Voilà depuis que j'ai effectué ma ponction lombaire (vendredi 16/11/2007), j'ai des faiblesses dans les jambes types tremblements, mes jambes ont du mal à me porter surtout pour monter et encore plus flagrant pour descendre les escaliers....jambes flageolantes, tremblantes, parfois les genoux cèdent, flanchent sous le poids de mon corps...est-ce dû à la ponction ou encore dû à cette probable maladie...???Tremblements comme lorsque l'on fait une hypoglycémie (chute de sucre) mis à part qu'ici , j'ai bon manger cela ne passe pas, je ressents aussi les tremblements même en étant couchée parfois cela passe parfois cela ne passe pas avec le repos...depuis cette ponction lombaire je ne fais que dormir, est-ce normal avez-vous ressenti cette terrible fatigue avec tous les autres effets secondaires en suppléments???Comme si l'organisme avait besoin de se regénérer face à ce prélèvement!!!!
L'assistante m'a dit qu'elle prélevait 3 à 4 tubes de LCR cela me semblait beaucoup, pour vous savez-vous combien de tubes vous a-t-on prélevés???Vous a-t-on donné plus d'explications au sujet des analyses/ genres d'analyses demandées par le neurologue,qu'est-ce que l'on regarde dans le LCR et pourquoi??? Je sais juste que l'on demande une analyse des protéines...mais sans plus....à bientôt.
Encore moi!!!
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Safire
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Lolo
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Kikoo,
Tu sais Saphyrh la fatigue est le symptôme le plus flagrant de cette maladie et il y a peu de ttt contre ça.
En effet je trouve qu'il t'on pris bcp de LCR c'est peut-être la cause de tes désagrément, il faut laisser le temps pour qu'il se régénère, je pense que ça passera, repose-toi et ne force pas surtout, laisse toi le temps de la récupération, la PL n'est pas si vieille que ça en fait.
Bon courage, ça va revenir, tu seras de nouveau bien.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Tu sais Saphyrh la fatigue est le symptôme le plus flagrant de cette maladie et il y a peu de ttt contre ça.
En effet je trouve qu'il t'on pris bcp de LCR c'est peut-être la cause de tes désagrément, il faut laisser le temps pour qu'il se régénère, je pense que ça passera, repose-toi et ne force pas surtout, laisse toi le temps de la récupération, la PL n'est pas si vieille que ça en fait.
Bon courage, ça va revenir, tu seras de nouveau bien.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Valou
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merci Lolo! J'ai passé ma première journée sans céphalées permanentes hier!!!J'ai encore quelques céphalées résiduelles lorsque je tourne la tête, la nuque...cela donne des douleurs dans la tête et dans le dos entre les omoplates; j'essaye d'aller au lit plus tôt aussi!Je vois que j'ai besoin de beaucoup d'heures de sommeil avant avec 7 heures j'étais en pleine forme , maintenant , il me faudrait 9 à 10 heures par nuit pour être plus ou moins bien....et avec les enfants cela n'est pas possible...ce matin, je suis allée avec les trois chez le doc traitant la plus grande a un bon rhume, sinusite, le deuxième a une angine blanche et le troisième a une bronchite!!!Les nuits blanches ont été présentes pendant 4 nuits d'affilées!!Avec les aérosols que l'ont va commencer, j'espère que cela va aller et que la nuit prochaine sera meilleur!!!Bises, à bientôt.
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Pimpernelle
Salut Valou,
En te reposant, si tu y arrives, si les "enrhumés" te laissent, tu verras que ça iras mieux ! Mieux vaut prendre 10mn de temps en temps pour te coucher que de compter sur la nuit, même rallongée aux deux bouts, en tout cas pour moi.
