Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bjr a tous,

Je suis sous avonex depuis pres d'un mois et demi, j'ai une famille qui me fait bcp de mal, qui ne comprend pas mn état, notament depuis que je prend avonex, avec la fatigue qu'il génére

Le manque de soutien me plonge dans une dépression à nouveau, j'ai completement besoin d'etre dans un climat plus favorable pour pouvoir le supporter, je me demandais si il serait pas mieux que j'arrete le traitement (le coeur serré), parce que je vis chez ma famille et ma famille me fait trop de mal a cause e ma fatigue, Je supporte plus les dépressions à répétition du aux personnes avec lequels je vis ... (violence, déni de la maladie, etc)

Ne devrais je pas arreter le traitement quelques tps pour supporter ma maladie et ma famille au lieu de supporter mon nvo traitement, ma maladie et ma famille (que je hais pr préciser lol)

Votre avis m'intresse bisous

Espoire a écrit :bjr a tous,

Je suis sous avonex depuis pres d'un mois et demi, j'ai une famille qui me fait bcp de mal, qui ne comprend pas mn état, notament depuis que je prend avonex, avec la fatigue qu'il génére

Le manque de soutien me plonge dans une dépression à nouveau, j'ai completement besoin d'etre dans un climat plus favorable pour pouvoir le supporter, je me demandais si il serait pas mieux que j'arrete le traitement (le coeur serré), parce que je vis chez ma famille et ma famille me fait trop de mal a cause e ma fatigue, Je supporte plus les dépressions à répétition du aux personnes avec lequels je vis ... (violence, déni de la maladie, etc)

Ne devrais je pas arreter le traitement quelques tps pour supporter ma maladie et ma famille au lieu de supporter mon nvo traitement, ma maladie et ma famille (que je hais pr préciser lol)

Votre avis m'intresse bisous

Bonjour Espoire,

je trouve ça très triste et très dommage que ta famille ne te comprenne pas, c'est important d'être soutenue, surtout par ceux qui vivent avec toi tous les jours.
Je trouve encore plus dommage de devoir arrêter ton traitement parce que ta famille ne comprend pas ta fatigue! Ils n'ont quand même pas envie que tu fasses de nouvelles poussées.
Si je comprends bien (n'hésite pas à me dire si je me trompe), ta famille est déjà un problème pour toi à la base? Qu'il y ait le traitement ou pas?
Dieu sait qu'on a besoin de soutien...
Est ce que tu as parlé de ce manque de soutien à ton neuro? Est ce qu'ils ont bien compris exactement la maladie que tu avais?
Je comprends que tu sois tentée d'arrêter ton traitement, mais est ce que tu ne crains pas que le fait que ta famille ne te soutienne pas de manière générale dans ton cas reste un problème, avec ou sans traitement?
Tu n'as pas de moyen d'aller "te mettre au vert" au moins quelques temps, histoire de te reposer, t'aérer les idées, faire un break, aborder le traitement sereinement?

Je voudrais pouvoir être de bon conseil, mais je ne sais pas trop quoi te dire, à part qu'il est essentiel que tu prennes bien soin de toi.
Je te souhaite beaucoup de courage.

Hello,

A vrai dire, je ne vis pas dans une famille très compréhensive, j'ai lutté 3 ans à leur expliquer le mal que j'avais, il me repetait svt que c'etait psychologique, d'ailleurs je me souviens que je n'allais meme pas a l'hopital pour les corticoides !

Mais cet été g eu deux grosses poussées et on ma mis en place le traitement, mais malgré tout ca ma mere me dit que ce n'est pas ca la maladie ..... j'ai finalement laissé tomber mes explications de la maladie, d'ailleurs des que jen parle pr expliquer, ma mere me dit ta pas de maladie, j'insiste si je lai, il y a eu des poussées etc, elle me dit ah oui (et se met a crier) elle me dit jespere que tu vas creuver toi et ta maladie puisque tu las voulu ... Malgré ca e reste calme et continue a expliquer que c ^pas ma volonté et que c dure, elle me dit si tu maurait ecouté taurai pas eu du tout cette maladie lol ...

