Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

JE SUIS DEGOUTER MOI QUI COMPTER ESQUIVER MON NEURO POUR QU'il ne m'ENVOIE PAS A MARSEILLE POUR LE TRAITEMENT DU TYSABRI ET BEN IL NE MA PAS OUBLIER IL MA TEL EPHONER AUJOURD'HUI BON BEN VUE QUE JE N'AI PAS TROP LE CHOIX IL VA BIEN FALLOIR QUE JE LE FASSE MAIS J'AI FRANCHEMENT PEUR GROS BISOUS A VS TOUS

PAS DE SOUCIS JE VS TIENDRAIS AU COURANT POUR LA SUITE MAIS CE QUE JE CRAINT LE PLUS DES EFFETS SECONDAIRES C LA FATIGUE + LES NAUSEES BEURKKK CA CRAINT MAIS BON MALGRE CA J'ai QUAND MEME LE MORAL

Je comprend bien ton apréhension Majesty alors tout plein de courage on va fort penser à toi en attendant des nouvelles

comme je ne suis pas encore diagnostiquée SEP je ne connais pas ce traitement.
Mais je partage ta peur.
alors bon courage et pourvu que ca marche pour toi
gros bisous
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JE VOUS REMERCIE TOUS FRANCHEMENT VS ETES SUPER HEUREUSEMENT QUE VS ETES LA CAR J'EN AI PARLER A MON CHERI IL MA ECOUTER MAIS NE MA RIEN DIT NI SOUTENU(SYMPA LE GARS)c comme si JE PARLER A UN MUR

coucou

je t envoi des milliers d onde ++++++++++++++ , et plein de courage .

je vais penser beaucoup a toi

gro bisou

LA POUR LE MOMENT L'HOPITAL DE MARSEILLE NE MA PAS ENCORE TELEPHONER MAIS DES QUE JE COMMENCERAIS LE TRAITEMENT JE VS TIENDRAIS AU COURANT JE VS FAIS PLEINS DE GROS BISOUS VOUS ETES TOUS GENIALLLLL

je te souhaite beaucoup de courage aussi.
je suis exactement dans la meme situation que toi, je debute la premiere perf de tysabri fin mars et g chocotte...

d un autre coté je suis infirmiere et g debuté depuis une semaine dans mon nouveau service, un hopital de jour specialisé en cancerologie. et il y a quelques personnes ( 3 cette semaine) qui viennent pour leur perf de tysabri.
g discuté avec ces 3 filles et elles m ont dis qu elles n avaient aucun effets secondaires. elles avaient toutes les 3 une sep tres actives au niveau de la frequence des poussées et depuis qu elles ont commencé ce traitement, PLUS RIEN.
moi ca m a pas mal rassuré de parler avec elles, parce ke elles ne savaient pas que g la meme maladie qu elles, et elles m ont parler franchement, en toute neutralité.
mon neurologue aussi m a dit ke c etait un traitement miraculeux, etc,etc,etc........mais ca reste un medecin et il di uniquement les choses qu il veu dire; mais là d avoir parlé avec elles, je me sens vraiment plus sereine.
g aussi discuter avec des neurologues de l hopital où je travaille et ils m ont dis de suivre les recommandations de mon neurologue, qu il a vraiment raison de vouloir me faire profiter des avancées scientifiques. ils etaient tous d accord pour dire que pour les sep qui evoluent par poussées et actives en frequence, c est vraiment le traitement qu il faut.
on a beaucoup de chance en realité de pouvoir avoir ce traitement, puiske les formes progressives n en benefici pas.
alors bon, on verra bien comment ca se passe pour nous.
bisous et a bientot,

UN TRES GAND MERCI SAFIRE FRANCHEMENT CA MA FAIT ENORMEMENT DE BIEN DE LIRE CE QUE TU VIENS DE ME DIRE CAR FRANCHEMENT OUI J'AI TRES PEUR DES EFFETS SECONDAIRES TOUT EN SACHANT QUE LE TRAITEMENT EN VAUT LE COUP (C SURTOUT LA FATIGUE QUE JE CRAINT)ET POUR TOI PIMPERNELLE TU AS RAISON LE JOUR OU JE SAURAIS LA DATE DE MON RDV OUI JE VAIS ME FAIRE UN CADEAU POUR ME DETENDRE CAR FRANCHEMENT J'EN AURAI BESOIN GROS GROS BISOUS A TOUS