Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
J'ai 39 ans et je viens du Québec au Canada.

À l'automne (octobre) 2007 ,on me diagnostiquait atteinte de SEP.

J'ai eu 3 poussées claires dans la dernière année.
Ce que j'ai présentement comme poussées (ça dure environ 3/4 d'heure à chaque fois)
c'est des courants électriques dans les jambes, les mains ou le pied gauche avec des périodes de rémission de plusieurs heures.

Mon neurologue m'a proposé 2 choix:
- Traitement par injection( choix de 4 traitements)
- Faire partie d'un protocole de recherche( 1 personne sur 4 va recevoir un placebo)¸

Tout renseignements que vous pourriez me donner pour éclairer mon choix serait apprécié....

Merci à l'avance!!!!

D'accord avec Pat et puis je trouve qu'au bout de 4 mois c'est qd même précoce pour parler déjà d'un futur traitement Tu ne dis pas à qd remonte tes problèmes ? Ce qui est sur c'est qu'en tant que patiente tu n'es certainement pas la plus compètente pour endosser la décision de ce choix difficile Je te souhaite et tiens nous au courant de la suite.

bienvenue parmis nous, je suis d accord avec par concernant le traitement,
a bientot

Pimpernelle a écrit :Bienvenue Maya !

rien à dire d'autre que les collègues ...

mais dis-en nous un peu plus sur toi, d'accord ?

Bonjour à tous,
Les premiers épisodes de la maladie ont commencé en mai 2006.
Ça commencé par un engourdissement du pied gauche ,ça l'a monté dans la jambe jusqu'au visage et ça l'a traversé du côté droit. Ça duré environ 1 mois en tout. Je me disais que ça allait passé et tout est revenu à la normale. (je pensais que c'était dû à mon hernie discale sur la lombaire 5)

Environ 5 mois plus tard j'ai eu encore des engourdissements dans le pied gauche et des sensations de brûlures dans la jambe gauche...ça l'a passé aussi.
En juillet 2007 le bras droit a complètement engourdi (3 semaines) (je pensais à une tendinite dû au travail de bureau) et ensuite j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les jambes..Au mois de septembre j'avais encore des fourmillements dans les jambes et j'ai eu un problème d'élocution (2 fois/jour) pendant 3 semaines , je parlais au ralenti(ça durait 3 secondes), là je me suis dis que c'était vraiment pas normale et je suis allée passer un IRM (octobre 2007) et j'ai eu le diagnostic de SEP.

J'ai vu mon neurologue pour la première fois la semaine passée et c'est là qu'il m'a parlé des traitements par injection (avantages et inconvénients) et du protocole de recherche.( avantage: un très bon suivi ,5 rendez-vous ou plus dans l'année avec des spécialistes.
désavantage:1 personne sur 4 reçoit un placebo)
Le protocole dure 2 ans et s'il y a extansion les 4 reçoivent le traitement.
Il faut que je prenne ma décision dans les semaines à venir et je suis très indécise, j'ai demandé au neurologue dans mon cas qu'est-ce que j'étais mieux de faire il m'a dit qu'un choix ou l'autre c'était correct et que c'était un choix personnel que je devais faire.

Est-ce qu'il y en a parmi vous qui suivez un traitement par injection ou autres choses qui pourrait m'éclairer!!!!!

Ton neuro t'a-t-il dit quel était le nom du traitement testé dans le protocole qu'il voulait te proposer ?