Les premieres années j'ai longtps cru ce qu'elle me disait, elle me disais quelle est parti voir le generaliste et qu'il lui a dit ke g rien lol
Et quand moi jy suis allé au meme generaliste, il ma dit qu'il fo voir le neuro pr ca
Déja que la maladie est dure à accepter alors lol

Les médicament me fatiguent parce que si je les prend je me trouve plus faible face a eux lol (c comme une guerre) ils sen prennent physiquement a moi koi c la totale lol

Pour l'air , c'est mon reve d'aller habiter dans un studio loin d'eux, c'est presque vital Mais pas d'argent, meme le travail, je n'arrive pas étant donné que je suis epuisé, avec mes dépressions qui s'y ajoutent, je me trouve vraiment bloqué

Ma neuro je lui ai dit que ma famille ne comprend pas, elle ma juste envoyé au psy, mais je sais que si je déménage tout s'arrangera et le psy n'y peut rien

Voila merci bisous

Espoire, je suis contente d'avoir de tes nouvelles, je me demandais ce matin comment tu allais !

Je ne pense pas que ce soit une bonne idée d'arrêter le traitement. Si tu fais une nouvelle poussée, tu n'auras pas plus de soutien de la part de ta famille que maintenant, n'est-ce pas ? Effectivement, l'Avonex peut renforcer la tendance à la dépression. Mais je pense que ta situation familiale renforce encore plus cette tendance que l'Avonex, et de beaucoup.

Je rejoins Lois : il me semble qu'il vaudrait mieux que tu ailles te mettre à l'abri. Je ne me rappelle plus si tu as un meilleur contact avec ton généraliste ou avec le neuro, mais ton médecin de confiance pourrait certainement, si tu le désires, t'aider à aller un moment dans un foyer, ou une clinique. Même le genre "clinique de jour" serait peut-être déjà une bonne protection. L'essentiel, c'est de pouvoir prendre de la distance par rapport à ta famille.

Espoire, on ne doit rien à notre famille. On nous met au monde et nous ne choisissons pas. Mais si un enfant grandit sans être aimé ou reconnu, il peut devoir s'en aller pour sauver sa peau. Peut-être que tu en es là ...

Je te souhaite force et courage !

COUCOU ESPOIRE
SURTOUT N'ARRETES PAS TON TRAITEMENT CAR VUE CEUX QUE TU VIENS DE NS DIRESQUE TU LE STOP OU NON TA FAMILLE NE SERAS PAS PLUS COMPREHENSIVE
ET JE SUIS VRAIMENT DU MEME AVIS QUE PIMPERNELLE AU SUJET DES FOYERS OU CLINIQUE DE JOURS JE PENSE QUE C CEUX QU'IL TE FAUDRAIS REELEMENT
JE TE FAIS DE GROS BISOUS ET SURTOUT ESSAIE DE TENIR LE COUP

toutes, je viens de fr mon injection d'avonex et ma mere recommence a me crier dessus pr des broutilles, pk tu laisse tomber la pince pr cheveux ? je lui dit ya rien de grave, ne crie pas, et c reparti ferme la degage de la maison, pfffff Kel idiote ...

Je ne sais pas si un foyer serait la meilleure solution surtout quand on a un traitement et sans compter mon epuisement, et c clair que c ma famille (meme si jm pas dire ma famille car je les considere pas comme) me pourris ma vie
Merci en tout cas pour votre aide
bisous

Espoire, l'idée, ce n'est pas que tu passes le restant de ta vie dans un foyer, mais que tu puisses prendre soin de toi le temps qu'il faudra. D'autant plus que tu es en traitement, justement ...

Est-ce que tu vois bientôt ton médecin ? tu pourrais lui poser la question !

Tu sais, il y a des foyers pour femmes battues ... Ton cas n'est pas très éloigné, tu pourrais peut-être y trouver place un petit moment, le temps de retrouver des forces et de reprendre confiance en toi.

Tiens bon, on est là, même à distance !

tu c espoir je suis d accord avec pimpernelle au moin le temps de pouvoir te reposer et prendre soin de toi et des que tu ira un peu mieu tu pourra retourner chez toi. as tu deja essayé de voir une assistante social pour lui parler de tou ca?