Pour le LCR, moi aussi on m'en a pris 4 tubes. Je n'ai pas tout compris pour quoi faire, mais ces tubes ont été dispatchés dans qq hôpitaux et laboratoires, et maintenant les factures arrivent lentement, mais sûrement ... Ce que je sais, c'est que le diagnostic définitif de SEP est arrivé 4 jours après la PL ; les autres examens étaient complémentaires, comme p.ex. la comparaison sanguine (avec quoi ???). Quand on ne s'y connaît pas ...
Effectivement, l'organisme a besoin de récupérer. Mais en plus (ça devient mon refrain
), ton esprit aussi a besoin d'encaisser ce qui est en train de se passer, et ça a forcément des conséquences sur ton état général. Fais comme avec ta voiture : quand ça clignote rouge sur le panneau de bord, tu t'arrêtes, et tu prends rdv avec toi en tant que mécano ...
En te reposant, si tu y arrives, si les "enrhumés" te laissent, tu verras que ça iras mieux ! Mieux vaut prendre 10mn de temps en temps pour te coucher que de compter sur la nuit, même rallongée aux deux bouts, en tout cas pour moi.
Pour le LCR, moi aussi on m'en a pris 4 tubes. Je n'ai pas tout compris pour quoi faire, mais ces tubes ont été dispatchés dans qq hôpitaux et laboratoires, et maintenant les factures arrivent lentement, mais sûrement ... Ce que je sais, c'est que le diagnostic définitif de SEP est arrivé 4 jours après la PL ; les autres examens étaient complémentaires, comme p.ex. la comparaison sanguine (avec quoi ???). Quand on ne s'y connaît pas ...
Effectivement, l'organisme a besoin de récupérer. Mais en plus (ça devient mon refrain
), ton esprit aussi a besoin d'encaisser ce qui est en train de se passer, et ça a forcément des conséquences sur ton état général. Fais comme avec ta voiture : quand ça clignote rouge sur le panneau de bord, tu t'arrêtes, et tu prends rdv avec toi en tant que mécano ...-
Valou
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Merci Pimpernelle! Oui effectivement tout le monde dans mon entourage me dit qu'il faudrati faire une halte!!J'ai toujours été présente lorsqu'il fallait une épaule pour pleurer, toujours présente pourréconforter mais je vous que lorsque c'est moi qui en ai besoin....les choses sont différentes, j'ai du mal à me confier à mon entourage ou à ces personnes qui ont compté sur moi lorsqu'il le fallait....
Puis certaines personnes parce-que j'étais là pendant leurs épreuves douloureuses maintenant que tout va bien pour elles , elles ne sont plus là pour moi....
C'est la vie!!!
Le vent tourne et il faut avancer malgré les tempêtes parfois si éprouvantes!!
J'ai du mal à m'arrêter pour dire de souffler...et prendre du temps pour moi mais cette semaine cela a été particulièrement éprouvant, tellement fatiguée, cette sensation de fatigue insurmontable...que effectivement j'ai dû aller me coucher beaucoup plus tôt et en plus m'allonger de la journée...
Mes enfants me regardaient drolement car ils n'ont jamais eu l'habitude de me voir couchée en pleine journée!!!!
J'ai une dame parente avec mon papa ( la fille de sa marraine) qui est venue aujourd'hui il y avait des années qu'elles étaient passée chez moi, elle travaille beaucoup avec de la méditation et de la relaxation, elle dit qu'elle voulait me voir car dans ces rêves de voyance de méditation, elle me voyait alller mal et qu'elle voulait que j'aille à la méditation avec elle...
Mais de la méditation, pour y arriver il faudrait déjà que je puisse me concentrer et même cela je n'y parviens plus!!!Trop fatiguée , trop lasse pour arriver à "faire le vide dans ma tête"...alors comment arriver à méditer et à me relaxer...
Enfin, j'ai promis de l'accompagner prochainement, ...elle me donne une semaine pour me décider, elle revient lundi prochain...
Merci pour votre soutien...mercipimpernelle pour ton message privé mais les maux de tête puis les enfants malades....je reviens seulement sur l'ordi petit à petit...à bientôt...
