Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou je vais aller me coucher mais pas trop le moral

Je n'arrive pas à remonter la pente depuis mes derniers bolus il y a trois semaines.
Je suis toujours fatiguée, je ne peux pas marcher longtemps, toujours des douleurs dû à la sciatique!!! je sais que lors des précédents bolus j'avais mis 4 semaines à m'en remettre, mais là c'est le moral qui est bien bas.
C'est vrai qu'il y a une semaine le nouveau neurologue me confirmait la sep, je pense qu'il y a un rapport....
Mais je ne sais pas comment vous faites pour vivre avec cette maladie surtout avec tous ces problèmes qu'elle engendre. Moi de me voir diminuer, les objets qui me lâchent, le périmètre de marche diminué, la douleur, les pertes de mémoire.... et j'en passe

bon j'avais besoin de vous parler et pourquoi pas partager ce qui peut améliorer cette nouvelle vie avec la sep

Bisous

Isis

Bonsoir Isis,
C'est normal de ne pas trop avoir le moral qd le diagnostic vient d'être posé. Il faut laisser du temps au temps comme on dit.
Pour tous les désagréments liés à la sep, j'essaie de positiver. Je regarde autour de moi et je vois des gens bien plus malades que moi et surtout plus jeunes. Oh c'est sûr que ça ne retire en rien mes fourmillements, pertes d'équilibre, troubles de mémoire, douleurs et compagnie mais je me dis que ça pourrait être pire.
Je marche... pas bcp car la fatigue me rattrappe vite, mais je marche.
Je travaille... avec un congé longue maladie le mercredi, mais je travaille.
Je m'accroche à tout ce que je peux et j'essaie de garder le moral.
Je ne dis pas que c'est facile tous les jours mais bon... c'est comme ça, on n'y peut rien !!!
Je te fais de gros bisouxxxx et te souhaite bon courage pour la suite.

Hello Isis,

à mon tour de t'encourager : tu étais là quand j'étais en plein dans le cirage, au début, merci encore !

En fait, c'est au début que les symptômes ont été les pires. Je suis quasi sûre maintenant qu'ils étaient bien aggravés par le stress du diagnostic. Mine de rien, c'est quand même un sacré truc, qui nous tombe sur le bout du nez !

Souviens-toi : le stress, un choc émotionnel pénible, aggrave toujours l'état d'un sépien. Puis on reprend le dessus, émotionnellement parlant, et les symptômes s'allègent. Du coup on vit mieux avec. Mais au début, on est dans un cercle vicieux. Prends le temps de digérer, sans t'inquiéter (si tu peux !) de ces signes : ils sont relativement passagers.

Et puis dis-nous quand ça ne va pas : souvent ça aide bien, aussi ...

je suis ok avec les autres il fo garder le moral c essentiel

dis toi apres l orage vient le bo tempts

surtout garde le moral c essentiel et vital

courage

on est la

Isis a écrit :Je n'arrive pas à remonter la pente depuis mes derniers bolus il y a trois semaines.
Je suis toujours fatiguée, je ne peux pas marcher longtemps, toujours des douleurs dû à la sciatique!!! je sais que lors des précédents bolus j'avais mis 4 semaines à m'en remettre, mais là c'est le moral qui est bien bas.
C'est vrai qu'il y a une semaine le nouveau neurologue me confirmait la sep, je pense qu'il y a un rapport....

Bonjour Isis
ce n'est pas très étonnant que si peu de temps après tes bolus et surtout après le diagnostic confirmé de la maladie tu n'ailles pas très bien
n'hésite pas à te faire aider par un professionnel si besoin
Dans les choses positives de la maladie, je peux te dire que toutes les rencontres et les soutiens du Net m'ont été d'une grande aide
courage

