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Je me rappelle à votre bon et agréable souvenir...
Posté : 31 janv. 2008, 22:56
par Lolo
Bonsoir à tous,
Non je ne vous ai pas oublié !!!
Une violente poussée m'a carrément cassée et ce depuis début décembre.
Je vous avais dis que j'avais été acceptée dans un programme de recherche IRM à Lyon, là où je suis suivie et bien j'ai été faire cet IRM la semaine dernière, au niveau des résultat j'ai trois plaques actives en plus au niveau du cerveau et cause de ma poussée j'en ai aussi au niveau de la moëlle épinière, d'où mes pertes de sensations au jambes et mon blocage au lit.
Je vous jure ça fait tout drôle une poussée de cette violence surtout que la dernière date de janvier 2005 et avait été soignée avec juste des anti-inflammatoires pendant 15 jours !!!
Donc là je suis rentrée dans la court des grands, j'ai fais mon IRM mardi dernier, je devais rentrer après et bien non ma neuro à décidé de me garder pour me faire des flashs de cortisone et j'ai même droit à un ttt de fond : CELLCEPT, bon c'est cool c'est des cachets mais les effets secondaires sont terribles, pour l'instant je prends un cachet le matin (7 jours) à partir de demain un le matin et un le soir et on continu d'augmenter 2 matin-1 soir et 2 matin-2 soir. Je vous garantie que ça shoote, la terre tourne vraiment, je là sens !!!
Disons que je prends celui du matin à 8h15 je suis normale pendant à peu près 2h et après je tourne avec la terre, mes yeux se voilent, enfin je vois tout bizarre, nausées et perte d'appetit bien sûr juste ce qu'il ne me faut surtout pas !!!
Enfin voilà mes journées et il me reste mes nuits pour faire mon boulot et enfin trouver un moment pour venir vous voir, ça me manquait ce contact avec mon clavier et avec vous.
Bon je ne vous promets pas de tout lire mais je vais essayer, comme je ne dors quasi plus, la cortisone me tiens bien éveillée, depuis lundi 11h du matin j'ai du dormir 4 ou 5 heures avec la première rien du tout et j'ai pourtant tout essayé, la lecture, les sudokus, même mon mp3 n'a pas réussit à m'endormir !!! Et là j'ai piqué du nez entre 18h30 et 19h15 et c'est bon je ne suis plus fatiguée...
Bon j'éspère ne pas avoir été trop longue, maintenant je vais me mettre à vous lire pour prendre de vos nouvelles, ça me manque...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 31 janv. 2008, 23:25
par angel
Tu nous manquais aussi Lolo.
Bon courage pour ton traitement.
Posté : 31 janv. 2008, 23:34
par Lolo
Merci beaucoup Angel, vous aussi vous me manquiez, ça me fait du bien de vous lire, vous en dîtes des choses dit-donc, ça fait très plaisir...
Bon je vais continuer mes lectures...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 01 févr. 2008, 01:19
par Lolo
Bon voilà j'ai passé un très long moment à vous lire et à vous répondre mais là, je lache, j'ai du mal avec mes yeux, mes mains, je ne suis pas fatiguée mais je crois que je vais aller sur mon canap' me reposer un peu devant ma télé.
Je suis très heureuse de vous avoir retrouvé(e)s...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz et @ très vite, promis.
Je vous adore... 
Posté : 01 févr. 2008, 01:23
par tichou
heureuse d avoir de tes nouvelles et tu nous manquer aussi beaucoup courage pour la suite lolo.bisous.
Posté : 01 févr. 2008, 01:28
par Lolo
Tichou, mais que fais-tu là à cette heure, j'avais lu que tu avais repris le boulot, ça va être dur demain, enfin tout à l'heure maintenant !!!
Bon courage à toi et encore merci d'être si souvent là.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
???????
Posté : 01 févr. 2008, 08:18
par lol
coucou
ben dis donc c'est un traitement de choc ça... Est ce que tu ressents du positif (sur les problemes neuros) déjà ou juste les effets des traitements?
bon courage et bon retour
CIAO
Posté : 01 févr. 2008, 12:40
par tichou
ben tu vois lolo avec ce qui m arrive avec mon ex mari par rapport aux enfants m empeche beaucoup de dormir 
donc avant d aller au lit je suis encor passer sur le forum mai fau que j avou que c t dur ce matin le reveil. voili voilou bisous.