Puis certaines personnes parce-que j'étais là pendant leurs épreuves douloureuses maintenant que tout va bien pour elles , elles ne sont plus là pour moi....
C'est la vie!!!
Le vent tourne et il faut avancer malgré les tempêtes parfois si éprouvantes!!
J'ai du mal à m'arrêter pour dire de souffler...et prendre du temps pour moi mais cette semaine cela a été particulièrement éprouvant, tellement fatiguée, cette sensation de fatigue insurmontable...que effectivement j'ai dû aller me coucher beaucoup plus tôt et en plus m'allonger de la journée...
Mes enfants me regardaient drolement car ils n'ont jamais eu l'habitude de me voir couchée en pleine journée!!!!
J'ai une dame parente avec mon papa ( la fille de sa marraine) qui est venue aujourd'hui il y avait des années qu'elles étaient passée chez moi, elle travaille beaucoup avec de la méditation et de la relaxation, elle dit qu'elle voulait me voir car dans ces rêves de voyance de méditation, elle me voyait alller mal et qu'elle voulait que j'aille à la méditation avec elle...
Mais de la méditation, pour y arriver il faudrait déjà que je puisse me concentrer et même cela je n'y parviens plus!!!Trop fatiguée , trop lasse pour arriver à "faire le vide dans ma tête"...alors comment arriver à méditer et à me relaxer...
Enfin, j'ai promis de l'accompagner prochainement, ...elle me donne une semaine pour me décider, elle revient lundi prochain...
Merci pour votre soutien...mercipimpernelle pour ton message privé mais les maux de tête puis les enfants malades....je reviens seulement sur l'ordi petit à petit...à bientôt...
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Pimpernelle
Valou, c'est intéressant, ce que tu dis ! Je me demande si nous, les "aidants" et par métier-vocation et par personnalité, on ne serait pas des cibles spéciales pour la SEP. Bon, je connais aussi des sépiens qui ne sont pas du tout dans ce secteur, donc je ne veux pas généraliser. Mais le fait est qu'avec ce genre de profil, on est la personne qui offre épaule, écoute et mouchoirs, qui écoute les autres mais ne s'écoute pas forcément ... jusqu'au jour où arrive cette maladie invisible mais qui nous oblige, nous, à nous prendre en compte, à enfin nous écouter ! Je sais qu'il y a souvent un élément déclencheur sous forme de choc, mais peut-être que les autres que nous savent mieux mettre en veille la fonction "aide aux autres", le temps de digérer ce qui leur arrive ??? à voir !
Pour la méditation, c'est toi qui vois. Peut-être qu'une séance entière ça fait beaucoup, je ne sais pas. Mais peut-être que cette dame aurait des bons trucs, du genre "visualiser qqc pour s'évader 15mn", précieux quand on a à la fois la SEP et des enfants ! Moi je suis à la recherche de ce genre de choses, parce que même si les miens sont plus grands que les tiens, c'est exceptionnel que je puisse bénéficier de plus de 30mn de calme. Alors si tu entends qqc ... J'ai un peu cherché sur Internet, mais j'ai été découragée par des sites avec des anges violets, pas trop mon genre ...
Prends ton temps, et pour le message privé, tu fais comme tu peux-veux !
Pour la méditation, c'est toi qui vois. Peut-être qu'une séance entière ça fait beaucoup, je ne sais pas. Mais peut-être que cette dame aurait des bons trucs, du genre "visualiser qqc pour s'évader 15mn", précieux quand on a à la fois la SEP et des enfants ! Moi je suis à la recherche de ce genre de choses, parce que même si les miens sont plus grands que les tiens, c'est exceptionnel que je puisse bénéficier de plus de 30mn de calme. Alors si tu entends qqc ... J'ai un peu cherché sur Internet, mais j'ai été découragée par des sites avec des anges violets, pas trop mon genre ...
Prends ton temps, et pour le message privé, tu fais comme tu peux-veux !