant Bruno les réflexions de ta douce et tendre. Pourquoi? Pourquoissssssssss? Parce qu'il y en a des pourquois.

Pourquoi nous? Si on connaissait la (les) cause(s) de la SEP, on saurait "pourquoi nous?".

Pourquoi chez les jeunes? Si on connaissait la (les) cause(s) de la SEP, on en connaîtrait mieux les mécanismes et on trouverait une réponse à la question "pourquoi chez les jeunes".

Pourquoi tant de différences? Si on connaissait la (les) cause(s) de la SEP, on comprendrait pourquoi certains sont atteints gravement alors que d'autres ont une maladie "bénigue". On comprendrait pourquoi les femmes sont plus atteintes que les hommes. On comprendrait la répartition géographique de la SEP. On comprendrait un tas de choses qui engendrent toutes les différences liées à la SEP.

Qu'on mette le paquet pour trouver au plus vite la cause de la SEP, ça presse... Quand on connaîtrait la (les) cause(s), on comprendra comment soigner.

Pourquoi la peur de la contagion ou mieux, le rejet ou le désengagement de l'entourage? Probablement pour les mêmes raisons que celles qui poussent les gens à se fermer les yeux devant la misère.

Les parents acceptent mieux la naissance d'un enfant handicapé ou d'un enfant qui devient handicapé suite à un accident que la maladie qui rend un de leurs proches handicapé.

Normal. Lorsque des jeunes dans la vingtaine donnent naissance à un enfant handicapé, on leur apprend à accepter cet état de chose et à vivre avec leur enfant et ils communiquent leur savoir à leurs proches.

Quand la voisine se retrouve en fauteuil et qu'on sait qu'elle n'a pas eu d'accident, elle doit avoir couru après son malheur...

Je pense que nous avons un travail à faire auprès de nos proches. Et s'ils nous fuient après ce travail, ils n'étaient pas de "vrais" proches.

Chez nous, il y a maintenant des groupes d'entraide et des séances d'information pour conjoints, parents et enfants. Je trouve que c'est bien. Nos proches sont touchés eux aussi. Il faut promouvoir ce type d'activité. Il faut parler de la SEP, pour la faire connaître. Il faut faire comprendre aux gens qu'elle n'est pas contagieuse. Et il faut pousser dans le c... des "vrais" chercheurs, pour qu'ils se posent les "vraies" questions et orientent leurs recherches vers les "vrais" objectifs.

Excusez-moi d'avoir été aussi longue, mais le sujet m'intéressait beaucoup. Bisous à tous et toutes, Sonia

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 août 2006, 18:37

Coucou Sonia,
c'est moi qui ai commis le texte que Bruno a posté et auquel tu as répondu.
Si tous les pourquoi trouvaient réponses à leurs interrogations, le monde, en particulier les familles, surtout la mienne, commenceraient à réfléchir sainement!

Pour comprendre ce pourquoi qui me ronge, tu peux jeter un oeil sur mon site , à la page "coups de gueules"... Tu y verras un mariage, celui d'un de mes frère, mariage auquel j'étais invitée, et tu verras aussi ce qu'est l'exclusion...
J'avais quatre frères... S'est rajoutée une Saloperie d'Emmerdes Pourris...
Le résultat tu le vois sur les photos! Idem pour l'après mairie...
Comment trouver un bonne raison?
Ceci est mon dilemme!
Mais je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas... SEP , maladie inconnue est synonyme de peur, de rejet, et, à ce que me disait le neurologue: pas loin de 80% des "Sépiens" vivent avec le départ d'un ou plusieurs proches... La SEP serait-elle contagieuse!? La fuite certainement! Tant qu'en France il ny aura pas, comme il semble chez vous, un travail fait pour les proches et le accompagnants.
Voilà

