Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Ma femme qui a 47 ans, est régulièrement fatiguée et ce depuis 27 ans que l'on se connait, viennent s'ajouter depuis l'age de 30 ans des simples troubles du language (elle melange les mots) découvert après une opération longue

En 2000 elle passe une IRM pour ce trouble du language et on découvre des taches blanches sans commentaires très précis à l'époque.

Depuis mars 2007 elle à des fourmillement permanents et un test neurologique complet n'a rien révélé. En octobre 2007 elle refait une IRM qui ne c'est pas agravée sans réhaussement à l'injection (rapport IRM)

Nous sommes inquiets de l'évolution si quelqu'un peut nous aider à mieux comprendre ce qui nous attend. Peut-on classer le niveau de la SEP, sa forme faut-il traiter ces symptomes.?

Merci pour tout

Dominique

merci pour ta réponse et bonne chance à toi
dominique

sur le forum Dominique J'ai eu moi aussi des troubles du langage mais qui ce sont bien arrangés avec le traitement. Tu ne précises pas si ta femme à eu un suivi et quelles ont été les conclusions du neuro après son dernier IRM Y à t'il eu vraiment suspection de sep ? N'hésites pas à revenir nous en dire un peu plus long

Merci de ta réponse,

Ma femme n’a jamais eue de traitement depuis 20 ans, à cette époque on ne parlait pas aussi rapidement de la sep c’est seulement depuis octobre 2007 que pour la première fois on envisage cette maladie. Ses seules symptômes étant les fourmillements depuis 1 ans la deuxième IRM à 7ans d’intervalle confirme les taches blanches qui n’ont pas évoluées.

Sa neuro n’envisage pas de traitement pour le moment, nous disant que depuis 20 ans il n’y a pas de signes alarmants et qu’a 47 ans elle n’a pas de signes clinques francs à part le fourmillements, la neuro nous dit que cela doit être probablement la SEP sans évolution entre deux IRM et cela est plutôt positif.

Mais nous découvrons cette maladie qui nous angoisse.

Merci pour tout et au plaisir de vous relire.

Dominique

Merci à tous pour vos réponses.

Au moins je me sent moins seul même si c’est ma femme qui est atteinte j’ai eu ma part il y quelques années avec une maladie à la c… et je m’en suis sorti. Elle m’a beaucoup aidé, maintenant à mon tour.

Ma femme est en réalité désespérée (elle pleure beaucoup) à l’annonce de cette maladie et s’imagine impotente en fauteuil, et les moindres bobos l’inquiète , elle dévore les sites Internet sur cette maladie et ne voit que le pire. Elle est tellement pudique qu’elle ne veut pas en parler autour d’elle ou finir diminuée à mes yeux

Je sais que votre vécu est nécessaire pour nous, pour mieux comprendre, pour mieux agir et mieux prévenir.

Ma femme me précise quand même que quelques fois elle a une douleur derrière l’œil sans baisse de la vue (IRM ne présentait pas de lésion sur le nerf optique), la neuro n’a pas trop relevé.

Nous avons remarqué aussi un lien avec un fort stress

Sa neuro insiste su le fait que sa maladie est ancienne visiblement entre 2000 et 2007 IRM stable et non rehaussé au Glatiquelquechose elle a 47 ans très peu de symptômes, mais que sera demain ?

Je l’encourage à continuer de faire de la marche dans le club qu’elle fréquente car elle est très active.

Toutes infos supplémentaires sont attendues avec plaisir

Bonne journée à tous

Dominique

coucou,

bienvenue, en tout cas ce que je peux dire est que les taches blanches trouvés à l'IRM ne sont pas forcément en rapport avec une S.E.P, il existe d'autres pathologies assez semblables, et ca peut etre un virus qu'elle a eu dans son enfance et qui est parti, des tas d'hypotheses sont plausibles

Les meilleurs renseignements sont aupres de votre Neuro, il ne faut pas hésiter à répéter les questions, parce que svt ils en savent plus que ce qu'ils nous racontent

En ce qui me concerne, j'ai eu des problemes du langage qui font partie des poussés,

On m'a diagnostiqué ma maladie a l'age de 17 ans, càd il y a 4ans et on a attendu 3ans avt de me donner un traitement, ils ont attendu que j'ai eu une grosse poussée, tant que vous pouvez eviter le traitement, choisissez cette option

Et puis ca na pas lair tres grave, ca a lair tres leger dans le cas de Dominique, donc il ne faut pas paniquer

En tout les cas, bon courage, et tenez nous au courant

[quote="Pimpernelle"]Bonjour Dominique,

On te renseigne volontiers, dans la mesure de nos compétences, qui sont limitées ! Par exemple, moi je ne savais pas que l'IRM pouvait montrer clairement le site d'un symptôme, comme tu dis par rapport au nerf optique. Mon neuro n'a jamais été aussi précis.

En revanche, par rapport à moi, il a clairement dit que ce que j'avais à lui signaler (monstre fatigue, fourmillements, pincements), et le fait que ça arrive quand j'avais 43 ans, était un très bon signe. La névrite optique qui a déclenché les recherches est assez vite repartie. D'autres bricoles sont apparues ensuite, mais je pense, comme ma généraliste, que c'est lié au stress du diagnostic, de la réorganisation de ma vie, d'une certaine inquiétude au niveau professionnel. Comme tu le vois pour ta femme, le stress peut déclencher plein de choses désagréables, pas forcément durables, à entendre comme un signal radar : "il y a trop, on freine tout ça !" A toi de l'aider à rester calme, puisque c'est ton tour ...


Dis-moi Pimpernelle, lorsque tu dis ''pincements'' comme symptôme, à quel type de pincement fais-tu référence? Quelque chose de très douloureux?

Merci pour l'info!