Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous

sa fait un bon moment que je vous li mais ne post pas mais la , j ai vraiment besoin qu on m aide .
je me sent tres tres mal en se moment sa fait 2 mois et demain que j ai appri que j ai la sclerose en plaque au depart je l ai bien pris mais je croit que finalement c etai une bombe a retardement niveau moral .
en plus pour en ajouter une couche comme j ai toujours mon oeil gauche qui deconne beaucoup la semaine derniere lorsque je me suis fait mon injection d avonex dans la cuisse gauche je me suis faite super mal , mon muscle c est contracter , sa ma fait un mal de chien et du coup , hier soir au moment de faire l in jection , je n est pas pu aors que les 2 autre fois c etai tres bien passer , mais la j ai peur je reste avec ma seringue dans les main pendant longtemp sont arriver a me piquer.
j essai de me detendre , de me dire qu avant je ne mettai jamais fait mal , mais la je ne sait pas si cest a cause de mon moral qui est super bas mais ya pas moyen que j y arrive ,
je suis nul , je ne fait que pleurer , j ai honte et je suis dessus de moi,
mon homme serai meme pret a le faire pour moi mais je refuse qu il soit obliger d avoir a faire sa pour moi .
je vais voir mon medecin generaliste a 18 h30 je vais lui parler de tout sa et voir se quil en pense , sinon je vais voir si une infirmiere peut passer a la maison toute les semaine ou non .
je n arive plus a trouver la force pour etre plus forte mai sa me fait tellement mal de voir mon homme completement desarmer, fasse a tout sa .
pourquoi pourquoi pourquoi?


je veux me battre mes je n 'y arrive plus en ce moment est ce normal , estce que sa vous as deja la meme chose que moi ?

aider moi s il vous plait je me sent trop mal


je vous remercie beaucoup d avance

bonjour dorialex et pat,

oui dorialex g eu exactement les meme reactions que toi, au niveau du moral kom au niveau des injections!
je me retrouve totalement dans ce que tu dis, et rassure toi tout rentre dans l ordre avec un peu de temps.

pour le moral, je pense que tu viens de prendre conscience de la maladie, qu elle fera toujours partie de ta vie desormais et c pas facile a accepter. tu devrais voir si tu peu en parler avec un psychologue, il t aiderai surement beaucoup.
pour les injections si tu arrivais a les faire seule avant, tu y arriveras de nouveau, pas d inquietude la dessus. moi j etais incapable de faire mon injection vendredi parce que le produit me brulait quand j injectais et ce jour la j augmentai la dose a injecter alors j avais trop peur!

c est en parlant ici avec pat que g ete rassuré et que g pu me lancer. en plus g pa eu mal, pour la premiere fois depuis que je me pique.

en tout cas saches que tes reactions sont normales et pas du tout isolées, et ce serai meme pas normal que tu ne reagisse pas kom ca.

gros bisous

coucou pat et safire

je vous remercie pour vos reponse sa fait du bien de voir que je ne suis pas la seul a avoir cette reaction .

je vais en parler a mon medecin traitant se soir pour voir un psycologue , ou quelqu un qui pourrai m aider dans ma petite tete .

tout sa me fait tres tres peur , de plus sa fait un petit moment que j ai des idée tres noir et j avoue que si je n avait pas ma petite famille a la maison je serai surement tres tres mal .

je vous remerci 10000000 fois de votre soutien
et vous fait de gros bisou

Bonjour à tous,

Je te confirme Dorialex que tes réactions me paraissent normales, moi aussi au début j'ai "bien pris" l'annonce de la maladie, mais le retour de bâton a été difficile niveau moral.

Pour les injections, oui il ne faut surtout pas hésiter à te faire aider aussi longtemps que tu auras besoin, pour reprendre confiance en toit pour faire les injections.
Personnellement, même après un mois de traitement, je n'arrive pas encore "psychologiquement" à lesfaire moi-même, c'est mon conjoint qui s'en charge, on se répartit le boulot , je fais la préparation de l'injection et lui s'occupe de la piqure.
Je pense que je finirais par réussir à les faire moi-même un de ces jours.