Posté : 01 févr. 2008, 17:44
par coco51
coucou Lolo , moi aussi j'aurais préféré avoir de meilleures nouvelles de toi , j'espère que les effets secondaires de ton nouveau traitement vont vite s'espacés
Bon courage et gros 
salut
Posté : 01 févr. 2008, 18:27
par MAJESTY
SALUT LOLO JE SUIS VRAIMENT CONTENTE DE TE REVOIR PARMIT NS J'ESPERE QUE MALGRE TOUT TU GARDE LE MORAL CAR C LA PREMIERE CHOSE QUE J'AI APPRIS EN VENANT SUR CE FORUM JE TE FAIS PLEINS DE GROS BISOUS
Posté : 01 févr. 2008, 22:09
par gaelle38
Bisous Lolo , courage pour ce lourd traitement en souhaitant que tu aille vite mieux
Posté : 02 févr. 2008, 14:29
par Safire
moi aussi je te souhaite bon courage pour ce traitement et cette entrée dans le protosole
bisous,
Posté : 03 févr. 2008, 13:10
par phoebe
j'espere de tout coeur que ton traitement va faire son boulot,vraiment!!
je t'envoie pleins d'ondes positives et de gros bisous chere Lolo,Phoebe
Posté : 03 févr. 2008, 17:10
par Lolo
Kikoo les filles,
Merci beaucoup pour vos petits mots ça me fait vraiment plaisir, ça me touche...
Pour ce qui est des effets du ttt en ce moment c'est un peu galère, tjs la tête qui tourne et le reste avec, nausée, tjs un sale gout dans la bouche ce qui m'empêche de manger, pas faim donc je maigris mais mon doudou quand il est là m'oblige à manger et j'obéïs même si je n'en ai pas envie, je ne vomis presque plus mais je mange des petites quantités.
Pour ce qui est du sommeil, ça y est je suis tombée, j'ai passé tout mon vendredi à dormir, et le samedi aussi d'ailleurs, là j'irais bien au lit mais ma cousine vient de passer me voir donc pas de sieste, physiquement j'aimerais bien mais dans ma tête je suis bien avec vous et rassuez-vous le moral je l'ai tjs, je pense à vous et je suis heureuse !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 04 févr. 2008, 07:50
par Pimpernelle
Coucou Lolo,
J'arrive comme la grêle après les vendanges, comme on dit chez nous, et que de choses se sont passées ! Heureuse d'apprendre que tu es en de bonnes mains, et aussi, que les effets secondaires se calment gentiment.
Ce Cellsept, c'est quoi ? ce serait le premier immuno-suppresseur par voie orale, dont on entend parler sans connaître le nom ? Merci de tester pour nous !
Posté : 04 févr. 2008, 10:22
par Bulle
Bonne question en effet 
merci de nous en dire un peu plus et de nous tenir au courant 
Posté : 04 févr. 2008, 20:27
par Isis
Coucou Lolo
dur dur les effets secondaires des médocs heureusement que ton mari est là pour te soutenir.
courage
bisous
Isis
Posté : 05 févr. 2008, 21:11
par Lolo
Salut les filles,
Alors pour vous répondre à propos de mon ttt je vais sortir la notice et directement vous dire ce qu'ils disent.
CellCept 500mg
mycophénolate mofétil
Immunosuppresseurs
Les comprimés de CellCept sont utilisés pour prévenir le rejet, par votre organisme, du rein du coeur ou du foie qui vous a été greffé.
CellCept est prescrit en même temps que d'autres médicaments tels que des corticoïdes.
Voilà tout ce qu'ils en disent à part bien sûr les effets secondaires, là il y en a bcp plus d'écrit !!!
Disont selon ce que ma neuro m'a expliqué, ça devrait bloquer les poussées en supprimant une partie bien spéciale du système immunitaire ; je ne devrais pas chopper tous les microbes qui trainent mais seulement lutter contre la partie de mon système de défense qui se bat contre moi-même, ça doit supprimer juste cette partie là.
Là je suis à deux médocs par jour, tjs très fatiguée et la tête qui tourne, les nausées mais un peu moins qu'au début. Je vous en reparlerais dans qq mois pour voir où j'en suis et comment se passe le ttt, là c'est encore un peu jeune.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 06 févr. 2008, 08:12
par Pimpernelle
Merci, Lolo !
donc c'est bien ça, l'immuno-suppresseur par voie orale ... oui, merci de tester pour nous !
mais n'attend pas qq mois pour nous redonner des nouvelles : du traitement, oui, mais TOI tu comptes beaucoup pour nous, avec ou sans Cellsept ! 
Bon courage ... Par rapport au Rebif, pour le moment tu te trouves en meilleur état ?
Prends soin de toi,
Posté : 06 févr. 2008, 09:57
par Bulle
Merci Lolo pour ces petites précisions En fait et si j'ai tout compris c'est ce que l'on donne aux greffés pour limiter le risque de rejet Pour l'instant à part la tête qui tourne et les nausées qui disparaissent tu sembles ne pas avoir à déplorer trop d'effets secondaire et puis si ça doit bloquer les poussées alors ça vaut le coup d'essayer. Je suppose que c'est avec une surveillance toute particulière alors fais confiance à ta neuro et tiens nous au courant de la suite bien sur 
Posté : 06 févr. 2008, 11:33
par Lolo
Salut les filles,
Oui ne vous inquiétez pas vous aurez des nouvelles régulièrement.