margotte · Message non lu par **margotte** » 27 août 2006, 18:49

Mon compagnon vit cette maladie depuis bientôt cinq ans et c'est vrai qu'on a vu qui restait et qui s'éloignait..
Je crois que beaucoup ont eu peur de voir sa souffrance non seulement physique mais aussi psychologique.Moi qui vit auprès de lui tous les jours, je le vois quand il n'en peut plus de supporter son "corps-fardeau"comme il dit.Je l'entends grincer des dents de rage et je le sens culpabiliser de ne plus réussir à avancer.Parfois la tension et son chagrin remplissent l'espace de notre appartement- enfin, c'est ce que je ressens.. je comprends que certains fuient tout ça même si c'est injuste pour celui qui ne peut pas fuir;beaucoup ont peur de voir la souffrance de l'autre, surtout quand l'autre est proche..ya aussi la culpabilité d'être debout sans entraves quand l'autre est dans une chaise et n'a pas le choix..

je sais, mon compagnon me répondrait" les pauvres petits-peuchères en bonne santé qui ont peur de voir la douleur en face!"
j'espère que je ne choque personne mais, sans vouloir jouer l'avocat du diable

, je crois que beaucoup s'éloignent parce qu'ils ne savent pas faire face, je ne pense pas que ce soit par simple peur de contagion( enfin, pas pour tous;et c'est vrai qu'il y a aussi quelques imbéciles)..Enfin, vivement une solution pour une vie meilleure pour nos partenaires ..j'avoue que , comme dit Nine ou Sonia, ça manque, un réseau d'assistance à accompagnants ou proches/ pas qu'on soit à plaindre mais il y a des moments de solitude pour nous aussi parfois..oui, je sais, "pauvre petite peuchère!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 août 2006, 22:14

Bonsoir Margotte, he non, tu ne choques personne, il est vrai que notre entourage est trés important, voir essentiel, et les gens qui ne nous comprennent pas : et bien tant pis pour eux......
Hé peuchère, nous ne pouvons pas nous permettre de nous entourer de gens qui font semblant ....... et nous ne voulons surtout pas de leur pitié !!
Mais c'est évident que pour l'entourage d'avoir ce sentiment d'impuissance est tout à fait légitime.......
Tu vois quand j'ai une poussée, et bien ce qui m'embête le plus c'est de laisser mon mari et mes enfants, je suis en colére d'être obligée de leur faire subir ça, d'être hospitalisée une semaine et de ne rien pouvoir faire quand je reviens à la maison, je m'en veux de n'être même pas capable de leur préparer le repas, c'est bientôt eux qui me coupent ma viande !! car pour moi la maladie c'est bon, je l'ai accepté mais je n'aime pas qu'elle embête qqu'un d'autre que moi !!

Et c'est vrai qu'il serait bien que se créaient des réseaux comme il en existe au Canada.

Bonne soirée à vous 2

fabe · Message non lu par **fabe** » 27 août 2006, 22:25

salut margotte
et bien sûr que la souffrance des proches existe il n'est pas facile de vivre avec un sepien(ne)

nous avons des caractéres trés spéciaux c'est mon cas et j'en connais d'autres !
et pour le soutient il y a sûrement une association prés de chez toi pour toi comme pour lui ,?

KISS @+

Invité · Message non lu par **Invité** » 01 sept. 2006, 22:19

Réponse de ma "Douce" puis la mienne...

Bonjour Sonia … Bonsoir Margotte, Dorine et Fabe…
J’ai lu vos échanges de mots sur ce fameux « Pourquoi ? » de Lolo ? Si vrais, si riches, mais aussi si plein de questions ! Rares sont les vrais amis qui sont restés… Foultitude ceux qui ont pris leurs distances !
La « contagion », c’était de l’humour… mais le résultat est le même, hélas ! Une couche d’emmerdes qui se rajoute au lourd fardeau qu’est la SEP !
Il va falloir se battre pour que nous soyons connus puis reconnus ainsi que ceux qui nous accompagnent !
Faire connaître notre maladie, ses conséquences, réveiller les non-sépiens et non –handicapés…
Comment vivre socialement avec l’AAH ?
Quel statut à venir pour celui qui nous accompagne ? (1 an sans solde comme le prévoit loi en cours de réalisation et qui fait applaudir certaines associations qui accepteraient ce « progrès »)
J’ai envie de me battre !... Y’en a marre de ces Satanés Elus qui Promettent !
BISES à TOUTES :merci

JANINE (Nine)

Salut Sonia, on se croise de temps en temps aussi sur d’autres forums… (Doudou2 et sa douce…) vous allez rentrer en hiver, alors j’ai envie de t’envoyer un gros rayon de soleil ! sol2

Et un camion de bises !