En tout cas bon courage. Et n'hésite pas à te faire aider.

Il m'est arrivé la même chose : au début ça allait, et puis ça a été de plus en plus dur au point qu'un jour, après avoir passé une bonne heure à regarder alternativement ma seringue et ma cuisse, j'ai décidé de laisser tomber pour un moment. Je vais donc voir une infirmière, le temps que je me sente prête de nouveau.
Je crois qu'il ne faut pas en faire trop d'un coup. Autant prendre le temps d'accepter la maladie sans avoir en plus à s'angoisser toutes les semaines pour une piqure.

Au début, j'étais comme toi, j'avais pas trop envie que mon copain me fasse la piqure, même s'il était là lors de la formation avonex. Mais après une ou deux injections, il a pris le coup de main. Des fois, quand c'est trop compliqué de trouver une infirmière, c'est lui qui me la fait, et j'ai même moins mal qu'avec certaines infirmières. On fait comme Lois007 et son mari, on partage les taches. Tu peux toujours demander à Biogen d'avoir une formation supplémentaire pour ton homme.

Bon courage et tiens-nous au courant

bonjour a tous

alors voila tou d abord je vous remercie enormement pour tout vos message qui m ont fait du bien dans ma ptite tete
j ai donc vu avec le docteur hier soir qui ma fait m on injection , il ma fait une ordonnance pour qu une infirmiere puisse passer le temps que je reprenne confiance en moi.
Zaza j en ai parler a mon ami pour la formation il est d accord , pour apprendre comme sa au cas ou et bien il pourra me la faire .
pour se qui est d aller un psy je vais attendre un peut car je pense quil ya beaucoup la peur de me faire l injection seul , mon doc m a enormement rassurer , il m a dit qu on etai bien courageux de se faire les injection seul car c est pa evident de se piquer , psycologiquement il me disait quil fallait sy faire quoi.

voila voila

je vous remerci encore pour cette chaleur quil y a sur se forum

bisou et a bientot

Courage,

je me retrouve vraiment dans tout ce que vous dites là.... Moi de ce coté là ça va un peu mieux, je ne passe plus que 15 minutes dans le salle de bains avant d'y arrvivé...
Une fois j'ai eu un mauvais réflexe lors du déclanchement, mon bras a retiré l'aiguille dans la seconde qui à suivi donc vous imaginez ... du rebiff partout sur le miroir et dans le lavabo!!!! et en plus super en colère après moi d'avoir gâché une picouse a 100euros!!!!
enfin bref tout ça pour dire que c'est normal comme réaction et que ça finit par passer avce le temps (ça ne veut pas dire que ça ne reviendra pas mais faut faire avec.... et se convaincre que c'est pour son bien!)

tiens le coup !

courage à toi c'est lhistoire de 5min le temps de preparer le matos et hop là tranquile pour une semaine. moi perso ca me faisait tellement chier d'attendre l'infirmiere qd elle m'oubliait pas parce que c'est arrivé que je me suis dit je veux plus etre dependante aller ma grande fonce. perso je me pique là où c pas douleureux( pour moi le coté des cuisse car sur le dessus de la cuisse comme je ne suis pas bien epaisse oulala) et ma cherie me pique en haut des fesses car seul c pas facile. donc on fait 2 semaines chacune moi cuisse dte cuisse gauche et apres elle les fesses. du coup on se marre et ca dedramatise le truc. bon courage à toi. maintenant je suis la pro des piqure j'ai meme un copain qui à voulu que je lui fasse sont vaccin contre la grippe en intra il a pas eu mal et eté tout content iii

et en plus ouah plus cher que l'héroine, je m'injecte 230 euros dans la cuisse et c'est pas le pied ça !!!!!!!!!!!!!!!

sep-à-moi a écrit :et en plus ouah plus cher que l'héroine, je m'injecte 230 euros dans la cuisse et c'est pas le pied ça !!!!!!!!!!!!!!!