Je rejoints tout ce qui vient d'être dit car je pense en effet qu'il faut se donner un petit peu de temps pour digérer la nouvelle et comme le dit Chipouni on relativise un peu mieux après en se disant qu'il y a tjrs bien pire dans la malchance Bon d'accord c'est vrai aussi que ça ne console pas forcément mais ça met qd même une certaine distance en évitant aussi de tomber dans cette spîrale négative ou le pas de chance fini par rimer avec le mot fatalité Alors en venant nous raconter tu as trouvé le meilleur remède pour soigner un peu ton moral et sur le forum il y aura tjrs qqu'un pour toi

vi isis il te fau deja le temps de digerer le diagnostique car en plus tu avai eu une sacreé experience on te disai que tu avai une sep apres ca été remis en question on t avai parler d un lupus tu as eu un sacreé paquet d examen et la la sep a été confirmer et diagnostiquer donc je crois que c normal que tu vas pas tro bien et il te fau du temps pour digérer tous ca car en plus tu as des douleur par rapport a ta siatyque donc laisse toi un peu de temps et quand tu va pas bien vien nous dire et on sera la pour te remonter le moral comme tu le fai pour nous

courage isis on pense tres fort a toi.

Merci pour tous vos messages de réconforts ça me fait du bien.
C'est vrai qu'en si peu de temps il y a eu beaucoup de chose qui me suit tomber dessus si on peut dire....
La semaine prochaine j'ai rendez vous encore pour des examens des potentiels évoqués, je sais que je dois passer par là, et que certains d'entre vous sont en demande d'examen car on ne vous en fait pas assez pour le diagnostique, mais là j'en ais vraiment marre.

je sature

En plus j'attends l'appel du spécialiste pour savoir si je dois me faire opérer de l'hernie discale, et ça fait plus de 15 jours qu'il a mes radio, irm scanner et il ne m'a toujours pas appelé, lundi je vais voir mon généraliste et je vais lui dire de s'en occupé.

C'est vrai que je n'aime pas me plaindre mais je sature

Bisous

Isis

COURAGE ISIS OUI EN EFFET LES PREMIERS TEMPS APRES LE DIAGNOSTIC SONT LES PLUS DURS MAIS TU VERRAS APRES TU T'Y FERAS ET TU TE REENDRAS COMPTE QUE L'ON PEUX TRES BIEN VIVRE AVEC C UN PEU PLUS DUR MAIS IL FAUT TE DIRE QUE CE N'EST PAS UNE MALADIE OU L'ON EN MEURT JE TE FAIS DE GROS BISOUS

tout a été dit, je ne peux que te faire de gros bisosu et te dire bon courage

Mais, Isis, tu ne te plains pas ! tu dis simplement où tu en es, et c'est indispensable !

Cela peut nous faire du bien de penser à ceux qui vont plus mal que nous. Pour ma part, sur ce forum j'ai surtout été sensible à la solidarité de ceux qui ne vont pas forcément dramatiquement mal, sur le plan purement SEP, mais qui ont passé par le même tourbillon d'émotions. Avec un peu de recul je trouve que c'était ça le plus perturbant : la peur, l'angoisse, devoir rassurer les proches alors que moi je pétais de trouille, la solitude face à ce diagnostic ... et pour tout ça VOUS étiez là.

Et maintenant, on est là pour toi !

C'est vrais ça isis et s'il y a un endroit ou tu peux venir exprimer tes craintes, ta peur ou ton ras le bol c'est bien ici On te comprend c'est sur alors pas de malaise c'est mieux qu'en famille car ici c'est fait pour ça :

tt a fe ok avec bulle car helas meme ds la famille on nest pas tjrs compris

moi le forum je viens de le decouvrir et franchement ca fe bocoup de bien

on ne se sent pas seul et pret a etre ecouter quen ca va pas

mais aussi on pe remonter le moral aux autres on est ds la meme galere et ici on esrt COMPRIS c tres important

Oui c'est vrai ce forum est super sympa

c'est vrai que l'on est dans la même galère à différent stade, et c'est pour ça que l'on se comprend.

Demain je vais voir mon généraliste pour qu'il me donne quelque chose pour m'aider pour passe ce cap

bisous

Isis

tu fai bien isis moi je l avai fai en decembre car j avai de tro et je regrette pas par moment il fau ce faire aider et ca fai pas de mal courage et gros bisous .

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Comment faites vous !!!!

Comment faites vous !!!!

Re: Comment faites vous !!!!

courage