« Peuchère !!! », comme le dit Margotte, ce n’est pas évident d’être le compagnon d’une douce atteinte de SEP ! Il y a sa culpabilité et la notre… Sa souffrance et ses angoisses et notre amour, notre farouche volonté de lui dire « ne pars pas ! Reste encore un peu avec moi,… J’ai besoin de toi et à deux « Fan de pute ! » on est fort et elle ne nous aura pas cette Salope Enragée de Pourriture !!!
Pourquoi elle et pas moi ? Pour que je sois complètement avec elle ? Et je ne peux pas ! Pour que je sois se mains, son auxiliaire de vie, son masseur, quand je ne travaille pas, sa prothèse, son rouleur de cylindre anti-douleur ? … Ou tout simplement par solidarité amoureuse ! Je ne sais plus trop, et sans me plaindre, c’est dur !
Non, tu ne me choques pas, je vis tes / vos mots, car il n’y a pas grand monde pour nous aider à nous supporter à trois : notre compagnon, nous-même et la Saleté ! C’est vrai que certains ont peur de la souffrance… Et d’autres disparaissent tout simplement car nous ne pouvons / devons avoir le même rythme et les mêmes préoccupations qu’eux… C’est comme si on avait déménagé à l’autre bout du monde… Et la distance et la vie fait le reste.
Et puis leur satané caractère qui change ! Leur culpabilité, Leurs douleurs qui deviennent les nôtres ! Leurs désespoirs justifiés qui ne doivent pas prendre le dessus ! … Comme le nôtre… !
Allez! Stop! Basta! Ca suffit! « Pécaïre ! Pôvre petit ! »

Je m’arrête là en vous faisant plein plein de bises ! Faut qu’ça roule !

BRUNO (et ne m’en veuillez pas d’avoir été si long…)
loll

Invité · Message non lu par **Invité** » 01 sept. 2006, 22:37

Bonsoir Nine et bruno, c'est un réel plaisir de vous lire tous les 2, dommage que ce soit dans ces conditions !! mais vous êtes un couple génial ...... c'est pas juste que la SEP se soit installée dans votre nid douillet !! ça n'est juste pour personne d'ailleurs

Ninie = tu as de la chance d'avoir Bruno
Bruno = tu as de la chance d'avoir Nine

Des gros

à vous 2

Message non lu par **Lolo** » 05 sept. 2006, 15:51

Salut à tous,

Comme le dit Sonia c'était au départ du forum, je mettais des sujets pour lancer des discussions.
Je suis contente, celle là aura fait couler de l'encre...

Bravo à notre petit couple vos paroles sont tellement sencées

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Liévin · Message non lu par **Liévin** » 17 sept. 2006, 12:04

Salut Nini, Bruno

Je viens de lire votre courrier.

Oui s’est révoltant de voir comment les personnes se comportent avec les malades victimes de la SEP.

Ma belle-mère a eu la SEP et maintenant et depuis 4 ans c’est notre fille unique qui est victime de cette maladie. Personne que se soit, amis(es) et membre de la famille n’a mis à l’écart notre fille et sa petite famille. Ho !!! il y a bien des copines qu’elle ne voit plus, mais le plus important reste amis et famille autour d’elle. Pour les mariages, repas de famille ou avec des amies ou toutes manifestations, elle est avec nous et participe avec joie et bonheur.

Quant aux cons, aux demeurés, aux idiots qui pensent que la SEP est contagieuse et qu’ils pourraient (comme la chauve-sourie de Bigard) éventuellement les atteindre.

