Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello à vous !

Comme promis, je reviens donner à ma famille virtuelle des nouvelles de la rencontre de famille d'hier, la première depuis le diagnostic.

C'est allé, finalement. Mais au moment de l'apéro, tout à coup une tante me dit : "Alors, dis-nous, tu as mal comment ? où ? ça fait comment ?" Moi, sidérée par la question : "oh, c'est pas la peine d'en parler !" et elle : "mais si, comme ça on pourra mieux penser à toi !"

Alors je leur ai dit : mal tout le temps, mais ça change de genre et d'endroit à une telle vitesse que je pourrais faire la conversation en disant "tiens, on m'électrocute le pied ... tiens, on me poinçonne le poignet ... tiens, on me tape la tête ... tiens, je marche sur la glace ... tiens, un pied a disparu, etc. " Ils ont eu l'air consternés ... et moi donc ! Puis j'ai expliqué que le pire c'était les soucis liés à la concentration, peine à lire, à écrire, à me souvenir, à conduire. Autres airs consternés, mais toujours amicaux et peinés.

J'avais désamorcé une bombe en disant d'entrée que je n'aimais pas parler de ma SEP aux personnes nettement plus âgées que moi, qui connaissent d'autres sépiens qui ont souvent été traités moins bien qu'on le fait maintenant ... et les sépiens en question sont en chaise roulante, gravement handicapés, voire morts ... mais ça, ça nous arrivera aussi un jour, je ne me fais pas d'illusions !

enfin, du coup ça n'a pas permis aux aînés de dire "je connais qqn qui ..." etc, le genre de truc qui me braque immédiatement.

Donc voilà, un gros souci de moins. Finalement je suis contente d'avoir pu "tester" sur ma tribu comment on en parle, de cette maladie !

kikou je suis super contente pour toi pimpernelleque ca se soit bien passé bravo a toi et g t sur que tu trouverai les mots qu il fau .... en tout cas ici tu es d un grand soutien et moi j aime lire tes conseil et tou ce que tu ecris

moi tu vois lhors de notre derniere reunion de famille au resto le jour meme tou c plus ou moin bien passe bon j avai l impression qu on me regarder tou le temps mai c t dans ma tete et g t avec mon cheri donc ca allé tres bien ............

mai c apres quelque jour qu une de mes bel soeur a osez dire a ma maman que je devai faire beaucoup de commedie car j avai vraiment l air tres en forme . c vrai ce jour la j allai bien et je m amuser beaucoup. bon ma soeur et mon frere chouchou l on remise en place en lui disant que g t un exemple et qu el devai en prendre des lecons car el a tjr a se plaindre du moindre bobo . ma soeur et mon frere n on pas pu s empercher de me le raconter car ils etaient tres fiere de m avoir defendu et en meme temps j en etai absolument certaine que ma bel soeur alle de toute facon parler bete sur moi car el l as tjr fai...

Ben tu vois, Tichou, on a des fois du soutien là où on ne l'attend pas ... et heureusement ! Mais ces rencontres, c'est un peu traître, et moi j'ai horreur qu'on parle de moi derrière mon dos.

Le truc du "mais t'as pourtant l'air en forme", ça me crispe. Des fois j'ai envie de dire "tu veux pas plutôt une photo de mes neurones ?" ... Mais avec la dépression c'était pareil : "mais t'es pourtant bronzée ..." Une fois j'ai dit : "ben ouais, étant donné que je ne peux rien faire de mes journées, autant le faire au soleil, non ?"

Battons-nous !

Au fait, Tichou, c'est bien Diams que tu as en photo ? en voilà une battante, aussi !

vi pimpernelle je suis d accord avec tou ce que tu as dis pffff c gens heureusement qu on a notre petite famille virtuelle

vi c bien diams sur mon avatar mon cheri me compare souvent a el car comme el quand je fai quelque je v jusqu au bout et quand g quelque chose a dire je le lache aussi facilement qu el . j adore tro cette nana sa simplicité et son devouement avec sinik pour les enfants malades de l hopital de je c plus ou....

et quand g le moral a plat je met sa musique dans mes oreilles et ca me rebouste beaucoup.

Moi je n'ai jamais écouté Diams personnellement, mais mon gamin écoute beaucoup, et quand c'est elle, on fait le plein de vitamines ! elle dégage une force, cette femme, c'est incroyable !

C'est vrai que les rapports avec la famille sont souvent compliqués dans ces cas là...

Mais au moment de l'apéro, tout à coup une tante me dit : "Alors, dis-nous, tu as mal comment ? où ? ça fait comment ?" Moi, sidérée par la question : "oh, c'est pas la peine d'en parler !" et elle : "mais si, comme ça on pourra mieux penser à toi !"

C'est sûr que c'est difficile d'expliquer toute la variété des symptômes qu'on peut ressentir, c'est pas comme un mal au genou ou un mal de crâne, et du coup c'est pas simple de tout détailler, mais je trouve ça plutôt positif de la part de ta tante.
Je m'explique: mes parents sont au courant depuis le début. Ma soeur n'a été au courant que bien plus tard, elle était enceinte lors du diagnostic, on ne se parle pas beaucoup d'ordinaire, et je ne voulais pas gâcher la belle chose qui lui arrivait. Pour X raisons c'est ma mère qui lui a appris la nouvelle, mais du coup je n'étais pas là, et je ne sais pas exactement ce que sais ma soeur ou pas de la maladie, ce que ma mère lui en a dit ou pas, si elle a minimisé ça ou pas, c'est frustrant, et en même temps je n'ai pas envie de la ramener avec mes trucs le peu de fois où on se voit.
De même, mon cousin est au courant, mais je ne sais pas si mes parents ou lui en ont parlé au reste de la famille, oncles, tantes, etc..
On est pas très expansifs dans la famille par rapport à la maladie et ce genre de choses.
Du coup, lors du dernier repas de famille à Noël, personne ne m'en a parlé (juste des regards complices avec mon cousin), je ne sais pas s'ils sont au courant ou pas, et j'ai fait comme si de rien.
Pourtant ce n'était pas facile, je venais de débuter le traitement interferons, j'étais assez KO, mais j'ai joué le jeu, comme si de rien.

Et j'avoue que par moments, j'aimerais qu'on m'en parle, qu'on me questionne, plutôt que de rester sans savoir ce qu'ils savent de ça ou pas.
Cela leur permettrait sûrement de comprendre mon comportement actuel, pourquoi je refuse de tenir ma petite nièce de 5 mois debout, je préfère être assise de peur que mon bras ne me lâche... Ce genre de détails, mais qui sont "nocifs" quand pas expliqués...

C'est pour ça que je trouve ça très positif que tu aies pu ainsi "tester" le sujet avec ta tribu. Tu as dû être bien soulagée.

C'est vrai que c'est tellement mieux une fois que l'entourage est au courant ... C'est le non-dit qui est difficile à gérer, et comme tu dis, quand on ne sait pas si les gens "savent" ou non, on ne sait même pas comment répondre à leur "comment vas-tu? " ... c'est boeuf !

Ce que tu dis, devoir s'asseoir pour tenir un bébé dans les bras... c'est tellement ça, tellement notre quotidien : s'assurer qu'on ne va pas faire trop de casse, sans toujours pouvoir expliquer les précautions qu'on prend. Il faut parfois expliquer pourquoi on fait les choses comme on les fait, avec le risque d'en avoir trop dit parce que finalement c'est bien allé. Je trouve ça frustrant. Mais ça fait partie des imprévisibles de la SEP.

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1e fête de famille depuis le diagnostic

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