T'imagines si tu te faisais les injections dans les fesses ?

Ca ferait 230 euros dans les fesses !!!




Bon spas le tout, mais demain je vois mon neuro pour lui donner ma décision quant à commencer un traitement ou pas.
A priori, ce sera oui

Pour ce qui est des piqures, la méchante PL que j'ai subie il y'a deux ans m'a "vacciné" (si je puis dire ) contre la peur des piqures. Plus rien ne m'a fait mal après ça, les petites piquouzes, les perfusions, etc ...

bonsoir virgin56

je pense que le produit avonex peut rendre certaine personne un peu faible psycologiquement je ne sait pas si je me trompe , mais vu se quil y a d ecrit sur la notice , il y a peut etre un peut de sa coter moral aussi

je ne sait pas si je me suis bien exprimer mais il y a tellemtn de medicament qui soigne un mal mais peuve en donner un autre on se pose la question du coup.

en tout les cas moi je vai vous dire 1 chose .
on devrait nous " feliciter" un peut plus souvent car il faut pouvoir supporter tout sa.






je vous dit un grand BRAVO

Coucou Dorialex!!

Et coucou tout le monde et très bonne nouvelle année à tous ( au moins BIEN meilleure que 2007...)

Il faut du courage comme tu dis pour subir tout ce qui nous arrive... mais ça va aller je t'assure... il faut juste qu'on se serre tous les coudes!!!!

Comme tu peux le lire aujourd'hui j'ai le moral, mais ça n'a pas toujours été comme ça...

Mon histoire: j'ai perdue le vue en avril dernier sur l'œil droit (Dans le noir durant une semaine avec pour seule compagne la cortisone...) examens, IRM et tout ce qui va avec durant 4 mois... et là au mois d'août ça tombe: la SEP... La maladie qu'avait ma gd-mère paternelle... Je n'ais pas vraiment réagi sur le coup... Trop irréel pour moi peut-être... Sauf quand il m'a annoncé les moyens de traitement.... piqûres !!!!!! Là j'ais cru tomber raide au sol.... moi phobique des piqûres!!! Pk moi?????? A la semaine, 2 à 3 fois dans la semaine ou journalières..... A moi de choisir....

1 mois plus tard me revoilà pour ma décision... qui l'eu cru j'ai pris le forfait journalier Copaxone!!! Car sans effets secondaires!!! Seule possibilité pour moi qui suis toujours en déplacement en France... et oui je suis à la fois étudiante en master II et manager en GSS et cela dans 2 régions différentes de la France ce qui me vaut de traverser la moitié du pays en voiture tous les 15 jours voire chaque semaine ; d’avoir 2 logements et personne auprès de moi pour partager quelques moments privilégiés et réconfortants tant mon rythme de vie est prenant… Ajoute là-dessus la fatigue, le stress du travail, des examens et l’anticipation pour me procurer mon traitement toutes les 4 semaines … conditions idéales pour une dépression…

En fait au départ je me suis barricadée : ce n’est pas une putain de SEP qui changera mes projets !!! Ni qui aura m’a peau !! Ca se traite, c’est des piqûres et bien soit, je vais les faire et puis c’est tout… et une fois commencé, ça ira tout seul, le premier pas est tjrs le plus dur… et me voilà, un infirmier chez moi, je me suis fixé 5 jours pour apprendre à faire ma piqûre, pas un de plus : je repars le 6ème jours. L’infirmier s’est occupé des 2 premières injections tout seul, moi je fermais les yeux. Pour la 3ème piqûre, il m’a dit « si tu n’essaie pas, tu ne sauras pas, et pas de panique je suis là tout va bien… »Mon courage à deux mains et je l’ais faite moi-même !!! De même pour la 4ème et la 5ème. La 6ème j’étais SEULE et terrifiée et je ne peux pas te dire comment j’ais trouvé la force d’appuyer sur le fichu bouton du stylo injecteur… mais je l’ai fais et je dois dire qu’aujourd’hui j’en suis très fière ! Après c’est à chacun son rythme…

