Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr,

Pk ce titre ... Parce que je suis en colereeeee
en effet, le vendredi soir, (jusquici 18h30) Je fait une injection d'avonex ....

Demain, j'ai un cours qui a lieu de 17h a 18h30 et le tps d'arriver à la maison il sera 19h ...

Jusque la rien de grave, le probleme c'est que ma mere a appelé l'infirmier pr déplacer l'horraire et que ce dernier a refusé soit disant faute de tps (alors qu'il est jamais à l'heure pff (son cabinet est a 15 min en plus))
Conséquence de ce refus, il veut me la faite samedi matin à 8H pfff alors qu'on est sencé la faire le soir, justement pr ne pas subir trop les effets secondaires durant la journée mais bon, meme l'infirmier l'ignore et ma mere leur raconte des idioties en disant que ca me fait rien

Tout cela est faux biensure, j'ai des frissons, un état grippal comme ma expliqué mon neuro mais que faire contre l'ignorance humaine ??

Dans tous ca, ce qui m'enerve vraime nt c le fait de me lever si tot, alors que c'est le week end ou je peux me reposer seulement avec la fac et le travail a accomplir, je suis si epuisée ..... Je n'y arrive plus et j'ai aucun soutien, comment faire avec un infirmier qui connait si peu la maladie et les effets des médicaments qu'il administrent Et ma mere qui refuse de croire à cette maladie (oui en effet lol, selon elle j'ai rien, c'est pas ca la maladie ... lol tjs l'ignorance)

J'ai eté si epuisé pdt 4 ans en passant le bac, j'ai pris sur moi, tellement de fois en pensant que c'etait lanxiété (malgré lannonce de la maladie) je suis meme tobmé dans les pommes dans le bus tellement j'etais épuisée .... Je veux plus vivre ca

Comment encore se battre pr expliquer cette situation quand personne vous croit ?!

J'ai jeté l'éponge, je m'en fiche de l'avis de mes proches Le seul hic, c'est qu'ils se melent trop de ma vie et prtant je suis majeure et vacciné, j'ai pas assez d'argent pr avoir mon chez moi , ni la forcé pr etudier et bosser en mm tps

Ca vient de moi ??? j'exagere ?? Je ne crois pas enfin j'en suis meme sure, qu'en pensez vous et que me conseillez vous ?

Merci d'avance pr vos reponses et Bon courage a vous tous

ps: est ce que qqun a deja fé une injection d'avonex en début de journée ???

Salut Espoire,

Comme Angelboul, je pensais te proposer de changer de mère ! mais l'infirmier, c'est déjà un bon plan.

Ce que tu vis a vraiment l'air difficile. Je songeais, aujourd'hui, que j'aimerais bien vivre en colocation, avoir quelqu'un qui m'aiderait dans le quotidien, sans être là uniquement pour éponger mes larmes ... Est-ce que pour toi, habiter chez/avec qqn d'autre, ce serait pensable ?

D'après tes précédents messages, tu ne te fais pas du bien comme ça, et ce n'est pas tant bon ...

Je suis sûre que tu fais au mieux. On peut chercher ensemble des solutions aux soucis des uns et des autres ...

salut espoireje suis d accord avec pimpernelle et angelboul c pas normal qu un imfirmier n essai de se renseigner sur ce qu il injecte . ma maman ne crois pas en ma maladie non plus mai bon je pense surtout qu elle ne veu pas l accepter. je pense que pimpernelle a raison au sujet d une colocation . en tou cas je dis chapeau bas vu tou ce que tu accumule en meme temps mai fai attention a toi quamd meme avec tou ca et repense a ce qu as dis pimpernelle au sujet d une colocation c une bonne ideé . bise.

Oui, Espoire, j'insiste, pour toi en même temps que je pousse la réflexion pour moi ! On ne va pas être diminuées en permanence, donc il y a forcément des moments où on peut peut-être faire un peu plus, sachant qu'à d'autres, c'est le-la coloc qui prendra le relais ...

Moi j'ai mes ados, qui aident un peu, mais je renforce encore mon réseau. En tout cas, des amis m'ont déjà proposé une aide variée (courses, voiturage) ... Je continue à faire comme si je pouvais le faire seule, mais pourquoi ???