Déjà aujourd'hui je n'ai quasiment pas d'effet secondaire à part juste un peu la tête bizarre, je me sens un peu ailleurs mais c'est tout. D'ailleurs je suis ailleurs : je suis chez une amie pour garder ses enfants, ça va sur ses 4 fils elle ne m'en a laissé que deux donc avec les 2 miens ça m'en fait tjs 4 !!!
Pour répondre à la question sur le rebif, ça ne m'a rien fait, pas d'effet secondaire, je n'en ai gardé que la phobbie des piqûres !!!
Pour ce qui est du CellCept, oui je suis bien suivie rassurez-vous il n'y aura pas de pb et au cas ou ma neuro est bien présente même si elle est loin je peux l'appeller elle est tjs là.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 08 févr. 2008, 18:48
par Pimpernelle
Salut Lolo !
Comment te sens-tu aujourd'hui ?
J'ai posé à ma neuro la question du Cellsept. Elle connaît, mais en Suisse il n'est pas homologué par rapport à la SEP (parce que les examens n'ont pas été faits encore), donc les assurances ne payeraient pas un tel traitement ... ce qui règle tout de suite la question !
Elle dit effectivement que c'est un traitement qui demande une surveillance continue, et qu'on ne recommande que dans les cas où les bétaférons n'ont rien donné, ou qu'ils ne donnent plus de résultats.
Moi qui m'imaginais que c'était le remède à tous nos soucis sépiens ...
Mais c'est super que la recherche avance, et qu'on puisse te proposer du nouveau ! Tu sembles avoir un excellent contact avec ta neuro, c'est essentiel ... euh non, l'essentiel c'est que tu te sentes suffisamment bien pour avoir du plaisir dans les activités quotidiennes, en somme !
Posté : 14 févr. 2008, 17:35
par Lolo
Salut les filles,
Des nouvelles du ttt, oui je teste pour vous, je ne suis pas encore à la dose maximum et je suis ko tout le temps, là sur l'ordi mes doigts ne suivent pas mon rythme, je fais pleins pleins de fautes de frappe, j'ai la tête qui tourne, les nausées ça va mieux, je remange un peu plus donc je ne perd plus de poids, en bref je pense que dans qq temps ça ira mieux, j'ai espoir.
Le seul truc qui me bouffe en ce moment c'est que j'ai un pied cassé, pas trop mal mais je suis obligé de marcher avec une chaussure à la con qui n'a qu'un gros talon, bonjour les pertes d'équilibre !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : le pied cassé c'est ma jument qui a marché dessus !!!
Posté : 14 févr. 2008, 18:30
par Lolo
Merci Bulle, et pour ma jument t'inquiètes je ne lui en ai jamis voulu, c'était un peu de ma faute alors...
Là je crois que je vais aller me reposer un peu (avant le repas) et je reviendrais peut-être ce soir ou cette nuit j'ai la pêche après minuit !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 14 févr. 2008, 21:22
par Pimpernelle
Prends soin de toi, Lolo ... et ta jument, elle te donne plus de plaisir que de tracas, non ? c'est ça la vie !
Posté : 15 févr. 2008, 10:49
par secotine
Désolée de me rejouir de ton retour parmi nous avec un peu de retard. C'est sur que tu manquais à tout le monde sur le forum. Je te souhaite beaucoup de courage, j'espère que les effets secondaires de tes comprimés vont s'atténuer avec le temps car ce doit être très pénible. Prends bien soin de toi, grosse bise.
Posté : 15 févr. 2008, 18:52
par Lolo
Kikoo,
C'est clair que ma jument me donne plus de joie que de tracas.
Pour ce qui est de mes effets secondaires en fait je plâne toute la journée car avec les mômes impossible de faire ma sièste, les journées sont longues mais bon... Encore une semaine et c'est la rentrée !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
C'est clair qu'on préferrerai te retrouver dans de meilleures conditions et surtout pas en pleine poussée évidemment 
Alors soignes toi bien et j'espère que tu ira vite bcp mieux pour nous revenir en meilleure forme. Tiens nous aucourant qd tu iras mieux. Courage à toi 
L'essentiel c'est que le traitement face son petit effet et que tu reprennes qqs force grace aux nausées qui ont pour ainsi dire toutes disparues. Reposes toi le plus souvent possible en espérant que cette fatigue va te laisser aussi un petit peu de répit