Aujourd’hui ça fais 4 mois que je me pique seule et il faut le dire il y a des hauts et des bas : ya des soirs je bloque, ca va pas j’y arrive pas alors je pause ma seringue et je vais me faire un thé, je brosse mes cheveux 5 bonnes minutes ou alors prendre une douche tiède… bref je me détends, je pense à autre chose mais par contre je ne téléphone pas et j’oublie la TV, ça énerve (pour mon cas). Je reste seule, je me détends et je me concentre (les exercices de respiration de la sophrologie sont très efficaces il faut le dire aussi)

Il y a un mois j’étais si male que j’ai décidé de me faire aider un peu : je pleurais tous les jours, je n’avais plus goût à rien et un moral quasi-inexistant, faire les piqûres était devenu ma hantise de la journée à la fois pour la douleur et les marques qu’elles me laissaient sur le corps (et oui plus je stresse, plus j’ai mal et plus j’ai de marque…).

J’ai alors pris rendez-vous chez un psy (qui était recommandé par mon médecin traitant) il m’a fallu à peine 45 min pour pleurer, vider mon sac et aujourd’hui tout va beaucoup mieux car j’ai compris!! J’ai compris 2 choses : tout d’abord ce n’était pas les piqûres que je devais accepter pour passer le cap mais le fait d’être porteuse de cette pourriture de SEP… le fait d’être malade et de devoir rester sur ses gardes quant aux potentielles nouvelles poussées (2 en 2 mois cet an ci…) Ensuite celui d’avoir perdu le seul homme que j’ai jamais aimé à cause de cette maladie (larguée après le diagnostic) et apprendre en novembre qu’il est fiancé… là bonjour la montée de stress et du coup le dépression qui a suivit et le psy etc.… Mais la plus grande peur reste de faire des études et de ne jamais pouvoir m’en servir puisque qu’on ne sait pas de quoi sera fait demain… je négocie un contrat d’expatriée pour la rentrée prochaine et ça s’annonce bien… fait que la SEP ne viendra pas gâcher mon travail comme elle l’a faite avec mon amour… qui vivra verra…
Ces jours-ci tout va pour le mieux (à part mon mémoire qui n’avance pas d’un yota… lol)



La vie n’ai pas rose tous les jours et ça je l’ai bien compris. Mais il faut prendre le meilleur de chaque jour. Tu passe un cap, c’est normal de ne pas être bien… c’est pour ça qu’il y a ton entourage, ta famille est tes amis, ton médecin et ce forum !!!!
Pour les coups de blues et pour les jours où tout va bien !

Pour l’heure, détends-toi, occupes-toi de toi et renseigne toi sur un livre que j’ai moi-même

« 10 minutes pour soi »

Qui reprend beaucoup de chose de la sophrologie…

J’espère que mon histoire t’aidera à y voire plus claire dans les périodes que tu passes.

Je pense fort à toi, a bientôt

Bisous à tous

Audrey

bonsoir ODA

je suis tres toucher par l attention que tu as porter a mon post .
j ai lu ta reponse avec beaucoup d attention .
et j ai comprit une chose c est que moi aussi je peux y arriver ya pas de raison avec tout se que tu as subi par rapport a l annonce de cette saloperie et quand je voit la force que tu as et bien sa me redonne du courage pour la suite .
je te remercie vraiment des milliers de fois ainsi d ailleur que toute les personne du forum , vous etes vraiment tous genial ).
je croit qua chaque fois que je sentirai que mon moral n est pas au top et bien je repenserai a ton message .


on doit tous se battre contre tout meme sans les maladie mais alors quand la maladie s installe on doit etre encore plus fort et je croit bien que je vais aller voir un psy sa m aidera peut etre a accepter " la SEP" et la peur de l avenir .


je vais voir pour acheter le livre dont tu ma parler ;



je t envoi plein de courage et de soutien pour ta professionel et ta vie sentimentale et je suis sur que cette année 2008 va etre meilleur pour toute et tous

gros bisou