Allons, courage !

Bonsoir

Comme l'on dit les filles il faut changer d'infirmière. et c'est toi qui décide tu es majeure et pas ta maman!!!!!
Prends toi en charge, montre à ta mère que tu as grandit et je pense qu'elle comprendra, sinon déménage et prends un colloque.

Bonne idée les filles, moi il me faudrait un colloque homme !!!!!

je vais passer une petite annonce
Bon il faut bien rire!!!!! après avoir pleurée

bisous

Merci pr vos reponses, c'est gentille et oui j'aimerai bien vivre ailleur mais sans argent on est bloqué ...Et puis pr trouver un coloc ki paie lol jcrois pas qu'il serai trop d'accord

Mais en tout les cas, c'est clair que c'est la meilleure idée

ps : une personne, (je mexcuse je me souviens plus du pseudo) ma envoyé un ùmessage privé en me conseillant de fr moi meme les piqures, j'aimerai bien mais je ne sais pas cmt fr et puis c dans les fesses, faudra que je fasse un peu de gym pr me tordre

Bisous les amis

Bonjour, Espoire,

C'est vrai, sans argent on est bloqué, et c'est vrai aussi qu'un coloc ne sera pas forcément d'accord de payer tout le loyer ... alors cherchons d'autres idées ! Une grand-maman ? une tante ? une marraine ?

Ton médecin devrait déjà pouvoir t'aider, et pour les piqûres, on t'apprend à les faire, en tout cas j'espère ... puisque pour moi ça devrait commencer tantôt !

coucou

Bn pr ma grand maman elle est pas en france ni mes tantes la pluopart ils sont a paris et je dois avouer que je ne souhaite vraiment pas les gener lol ... Ils ont deja bcp a faire

Je vais essayer de me marier le plus tot possible puisque j'ai pas trop le choix ... Mon mec souhaite me demander en fiancailles mais g tjs refusé (peur que ce soit par interet, et son immaturité ) De plus il habite pas en France, la est le pbm surtout lol

Ah la ben il nous reste la priere

j'evite ma baraque quannd jen ai la force je reste dehors !! Mais qu'est ce qu'il fait froid glouglouuuu

Bisous et encore merci

Euh, Espoire ... sans vouloir me mêler de ce qui me regarde pas, "on est mieux seul que mal accompagné" ! Si tu n'es pas à 100% sûre de ton mec, éventuellement immature ou intéressé, je me demande si te marier est le bon choix ... Imagine que tu remplaces ta douce maman par un gars qui, au total, ne soit pas plus compréhensif qu'elle, mais dont tu pourras moins vite te séparer, l'ayant épousé ...

Bon, si tu veux m'en dire plus, je te propose de faire ça en privé !

Que la vie est compliqué, parfois ...

espoire je crois que pimpernelle a raison mieu etre seule que mal accompagneé je crois que tu as pas besoin de ca encore tu en as assez comme ca et si tu n es pas sur de lui ne fai pas ca . bon c un peu cru vu que tu cherche une solution pour etre independante mais la pimpernelle as raison. je te fai une bise. et courage tu as l air d avoir vraiment la tete sur les epaules donc ne te lance pas tro vite . courage et tien nous au courant . bise.

en effet, je ne veux pas me lancer dans ce délire, mon indépendance est mon reve mais je n'ai pas le choix tout de suite, je me retrouve vraiment bloquée

Choisir entre "la merde" ou "la grosse merde" (dsl des termes)

C'est vraiment galere

Merci a tous et biensure si vous souhaitez me parler en privé il n y a pas de pbm

Oui, on dirait qu'on en est bien là ... mais à choisir, mieux vaut prendre la solution la moins merdique possible, celle dont on se dégage sans devoir consulter la loi ...

Franchement, Espoire, tu t'imagines, entre fatigue et traitements, devoir te coltiner un divorce ??? je sais bien qu'on ne devrait pas parler divorce avant même que le mariage soit conclu, mais bon, quand les choses semblent déjà mal emmanchées dès le départ ...

A toi de prendre l'initiative d'un dialogue privé si tu le désires, la balle est dans ton camp !