S’ils se tenaient par la main ils pourraient faire le tour du monde de leurs conneries. Et bien qu’étant en bonne santé, demain ils ne sont pas a l’abri d’une maladie ou d’un accident qui pourraient les clouer sur un fauteuil et d’avoir une personne pour leur donner à manger ou leur torcher le C..

Là ils ne se poseraient plus la question de savoir, si s’est contagieux ou autre, mais bien content d’avoir des personnes autour d’eux qui ne les fuient pas.

Pour mon épouse et moi, les bons amis et la famille nous faisons tout pour que la vie soit la plus naturelle pour notre fille.

Alors courage à vous deux et surtout il faut laisser les autres dans leur bulle bien hermétique.

Faites vous des vrais amis, il y en a autour de vous et souvent ils sont discrets, mais ils ont le bonheur d’exister.

Bises Gaston

fabe · Message non lu par **fabe** » 17 sept. 2006, 19:13

salut gaston

je suis 100% d'accord avec toi !

Message non lu par **Lolo** » 17 sept. 2006, 19:39

Très bien mon papounet, je suis d'accord avec toi et tu as entièrement raison...

Bisous à toute la famille et @ très vite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 17 sept. 2006, 20:20

tu l'as bien dit Gaston, gros bisous à Monique et ta petite famille

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 sept. 2006, 09:04

ho quel beau message mon Gaston =

!! et tellement vrai

des gros bisous à vous

Invité · Message non lu par **Invité** » 28 sept. 2006, 22:15

Lolo a écrit :Salut à tous,

Comme le dit Sonia c'était au départ du forum, je mettais des sujets pour lancer des discussions.
Je suis contente, celle là aura fait couler de l'encre...

Bravo à notre petit couple vos paroles sont tellement sencées [/color]

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

A que le "petit couple"

il vous fait plein de bisous et vous souhaite une bonne nuit ... ou une bonne journée sol2

... ou un bon ouikend rpacoeur

... ou tout ce que vous voulez .... Selon l'heure... le Jour ... la Latitude.... La longitude...A laquelle vous ouvrez ce message!sol2

Janine et Bruno

Message non lu par **Lolo** » 29 sept. 2006, 13:52

Et pareil pour vous !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 nov. 2006, 17:04

j ai bien lu tous vos courriers mais franchement ma vrai question c'est comment accépter de vivre avec alore que je suis inccapable de vivre avec moi méme ôur le faire accépter aux autres peut étre dois je l accépter d'abors mais ou trouver la force quand je suis hospitalisée a 170 km quand mon mari refuse qu on a parle, quand je n'ose en parler aux enfants de peur de les perturbée alors je refoule et quand je suis seule en tre mes gouttes de rivotril et les comprimer de laroxyl qui me font dormire je pleures tous ce que je peu pleurer et aprés ben et aprés la maldie et tjr la et je me sens toujours aussi seule avec cette saloperie qui me bouffe la vie je veux retrouver ma vie d avnt mon job ma voiture mes amie les réunion parents profs et amener mes gamin aux anniversaire de leurs copains pour l instant je ne peu rien faire de tous cela reprendrai je ma vie en main ?? vous n avez pzu etre rien comprie a mon discourtmais sachez que je vient de me défouler merci !!!

Liévin · Message non lu par **Liévin** » 01 déc. 2006, 19:41

Bonsoir miss07

Avec un aussi joli identif, tu as tout pour te battre.

Tu devrais te trouver des occupation, faire une activité pour t’occuper l’esprit, je sais que se n’est pas facile, mais je le constate avec ma fille qui est passée par là, elle s’est mise à la peinture, fait des créations de tableaux avec des fleurs séchées.
Tous les dimanches elle fait des expos, des marchés de Noël pour elle, s’est une évasion. Et pour nous les papys, mamys gardons les petites filles.
Bon courage à notre miss du forum
Grosses bises

Pourquoi ?

Pourquoi ?

Re: Pourquoi ?

POURQUOI???? HELAS.... PARCE QUE!!!

Réponse d'une proche d'un "sépien" comme dit Nine

POURQUOI????

vivre avec.......

pourqoui

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