Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ben dis donc isis c normal que tu sois perdu avec tous ca !!!! je comprend pas ce neuro tu dis que tu as qu une seule plaque ? mai la ponction c revele possitive a la sep mai que maintenant el remet ca en doute . quel sont tes rapport avec ton neuro. car si tu ne te sent pas a l aise change de neuro moi c ce que g fai car j aime pas avoir qu un seul avis et surtout j aime pas qu on me tourne en bourrique. je connai quelqu un qui a le lupus.

Isis je te comprend très bien car on serait effondrée à moins que ça Surtout qu'à ce stade c'est pas forcément le plus facile de changer de neuro après le doute de ce nouveau diagnostique dont tu ne connais rien du tout Donc difficile de te conseiller car comme on dit si bien les conseilleurs ne sont pas tjrs les payeurs tu n'as donc pas bcp de solutions soit lui faire confiance et voir après le résultat de la ponction si le verdict posé ce confirme ou si le doute persiste consulter un autre neuro histoire d'avoir un deuxième avis peut être encore une fois différent le mieux si tu choisis cette hypothèse c'est que tu demandes à faire suivre ton dossier pour ne pas devoir à en repasser par tous ces examens pénibles Tu ne précises pas quel est l'avis de ton généraliste à t'il lui aussi confirmer avoir le même doute Quoi qu'il en soit on est avec toi et nous aurons une pensée pour toi mardi On attend de tes nouvelles et surtout ne te décourage pas et essaie malgré tout de rester positive. Courage à toi

JE SUIS D'ACCORD AVEC TICHOU ET VIRGIN56 FRANCHEMENT CHANGE DE NEURO CAR FRANCHEMENT CA CRAINT JE TE FAIS PLEINS DE BISOUS ET COURAGE

vi fai comme ca et apres fai transferé ton dossier pour eviter de tout recommencé bisous a toi isis et courage on es la pour te soutenir . on pense a toi

coucou

je te comprend , je serai exactement da,ns le meme etat que toi , et c est tout a fait normal.

je que je ferai si j etai a ta place je prendrai mon dossier et j irai voir un autre neurologue car la c set incroyable se quil tarrive .

je t envoi plein de courage et des millier de bisou

vi c fou comme les gens peuvent etre gener parfois mai fau pas leur en vouloir c un peu de maladresse car ils ne savent pas quoi dire ils sont un peu tous comme ca surtout quand ils aiment vraiment les personnes concerné t inquiete pas . on es la isis pour toi enorme bious . et on comprend parfaitement ton desaroi.

Isis, ça doit être terriblement difficile, tout ça !

Est-ce que tu vas au même hôpital que l'autre fois, pour la PL ? Même si c'est le cas, ça peut se passer mieux. Demande le max de calmants, prends déjà qqc ce soir si tu peux.

Je trouve déconcertant que ta neuro se mette à douter, mais par contre, c'est ... réconfortant qu'elle ose parler de ses doutes, et qu'elle parle aussi à ton généraliste. Cela signifie qu'elle reconnaît ses limites, et c'est toujours mieux qu'un abruti qui pense tout savoir, et ne pas avoir besoin des collègues mieux formés ! Tu pourras voir après les examens si tu restes avec lui ou non. Moi je lui parlerais franchement de ma perte de confiance en lui ... et c'est d'ailleurs ce que je ferai dans 3 semaines !

Le lupus ... j'ai des connaissances qui vivent avec. Je ne connais pas autrement, mais on peut vivre avec, comme avec la SEP

Tiens bon, Isis, ne te laisse pas décourager !

On te tient les pouces, Isis, même si tu n'es pas derrière ton écran ... !

Pimpernelle a écrit :Eh bien, Isis, que de rebondissements !

Je me demande si tu ne devrais pas aller de toute façon consulter quelqu'un d'autre, une fois que tu auras les résultats !

Souviens-toi qu'après la PL, tu as meilleur temps de rester allongée le plus souvent possible, pour quelques jours (1-6). Autrement tu risques des migraines effroyables. Ce n'est pas le jour même qu'on a le plus mal. Mais dis, tu as vraiment dû t'accrocher : 3 tentatives ! moi je serais partie et j'aurais demandé qqn d'autre !

A part ça, ma généraliste est d'avis que les neurologues ne devraient pas faire eux-mêmes de PL : si ça marche moyennement bien, c'est mauvais pour la relation de confiance entre nous et le neuro.

Allez, courage ... et retourne vite te coucher !

Je rejoins ce que dit ta généraliste car j'ai connu exactement ... l'inverse !!!

Dans mon cas, une interne m'a complètement massacré, elle a décidé d'appeler le neurologue car trop stressée pour réussir quoi que ce soit, après la première tentative. Le neurologue est venu, 30 secondes plus tard, il me montrait l'échantillon de liquide rachidien prélevé, sans que je me sois rendu compte de rien.
Je me rappelle avoir pensé ça sur le moment "Je crois que tu es en de bonnes mains, il connait son métier" : )

Et depuis, confiance totale en lui, et ça se confirme à chacun de mes rdv avec lui : )

Sinon, pour Isis, tu ferais mieux d'aller te coucher et de garder la position allongée pendant la semaine qui suit, sinon, comme dit Pimpernelle, tu vas "morfler" méchamment ...
J'ai connu ça suite à cette unique PL ratée par l'interne ... 10 jours pour m'en remettre et garder la position assise ne serait ce que plus de 5 minutes ...

Du coup, j'ai plus peur de grand-chose, et pour les piqures c'est nickel ça

Sinon pour ce qui t'arrive, la seule chose que je puisse te conseiller, c'est de prendre un peu de recul par rapport à tout ce que tu vis en ce moment. Je sais que c'est pas facile à faire, mais dis toi que si c'est bien une SEP, le fait de n'être pas sure du diagnostic, dès à présent, ne diminuera en rien l'efficacité d'un éventuel traitement que tu pourrais entamer par la suite. En clair, tu n'es pas à une semaine, deux semaines, voir un mois ou même un peu plus, près : )

Si tu le peux, je te conseille de passer qq jours dans un autre environnement que ton environnement quotidien. Par exemple, si tu peux bien sur, vas passer qq jours chez des amis, de la famille, un peu comme si tu étais en vacances. Je pense que tu as clairement besoin de décompresser et de "vider" un peu ta tête, car tu as pas mal "accumulé" ces derniers temps et ce serait pas mal de faire le vide, là je pense, avant d'entamer la suite : ))

José.

Moi, après ma ponction lombaire, rendue à la maison, j'avais très mal à la tête quand je me levais, c'était comme un coup de marteau sur le dessus de la tête. Donc, même pas capable d'aller travailler. Quand j'étais couchée, je n'avais pas mal du tout. J'ai attendu 4 jours pour aller à l'urgence, car personne ne m'avait dit d'y retourner si j'avais mal à la tête. Dans la salle d'attente de l'urgence, je voulais même me coucher sur le plancher tellement j'avais mal. Le médecin m'a transféré tout de suite en salle d'opération car il m'a expliqué que le trou de l'aiguille ne s'était pas refermé et que quand j'étais debout, et bien je perdais ma moëlle, et quand j'étais couchée, je ne la perdais pas et elle se regénérait. Donc, en salle d'opération, ils ont fini pas réussir à me prendre du sang dans les veines du poignet pour aller boucher le trou dans la moëlle. Après, ils m'ont fait lever et fini le mal de tête. Donc, avis à tous ceux et celles qui ont une ponction et mal à la tête.

coucou

je suios vraiment de tout coeur avec toi , tout sa n est pa facile mais une fois les resultat tu sera fixer et pui comme le dise les autre je pense comme eux pour aller voir un autre neuro

je te fai de gro bisou et t envoi plein de courage

moi aussi je suis de tout coeur avec toi
beaucoup de courage

Isis, je ne peux que te souhaiter du courage....Ta neuro doit être embarassée. La Sep est trés difficile à affirmer parfois. Elle prend des formes tellement diverses.
En tout cas, essaye de te détendre au maximum. Le stress est mauvais pour nous.
Je te fais un gros bisou.

Je trouve ca inadmissible ce qu a di ta neuro, un diagnostique de santé ne doi JAMAIS etre annoncé par telephone. le role du medecin c est aussi de prendre en charge le patient apres cette annonce et de prevoir le suivi.
COUR VITE CHERCHER UN AUTRE NEURO! en tout cas c est ce ke je ferai moi.
a tres bientot, donne des nouvelles, biz.

COUCOU ISIS JE VAIS TE DIRE UN PEU COMME LES AUTRES COURAGE ET GROS BISOUS

COUCOU ISIS SI CELA PEUX TE RASSURER UN PEU J'AI DEUX AMIES A MOI QUI SE SONT FAIT OPERER D'UNE HERNIE DISCAL IL N'Y A EU AUCUN PROBLEMES C UNE OPERATION QUI CE FAIT TRES COURAMENT IL TE FAUDRA JUSTE BEAUCOUP DE REPOS APRES ET UNE AIDE MENAGERE POUR EVITER QUE TU FORCE TROP SUR TON DOS JE TE FAIS DE GROS BISOUS

merci les filles vos messages sont très chaleureux et me donnent du courage.

Aujourd'hui grosse journée, je souffre beaucoup ce soir et vais me coucher

gros bisous

Isis

Bonjour

Hier j'ai appelé ma neuro pour savoir si elle avait reçu les résultats de la ponction lombaire. La secrétaire m'a dit que non, et que de toutes façon il fallait que je voie avec mon généraliste, car elle envoyait les résultats a celui-ci alors qu'à l'hôpital elle m'avait dit qu'elle me téléphonerait.
Est ce le rôle d'un généraliste de donner ces résultats ? ça vous ais déjà arrivé ? je n'y comprend plus rien

bisous

Isis

jamais entendu parler d'un neuro pareil
on lui a dit que ce ne sont pas des clients
mais des patients en face de lui